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Notre fils a une maladie génétique "x fragile"

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  • Notre fils a une maladie génétique "x fragile"



    Notre fils a 10 ans, il est atteint du syndrôme de l'x fragile, maladie génétique dont je suis porteuse.
    Actuellement il est en centre pédospychiatrique où l'on s'occupe bien de lui. Il était avant en IMP où le personnel ne pouvait plus lui apporter du bien être.
    C'est assez difficile, car notre fils est un enfant pas assez atteint mentalement pour rester dans un centre style IMP et il est trop atteint pour ne pas rester dans un système scolaire normal.
    Comme cette maladie n'est pas encore très connue , c'est à nous en tant parents de tout gérer.
    Son principal handicap, c'est un retard mental.
    Physiquement il tout a fait normal, il a beaucoup de problème avec le monde social, il a des traits d'un enfant autistique.
    Il a une mémoire visuelle très développée et une audition également.
    Par contre la lecture et écriture rien n'est acquis
    Heureusement, nous avons compris que l'essentiel pour lui est d'être bien dans sa peau après peut être qu'il s'ouvrira d'avantage au monde extérieur.
    j'aimerai rentrer en contact avec des personnes qui ont un enfant comme le notre.
    Merci de répondre*
    Hélène

  • Bonjour



    Nous avons fondé un groupe de discussion sur le forum "bébé est là" de mamans d'enfants atteints d'une maladie génétique : Les Perles Rares, et nous avons crée un site sur affinitiz pour pouvoir échanger et en parler.
    Si tu le souhaites, tu pourrais nous rejoindre.
    Pour ça, il me faut ton adresse e-mail pour que je puisse t'envoyer une invitation ou alors tu vas sur http://perlesrares.affinitiz.com/
    et tu fais une demande d'inscription

    A bientôt j'espére

    Rachel

    Commentaire


    • Le syndrome x-fragile



      En Belgique, les enfants X-fragile vont, pourla plupart des garçons, à l'école spéciale type II et ne sont pas en principe en institution médicalisée. En principe, peu de garçons avec le X-fragile relève de la psychiatrie, du moins en Belgique et dans les familles que nous connaissons au niveau associatif. Evidemment, nous ne connaissons pas votre enfant et nous ne pouvons pas émettre de jugment de valeur ni conseiller quelque chose sans plus d'informations.
      Nous vous invitons à consulter notre site INTERNET http:/ ... x-fragile.be et nous contacter à l'adresse ass.x.fragile@skynet.be.
      Nous avons des partenariat dans le cadre de X fragile - EUrope, association européenne de parents confrontés au X-fragile dont plusieurs pays entourant la Belgique et la France font partie.
      Nous attendons votre mail pour continuer davantage la discussion.
      Toutefois, la brève description que vous faites de votre enfant, correspond à celle des enfants X-fragile que nous connaissons ! Dons, soyez rassurée, vous n'êtes pas seule !
      Merci
      Jean-Marc

      Commentaire


      • Hélène



        Je pense que ton post aurait mieux placé sur le forum handicap (dont je fais partie) nous pourrions (meme si ne connaissons pas la maladie dont est atteint ton fils) t'aider à trouver LA solution.

        Fais un copié/collé et viens le poster sur handicaps.

        Elle013
        (maman d'une enfant atteinte du syndrome de Rett)

        Alors à bientôt sur "handicaps"

        Commentaire


        • Bonjour
          Bonsoir!



          Les perles rares j'avais completement zappé :fou: faudrait que je fasse un tour chez vous
          Nous avons aussi notre discut dans m3agic m3aman (tu enleves les 3 ) dans 0-3 ans puis "enfants differents" tu pourras aussi mettre un post bcp de mamans seront interresse, nous avons aussi fais un test que nous attendons depuis env 6 mois mais notre neurop nous a dit que c'etait pas ça qu'il a. Il a un retard psychomoteur general il a 18 mois. A tres bientot
          sofie

          Commentaire


          • Bonsoir!
            Je trouve pas la discut



            Commentaire


            • Moi aussi, j'ai un enfant x-fra...



              il s'appele Allan et il as 6 ans. De son monde je ne connais que très peu de chose c'est pourquoi j'aimerais également que nous puissions correspondre. à très bientôt L@urent.

              Commentaire


              • X fragile



                nous avons un fils agé de 9 ans,atteint du syndrome X fragile. Il est dans un IME.Il a un absence totale de parole.ce qui ne facilite pas l'apprentissage.Nous avons des difficultés de sociabilisation.Je suis contente de ne plus me sentir isolée.

                Commentaire


                • Contact j'ai moi aussi un enfant qui a cette maladie



                  Bonjour, j'ai moi aussi un enfant qui a cette maladie, il a 9ans, il a les même symptome que le votre. Il est en IME depuis deux ans .Ce serait avec plaisir de pouvoir discuter avec vous. Je suis du calvados et vous?
                  cordialement

                  Commentaire


                  • Contact j'ai moi aussi un enfant qui a cette maladie
                    Echange sur l'x-fragile



                    Salut
                    Maman d'un garçon âgé de 5 ans atteint de cet handicap, je serai enchantée de partager nos expériences. Je suis de l'eure-et-loir.
                    Cordialement

                    Commentaire


                    • Aider moi



                      j'ai un enfant atteint du syndrome de x-fragile et en Algérie la prise en charge est difficile car ce syndrome génétique n'est pas connu je souhaiterai bénéficié de votre expérience et je voudrai savoir s'il faut le mettre sous traitement.il a une bonne mémoire sa difficulté de l'apprentissage est du ses moments coléreux est c'est tout les matins en classe s'il vous plait dite moi ce que je dois faire car c'est un enfant très intelligent

                      Commentaire


                      • Bonjour moi aussi



                        bonjour venais rejoindre mon groupe de syndrome du chromosome de l x fragile car moi aussi j ai mon fils handicaper de 8 ans maintenant car il a cette maladie comme sa vous pourrai en parler merci

                        Commentaire


                        • Aider moi
                          Bjr



                          bonjour venais rejoindre mon groupe de syndrome du chromosome de l x fragile

                          Commentaire


                          • Bonjour
                            Bonjour moi aussi



                            je suis intéresser et on pourra le mettre sur mon groupe vient me rejoindre sur syndrome du chromosome de l x fragile

                            mon adresse email et le angefor@hotmail.fr

                            Commentaire


                            • Moi aussi



                              Bonjour je me présente
                              Sylvine, 24ans et je suis la cadette d'une fratrie de 3 filles dont ma soeur ainée est atteinte de l'X fragile. Elle a 27 ans aujourd'hui et nous continuons tous les jours à nous battre contre ce syndrôme encore trop méconnu des généticiens. Lors de la naissance de ma 2ème soeur en 1992 nous avons enfin découvert que nous étions toutes porteuses et que s'était notre mère qui nous l'avait transmis.
                              Aujourd'hui je me bats moi pour pouvoir concevoir un enfant. Le généticien qui suit le dossier depuis le début est incapable de me dire quel est le pourcentage de risque que j'ai de transmettre à la conception ni de me dire si moi je suis porteuse "pré-muté" où non. La seule chose qu"il a été capable de me dire s'est qu'il fallait tenter la grossesse et que les examens durant la grossesse nous dirons les démarches à suivre...
                              Je recherche de nombreuses réponses à mes questions car j'ai la peur immense de donner naissance à un enfant atteint de l'X fragile.
                              Si je peux aider certaine personnes de part mes connaissance sur le sujet cela se fera avec grand plaisir.
                              Salutations à tous

                              Commentaire


                              • X fragile



                                bonsoir nous aussi notre fils vient dêtre reconnu qu'il avait la maladie de l'X fragile il a que 2 ans je souhaiterai être informer de sont évolution possible merci pour vos réponses

                                Commentaire


                                • Contact j'ai moi aussi un enfant qui a cette maladie
                                  X fragile



                                  bonsoir je souhaiterai me rapprocher de vous pour mon fils qui a la même maladie et il a 2 ans car cette maladie est très peut connu et que l'on vient de prendre un grand coup en apprenant la nouvelle nous somme curieux d'en savoir plus ...comme vous êtes du calvados nous on est pas loin de Rouen Dans l'attente de vous lire Cordialement bruno

                                  Commentaire


                                  • msg



                                    Oui sil vous plait!

                                    Commentaire


                                    • msg
                                      Re



                                      Bonjour pas de soucis si vous voulez envoyez moi votre numéro de téléphone en privé pour se mettre en relation cordialement Bruno et Caro

                                      Commentaire


                                      • Moi aussi
                                        Informations



                                        Bonjour,

                                        Je connais parfaitement cela car je suis moi même porteuse de ce syndrome et votre généticien peut vous dire si vous êtes prémutée ou en mutation complète puisque moi même j'ai appris que j'avais la mutation complète

                                        Afin de savoir si votre enfant est porteur du gêne, il vous faut effectuer au tout début de votre grossesse une biopsie du trophoblaste (je pense que c la bonne orthographe).

                                        Quant à vous il vous suffit de faire une prise de sang et une simple analyse du service génétique du gêne vous aidera à savoir si vous êtes prémutée ou pas

                                        Par contre ma fille est porteuse de la mutation complète et a 3 ans, elle présente un retard niveau langage, vous êtes la première personne à parler d'une fille qui présente les symptômes pouvez vous m'en dire plus

                                        Merci a vous

                                        Commentaire


                                        • Re: Notre fils a une maladie génétique "x fragile"

                                          Moi aussi mes enfants son x-fragile

                                          bonjour, je suis la maman de jumeau de 8 ans, nous venons d'apprendre (il y a 10 jours) qu'ils sont atteints du syndrome de l'X-fragile. Nous devons encore faire le test de confirmation. je dois également faire le test pour voir si je suis porteuse du gène également. Notre neuropédiatre nous a dit que cela pouvait également venir du fait qu'ils soient jumeaux et je préfèrerai de loin cette explication car j'ai une fille de 10 ans et j'ai peur du coup de lui avoir transmis cette maladie si jamais cela venait de moi.
                                          Nos garçons ont toujours eu des retards d'apprentissages mais ils sont très sociables. Ils sont scolarisés depuis 2 ans en CLIS mais jusque là, ils étaient en "classe normale".
                                          Nous nous faisons beaucoup de soucis pour l'avenir, seront-ils se débrouiller seuls plus tard ? Arriveront-ils à apprendre à lire et à écrire?
                                          j'aimerais rentrer en contact avec des familles qui sont dans le même cas que nous pour qu'ils puissent nous renseigner sur cette maladie et nous rassurer.
                                          merci à tous
                                          Sylvie

                                          Commentaire

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