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Comme une bouteille à la mer...

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  • Comme une bouteille à la mer...



    Bonjour,
    Alors voilà c'est un peu compliqué mais je vais essayé d'être bréve.Mon petit garcon de 15 mois souffre d'hypoglycémies récalcitrantes depuis sa naissance(c'est en fait tout le contraire du diabéte et manque de "sucre" constamment).Il est nourri régulierement dans la journée pour empêcher ces Hypoglicémies.Je sais que son cas est trés rare puisque nous n'avons trouvé aucuns médecins et spécialistes capables de nous expliquer ce phénoméne mais je tente tout de même le coup ici.Alors , si vous connaissez le même genre de problémes autour de vous , faites moi signe s'il vous plait ...
    avec tous mes remerciements

  • Et bien




    moi à 45 ans, j'ai toujours eu ce problème, on m'a meme fait des piqures pour cela.
    Alors je mange du sucre et prends aussi de la "Coramine" mais c'est un médicament qui n'est pas pour les enfants je crois et pour les sportifs car sa fausse les analyses.
    Mais attends certaines avec des enfants te diront plus, moi suis vieille

    Noor

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    • Et bien
      Merci à toi



      Merci Noor, je note tout de meme la "coramine",on ne sait jamais.
      merci encore et bisous

      Commentaire


      • Je ne sais pas mais !!!!!



        Lorsque j'ai fait mes études d'infirmière en pédiatrie il y avait deux petits garçons c'était des jumeaux, je m'en souviens bien parce qu'ils nous appelaient toutes maman, ils étaient à l'hôpital parce que la maman ne pouvait pas s'en occuper, ils étaient beaux comme des anges à l'époque ils avaient deux ans et avaient le même problème que votre enfant il fallait constamment les nourrir de sucre sinon il faisait un malaise hypo...c'etait en 72 et au CHR d'Orléans c'est tout ce que je peux vous dire essayez de savoir si il y a eu des études de faites sur ces deux cas....c'est la seule chose que je peux faire pour vous aider

        Commentaire


        • Voilà



          un site qui pourra peut-être t'aider :
          www.chu-rouen.fr
          Tu vas dans l'index général et tu sélectionnes "hypoglycémie". Tu trouveras des articles traitant de cette maladie.
          J'espère avoir pu t'aider.
          Bises à ton petit bonhomme.
          Chantal

          Commentaire


          • Où habites-tu ?



            Je te demande cela car j'ai appris qu'à Nancy il y avait un professeur qui s'est spécialisé dans les cas rares et dont on ne sait pas toujours mettre un nom dessus. Mon fiston doit aller le voir car il fait des cyanoses inconnues(pas cardiaque) et on pense à une méthémoglobinémie.Demande au pédiatre de ton fils s'il connaît un professeur de pédiatrie qui peut t'aider ou va consulter les sites des 'maladies orphelines' Bonne chance!

            Commentaire


            • Je ne sais pas mais !!!!!
              Ca peut m'aider .....merci



              Je pense que je vais tenter de contacter le CHR, aprés tout comme j'ai dit ,c'est une bouteille a la mer et je tente le tout pour le tout.
              Merci et je donnerais des nouvelles!
              A bientot

              Commentaire


              • Où habites-tu ?
                J'habite....



                Bonjour Theresa,j'habite Calais mais je vais me renseigner sur ce professeur......en fait Rafael est atteint d'une maladie génétique mais ces hypoglycémies n'ont aucun rapport avec son syndrome
                En tous les cas......merci beaucoup

                Commentaire


                • Voilà
                  Coucou et merci



                  Bonjour Chantal,
                  et surtout merci , je viens de visiter le site , il est trés interressant mais j'ai vraiment l'impression que Rafaël est une exeption , en tous les cas j'ai envoyé differents mails et je pense que j'aurais des réponses bientot.
                  Merci encore ......bisous

                  Commentaire

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