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    Je suis la future maman d'une petite fille qui présente le syndrome de Pierre Robin. J'aimerai avoir des témoignages de mamans qui auraient eu des bébés qui présentaient le même syndrome (les conseils sont les bienvenus) De plus mon bébés va naître avec des fémurs courts . Face à l'indifférence et le manque de communications des médecins, le papa et moi avons largement besoin de soutient. Merci à tout ceux qui répondront.
    candiceetremy@evhr.fr

  • Coucou



    je sais combien c'est dur quand on a ou attend un bébé avec une maladie genetique... mon bébé a une anomalie de peters avec un glaucome congénital... je ne connais pas la maladie de ta fille mais tu peux avoir des infos sur orpha.net et aussi sur lachainette.com

    de plus rejoind nous sur le post des perles rares sur bébé est là ou bien je vais me permettre de t'nvoyer une invitation à nous rejoindre sur affinitiz, nous avons créer un groupe de mamans dont les enfants ont une maladie genetique rare...

    bon courage, bonne fin de grossesse mêm si c'est pas facile... pour quand est prévue ta poupée....

    bisous
    Véro

    Commentaire


    • Coucou
      Si ta puce a une fente palatine...



      alors je connais une maman qui poura t'aider, veux-tu que je lui en parle??

      courage
      Véro

      Commentaire


      • Coucou
        Merci véro



        Merci pour ton soutient, ma petite Twiggy naitra vers le 10 juillet. Je te redonne mon e-mail car je me suis trompée nous avons internet seulement depuis hier:
        candiceetremy@evhr.net

        Commentaire


        • Si ta puce a une fente palatine...
          Ok



          Oui se serait sympa de lui en parler je ne sais pas du tout comment je vais gérer le problème
          candice

          Commentaire


          • Ok
            Ok...



            je lui envoie un mel avec tes coordonnées, elle te sera d'une aide précieuse...

            bisous
            Véro

            Commentaire


            • Ok...
              Ok



              Merci beaucoup Véro
              bisous candice

              Commentaire


              • Candice



                je ne vais pas etre une aide précieuse car je ne connais pas la maladie

                mais tu pourras trouver des infos et témoignages sur

                tremplin.free.fr

                c'est une association qui parle de ce syndrome

                Commentaire


                • Bonsoir candice.



                  Je ne peux t'apporter mon aide, je ne connais pas la maladie.
                  Je suis également maman d'une petite fille qui a une autre maladie génétique, le syndrome d'angelman. Peux tu me décrire les symptomes de Pierre Robin.
                  Je peux juste te dire que ce sont des enfants différents mais 2 fois plus attachants.
                  Nous savons la maladie de notre fille depuis 2 mois, c'est très dur a encaisser mais quand je regarde ma fille, il n'y a pas de différence, qie de l'amour...

                  bon courage à vous.

                  amities.

                  bounine

                  Commentaire


                  • Courage à toi



                    j'écris directement sur ton mail pour plus de précisions.
                    à bientôt

                    Commentaire


                    • Ok
                      C'est de moi que véro te parle



                      ma petite Emma 21 mois est née avec une fente palatine opérée à 5 mois, elle n'a pas le syndrome Pierre Robin par contre.

                      Je vais te faire remonter la discute de Clarabe je lui expliquais tt car en ce moment je suis plutôt débordée j'ai des ouvriers à la maison qui me pose le tout à l'égout alors entre le nettoyage, le boulot et la puce je ne m'en sors plus.

                      Je te souhaite beaucoup de courage, je te conseille aussi l'association "tremplin".

                      Je te laisse mon mail: "cindytison@hotmail.com", si tu veux me poser des ? n'hésites pas.

                      Je peux t'envoyer un bib assez dur à trouver pr nourrir un BB avec une fente, je n'en ai plus l'utilité il faut juste que je le sorte des cartons.

                      Je t'embrasse. Cindy et Emma

                      Commentaire


                      • Bonsoir candice.
                        Merci les filles



                        Je vous remercie toutes pour vos témoignages.
                        Certains m'ont permis de mieux cerner ce qui m'attend
                        Encore merci. Candice

                        Commentaire


                        • Coucou
                          Il était un petit homme...



                          Je suis devenue grand-mère le 26 septembre 2003 d'un petit garçon très désiré par son père (mon fils cadet de 25 ans) et sa mère, Martina, une belle italienne brune d'origine des Abruzes.J'ai 53 ans portés bien, me dit-on malgré quelques problèmes de santé (mais qui n'en a pas!?) La joie de cette naissance a été immédiatement congelée par l'annonce, pas très claire au départ, de plusieurs choses qui clochaient; j'ai très vite compris ayant travaillé en crèche pendant plus de vingt ans et aussi par les tentativews d'éclaircissements que m'a donnés une amie pédiatre qui était de service dans la maternité au moment de la naissance. Pour passer sur tous les évènements qui se sont succédés depuis cette date, les séjours dans l'hopital universitaire de Florence (capitale régionale de la Toscane où nous résidons depuis 1974), une série de visites spécialisées pour les yeux surtout, plus un séjouir récent dans l'hopital universitaire de Milan, j'en arriverai à ce qui me pousse écrire cette lettre: je le fais pour Noah, pour son papa et sa maman et aussi un peu pour moi et pour toutes les persones qui vivent ce genre de situation de solitude face à une maladie très rare, pratiquement méconnue, sans grand espoirs de savoir ce qui va se passer au fur et à mesure du temps qui passe. Nous cherchons donc, à défaut d' une solution miracle et je pense aussi avec appréhension qu'une nouvelle grossesse serait à risque vu que personne ne sait nous dire clairement l'origine de ce syndrome (la mutation d'un gène pas encore découvert!...), des familles qui vivent une aventure semblable, pour s'èchanger quelques conseils, s'aider peut-etre, s'épauler. Je n'ai pas réussi à trouver un site sur internet italie qui m'offre la possiblité de correspondre ainsi. Je suis disposée à envoyer des photos de mon "petit homme" (j'ai choisi ce titre car, étant française, et ayant élevé mes deux fils en parlant les deux langues, un de mes devoirs -outre à etre un appui pour les passages en hopital et un peu de gardiennage quand le jeune couple veut s'offrir un moment en tete-à-tete , est l'enseigenement de la langue française que je complète avec de nombreuses chansons chères aux petits parmi lesquelles figure: il était un petit homme pirouette cacahuète...que Noah adore. J'aimerais savoir plein de choses sur votre bébé et peut-etre pourrions nous correspondre? Je formule beaucoup d'espoir et mes meilleurs souhaits pour tous ces petits bouts d'hommes et de femmes qui sont bien souvent beaucoup grands et forts que nous. Mamicri

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                          Forum-Archive: 2003-052004-05

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