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Myopathie orpheline

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  • Myopathie orpheline



    Un collègue de travail de mon mari vient de nous envoyer un mail. Son petit garçon vient de sortir de l'hôpital et il souffrirait d'une myopathie orpheline. Est-ce quelqu'un connait ?
    Je sais ce que c'est qu'une myopathie mais je pensais que ça ne faisait pas partie des maladies orphelines.
    Chiara

  • Je connais bien le sujet



    En fait il y a pas mal de maladies dérivées de la myopathie, plus ou moins lointaines et donc certaines sont considérées comme orphelines.
    Est-ce que tu peux me dire le nom exact de la maladie orpheline dont souffre ce petit garçon ?
    Partager ses connaissances et son expérience avec qqn qui vit la même chose pourrait aider ses parents.

    Commentaire


    • Bonsoir



      je ne connais pas cette maladie mais peut être que tu trouveras des infos sur www.orpha.net

      bon courage à eux

      aour

      Commentaire

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