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Scaphocéphalie, vous connaissez? pouvez-vous m'en parler svp?

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  • Scaphocéphalie, vous connaissez? pouvez-vous m'en parler svp?



    Bonjour,
    Le 12 juin, nous avons rv avec un neurochirurgien à la Timone (Marseille) pour notre fille Emy, 9 mois et demi. En effet, la pédiatre nous a fait faire une écho le mois dernier pas de soucis mais à la dernière visite elle nous a pris rv chez ce spécialiste car elle pense tout de même à une scaphocéphalie.
    En regardant les échos de grossesse, j'ai vu qu'une échographiste avait noté une "tête en forme de citron", bêtement ça m'avait vexé, enfin je ne sais pas comment vous expliquer, le terme me dérangeais. Peut-être cela était-il un début? Mais peut-être aussi qu'elle n'a rien...
    Bref, vous l'aurez compris j'angoisse...
    Pouvez-vous me parler de vos expériences à ce sujet svp?
    L'opération,...enfin tout ce que vous savez?
    MERCI,
    Roxane

  • Voila si ca peut t'aide



    Scaphocéphalie

    Voir également crâniosténose, suture crânienne, distraction


    Malformation du crâne particulièrement fréquente, due à la fermeture prématurée de la suture sagittale (la suture située entre les deux parties de los pariétal).


    La scaphocéphalie est une forme de craniosténose, cest-à-dire une fermeture prématurée, par soudure anticipée, dune ou de plusieurs sutures de la voûte crânienne. La craniosténose est à lorigine dun arrêt du développement et de déformations sous-jacentes de diverses parties du crâne.


    Une craniosténose peut être découverte à nimporte quel âge et dans nimporte quelles circonstances. Soit les modifications anatomiques sont visibles dès la naissance, soit elles le deviennent rapidement par la suite.


    Causes

    Génétique, sans doute par transmission autosomique dominante (il suffit que lun des deux parents porte lanomalie génétique sur un chromosome non sexuel pour que lenfant ait lanomalie).

    La craniosynostose se rencontre essentiellement au cours de la maladie de Crouzon, et de lacrocéphalopolysyndactylie (dApert, Saethre-Chotzen, Peiffer, Antley-Bixler, baller-Gérold, Opitz). Au cours de ces derniers syndromes, elle est associée à dautres malformations osseuses.


    Symptômes


    Troubles visuels


    Exophtalmie (sortie des globes oculaires)


    Céphalées (maux de tête)


    Complications


    Elle peut être à lorigine de complications oculaires, comme une cécité complète. Ceci est dû à une déformation du nerf optique (angulation) consécutive à la déformation des os et à la compression des vaisseaux.


    Retard mental parfois


    Traitement

    Distraction : technique chirurgicale utilisée en chirurgie maxilo-faciale. Son but est de faire fabriquer de los supplémentaire par lorganisme, et plus spécifiquement par le crâne grâce à un appareil en métal constitué dune vis dans un vérin permettant cette synthèse progressive (1 mois et demi) de tissu osseux supplémentaire entre deux parties que lon a préalablement sectionnées

    Commentaire


    • Voila si ca peut t'aide
      Merci lilloo



      merci!

      Commentaire


      • Merci lilloo
        De rien





        si cela a pu repondre a ton attente alors ben je suis ravie d'avoir pu t'aider

        Commentaire


        • Scaphocéphalie



          C'est marrant, j'ai le même prénom que toi (ce qui n'est pas courant) et mon fils est également atteint du même problème (crâne étroit et allongé, front un peu bombant). Nous avons consulté un neurochirurgien à Bruxelles (je suis Belge) qui conseille l'intervention pour raisons esthétiques et pour éliminer le risque (faible mais pas nul) d'apparition progressive d'une hypertension intercranienne (compression des méninges). J'ai passé des heures sur le Net à essayer de comprendre. En tapant scaphocéphalie dans Google, tu trouveras des infos. Il faut savoir que ce n'est pas grave mais simplement embêtant d'un point de vue esthétique. Nous sommes en attente d'une date pour l'opération. En France, l'hôpital Necker (Prof. Rénier) est réputé pour ce genre de pathologie. Bon courage à toi...Roxane

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          • Votre message m'a ému



            Bonjour roxane
            votre message date du mois de juin, mais peut-etre avez vous encore envie d'en parler, je suis la maman de Lucie opérée à l'age de 9 mois d'une caniosténose plagiocéphalie, et je suis prête à dialoguer avec des parents, car je sais combien le malaise est grand. Aujourd'hui ma fille à 4 ans, et c'est une petite fille fantastique et tout à fait normale. mon e-mail fabiennedenoncin@hotmail.com.
            A bientôt j'èspère.
            Coxilu

            Commentaire

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