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Enfant cardiaque

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  • Enfant cardiaque



    Bonjour

    Je m'appelle alexandre agé de 3 1/2 ans , je suis né avec une maladie congénitale BAV complet avec un dysfonctionement sinusal suite à un malaise cardiaque , j'ai dù etre appareillé pose d'un stimulater cardiaque (pacemarker); Mes parents mon frére et moi -meme nous aimerions communiquer avec des personnes connaissant le meme "problème" que nous. par avance merci à tous.

  • Bonjour




    mon fils de 17 ans aujourd'hui et opéré à 10 mois, a je crois connus les problèmes que ta fille connait, raconte plus, il parle d'operer? Tu es de qu'elle région??

    Noor

    Commentaire


    • Bonjour
      Réponse



      Bonjour,

      Nous habitons la région du Gard nimes.
      Notre histoire : Les médecins ont détécté a 5 mois de grossesse que notre fils avait un Bloc auriculo-ventriculaire complet avec un dysfonctionnement sinusal c'est à dire que son coeur battait au rythme de 50 au lieu de 120 battement minutes; Il avait 2 pannes éléctriques au niveau du coeur. Ils ne savaient pas s'il allait survivre dans mon ventre. Au sout de 3 mois d'angoisse et de désespoire, alexandre est né réanimé. Il a fallu attendre 48 H pour savoir si il pouvait VIVRE. Alexandre pu sortir de l'hopital avec biensur des visite très fréquentes à l'hopital à Paris. Il voulait lui mettre son pacemaker le plus tard possible car un pacemaker si jeune peut entrainer beaucoup de complications.

      Le jour que nous redoutions le plus et biensur arrivé alexandre fut un malaise cardiaque transporté d'urgence pose du stimulateur cardiaque. Il va bien avec beaucoup de visite à l'hopital Nimes et Paris.

      Voilà notre histoire trés raccourci maintenant à toi si tu le veux bien.
      Amicalement

      Commentaire


      • Réponse
        Re




        et bien mon fils est né à Lyon, à Edouart Herriot, bien sur pendant la grossesse nous avions trouvé un problème, j'ai eu une césarienne et directe en néentologie sous asistance respiratoire (allait t'il vivre??,ils ont découvert CIA CIA à 6 jours, il est resté 15 j. Ensuite pendant 10 mois allez retour cardio maison,car malaise et on ne pouvait opéreer trop faible 6 kilos.
        Et le dernier malaise grave, il a fallut se rendre à l'évidence, on opère avec 50% de chance de reussite, sinon...la mort à 100%, j'étais catastrophé, que faire et bien j'ai dis ok.
        Nous avons opéré, j'ai pleuré et encore quand je t'écris cela, mais il est là, tous à rèussi, seul problème, son poumon a été touché, nécrosé, donc un qui marche et l'autre 1 quart (donc pas gym ect...) retard staturo pondéral.
        Et retard à l'ecole, il a commencé à se former l'an passé, du retard, mais qu'importe il est là.
        Si tu donne ton mail, je t'envoie sa photo, bébé en rea et maintenant. Courage, je sais c'est dur, seul les gens qui y ont passé peuvent s'avoir.

        Noor

        ps Noor8@voila.fr

        Commentaire


        • Re




          exuse CIV CIA et c'est un petit garçon.

          Noor

          ps: nous ne sommes pas loin l'une de l'autre

          Commentaire


          • Réponse



            Bonjour

            Je vous donne avec plaisir mon e-mail : sophiemau@free.fr.

            aujourd'hui nous allons à l'hopital pour les examens d'alexandre.

            bonne journée. Amicalement

            Commentaire


            • Bonjour alexandre.



              Je m'appelle Oceane, j'ai 18 mois et je suis née avec une triple malformation cardiaque : CIV CIA et fenetre aorto-pulmonaire. Hospitalisee pendant trois mois, je fus operee a l'institut monsourit - Paris XIV a deux reprises ..... hypothermie, arret circulatoire ... et maintenant TOUT VA HYPER GENIALEMENT BIEN !!!!! Je vis tout a fait normalement !!!!! Mes parents ont reussit a tourner la page, je me tenais toute seule assise calée entre 2 coussins a 6 mois, j'ai connu le 4 pattes de 9 a 14 mois, je marche depuis mes 16 mois.... Bebe normal pour vie normale !!!! j'ai des echos tous les ans, aucun traitement medical, je pleure comme tous les bebes quand je ne suis pas contente, je peux crier tres fort !!!!
              je te souhaite pleins de courage pour la suite. Et t'inquietes pas la chirugie cardiaque fait de tres belles choses ....

              Commentaire


              • Réponse
                Merci




                tiens moi au courant des résultats d'examens.

                tu veux voir mon fils en photo à l'hopital et maintenant, tiens il vient de rentré car malade, la grippe je pense...

                Noor

                Commentaire


                • Merci
                  Réponse



                  Bonjour,

                  J'éspere que ton fils va bien.
                  Pour notre part nous venons d'apprendre à l'hôpital qu'alexandre est asthmatique. Nous sommes inquiets...
                  Amicalement.

                  Commentaire


                  • Réponse
                    Bonjour



                    bon mon fils sa va, rien de grave, il avait mal à la tete, mais je pens qu'il est inquiet, car il veut faire "mécanique auto" et les patrons posent problème avec son coeur, donc va falloir ce batte.
                    Ton fils est asthmatique, mon fils "non" il lui est resté une hypertention pulmonaire.
                    Que disent les docteur de tous cela??
                    Noor

                    Commentaire


                    • Bonjour
                      Réponse



                      Bonsoir,

                      Oui je pense qu'avec nos enfants cardiaques il faudra toujours ce battre. Exemple : Pour inscrire alexandre à l'école maternelle se fût une longue même très longue bataille que nous avons enfin gagné mais à quel prix. Car l'école maternelle n'est pas obligatoire, mais nous voulions que notre fils est une vie sociable. Autre exemple au jardin d'enfants une maman dit à son fils, ne joue pas avec Alexandre il est CARDIAQUE... (Nous nous savions pas qu'être cardiaque c'était contagieux...Que de bêtise humaine.)
                      J'éspère que ton fils trouvera sa voie professionnelle.
                      Amicalement.

                      Commentaire

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