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Pachygyrie

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  • Pachygyrie



    Bonjour

    Je recherche des personnes ayant ou connaissant des personnes ayant un enfant ki a un malformation cérébrale ki s'appelle pachygyrie.

    C'est une malformation due à un trouble de la migration neuronale.
    Lors de la grossesse les neurones ne se placent pas au bon endroit.
    C'est dû à un pbl génétique, infectieux (cytomegalovirus) ou inconnu, ce ki est notre cas.

    Mon fils a 3 ans.

    Merci

  • Salut sosette



    mon fils aura 3 ans au mois de juin, il est ne avec un microcephalie, c a dire , q uil a toute les parties de son cerveau , mais , plus petit que la norme. il a marche seul a 19 mois et commence a dev son langage depuis 2 mois. jusque la il ne disait que quelques mots. il a eu un prob de migration neurale pendant le grossesse. apres avoir elimine les maladies, sa microcephalie serai genetique. comment va ton fils; on pourait faire quelques echanges. bizzzzzzzzzz.

    Commentaire


    • Maladie génétique



      bonjour
      je ne peux pas t'aider pour cette malformation mais en revanche je peux t'inviter à nous rejoindre, soit sur le forum "bb est là" dans le groupe des perles rares, soit sur www.perlesrares.affinitiz.com (tu peux aussi m'envoyer un mail sur madamegal@yahoo.Fr)
      nous sommes des mamans dont les enfants ont des maladies génétiques.
      ma fille de 3 mois et demi n'a pas d'iris.
      bon courage
      aour

      Commentaire


      • Salut sosette
        Bonjour sayanis



        Désolée d'avoir tant tardé à te répondre, mais je n'ai vu ton message que ......aujourd'hui!!!

        Mon fils a les sillons du cerveaux plus gros ke la norme, donc les neurones ne sont pas au bon endroit!! Il ne marche pas, juste un peu si on le tient debout, il s'assied, mal, mais il le fait depuis peu, et il ne parle pas, gazouille seulemnt.

        A part ça c'est un coquin très charmeur!! Mon pbl, c'est que je n'arrive pas à paniker!!! Je sais, c'est débile, mais je suis "confiante", ça paraît absurde, mais je n'arrive pas à concevoir la douleur futur, de voir qu'il sera sûrement différent des autres, et kil en souffrira!! Je ne crois pas ke ce soit un déni, juste ma nature optimiste, et je sais que ce n'est pas la bonne attitude!! Mais je n'arrive pas à être angoissée!
        Nous voulons un autre enfant, mais ça n'arrive pas encore!! Donc, nous commencçons un protocole iac ce mois ci.

        Les médecins ne connaissent pas les causes de la malformation de mon fils.

        Voilà, et toi as-tu d'autres enfants??

        merci de ta réponse

        Commentaire


        • Bonjour sayanis
          Confiance en l avenir



          je n ai pas d autre enf.tu as raison d etre optimiste.ton fils evoluera doucement mais surement.pour mon fils, a la naissance, on ma brosser un tableau bien noir,du style qu il ne marchera pas , serai aveugle, ne parlera pas. mais j ai eu confiance en lui et il ne m a pas decu.je voudrai un autre enfant mais j angoisse,surtout qu on ne sais toujours pas quel gene est implique.mais surtout que je me suis separe du pere de mon fils,cartout les 2 on a souffere.et chacun a chacuns a fais sa depression de son cote. lui ne sais on il en est!!!. l avenir nous dira.si tu veux viens nous rejoindre a bb est la. " les perles rares"
          biz

          Commentaire


          • Confiance en l avenir
            Merci!! merci!!



            C'est fait, je vous ai rejoint!!
            je viens de poster un message sur le message des perles rares!!


            Bonne journée!!

            Commentaire

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