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Glaucome congénital

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  • Glaucome congénital



    Bonjour,
    J'ai une petite Puce de 2 mois 1/2 qui est atteinte d'un glaucome congénital aux 2 yeux. Elle va passer un examen sous AG pour confirmation, et etre très certainement opérée à la suite.
    Nous sommes très inquiets et recherchons des personnes ayant connu le meme problème avec son bébé, afin de nous dire ce que nous pouvons espérer pour sa vue future (elle est suivie à la clinique Monticelli, à Marseille).
    Merci de nous éclairer et si possible, nous redonner espoir d'une vie "normale" pour notre petite Puce.
    Virginie.

  • Bonjour virginie



    Ma fille aussi est atteinte d'un glaucome congenital mais unilatéral heureusement !!
    Elle a aujourd'hui 3 ans et elle a été opérée à 3 1/2 mois à l'hopital Edouard Herriot à LYON par le Pf DENIS qui est vraiment un "magicien".
    Elle s'appelle jessica. Je comprend par quoi tu es en train de passer et si tu veux discuter tu peux me laisser ton mail, je t'enverrai notre témoignage. Sinon aujourd'hui tout va bien pour jessica qui va rentrer à l'école en septembre. Avec le temps et le recul , les medecins pensent qu'il s'agit d'une forme " légere" de glaucome car il n'y a pas encore eu de récidive et 1 seule opération ( je touche du bois !!!).
    Je te souhaite beaucoup de courage, il en faut des tonnes.Je vous fais plein de bisous à toutes les 2. Tiens nous au courant.
    @ .
    christine.

    Commentaire


    • Bonjour virginie
      Pour christine



      Merci pour ton soutien.
      Voici mon e-mail : virginie1370@aol.com
      A bientot,
      Virginie.

      Commentaire


      • Bonjour virginie



        et un coucou en passant à christine...

        Mon bébé Nicolas est atteint d'un glaucome congénital à l'oeil droit dûe à une maladie genetique ( anomalie de peters) il ne voit pas de cet oeil, mais à cause de la malformation, et non à cause du glaucome... ne t'inquiète pas le glaucome est très bien soigné aujourd'hui et si il est pris à temps, la vue de ta puce sera très peu altérée.... par contre je te conseille de prendre rapidement rdv avec le professeur danièle DENIS à l'hopital nord de Marseille, elle s'occupe de mon fils ( en 1 semaine sa tension est passée de 30 à 14!!), elle opère les glaucomes depuis 20 ans, pratique les techniques très recentes, et est très reputée et reconnue dans sa spécialité... pour avoir un rdv rapidement prends une consultation privée, chère certes mais que ferions nous pas pour les yeux de nos bébés.... je te laisse mon mel cordier.veronique@wanadoo.fr ( suis à toulon, mon mari bosse à marseille)

        bisous et bon courage, n'hésite pas à me contacter..
        Véro

        Commentaire


        • Bonjour



          lors d'un examen ophtalmo sous anesthésie de ma puce qui a 9 mois, j'ai rencontré une petite fille de 7 ans qui avait des glaucomes congénitaux. je l'avais d'abord vu à la première consultation pour ma fille et quand j'y suis retournée pour l'examen, on était dans la même chambre. elle avait été opéré des deux yeux et se portaient très bien (elle était là pour qu'on lui enlève les fils du 2eme oeil). elle voyait très bien.

          si tu as des questions sur l'AG, n'hésite pas à nous demander à Véro, Christine ou moi, car nous connaissons le pb.

          bisous
          aour

          Commentaire


          • Pour christine
            Hello virginie



            je ne t'oublie pas ! juste pour te dire que je te mail la semaine prochaine , j'aurai bien plus de temps.
            Là c'est tres speed.
            bisous.
            à lundi.
            christine

            Commentaire


            • Hello virginie
              Des nouvelles..



              bonjour Mesdames..!!

              Je viens vous donner des nouvelles de ma petite Puce..
              Après l'examen sous AG, le chirurgien est venu nous informer qu'elle avait bien un glaucome (avec une tension oculaire à 30 dans chaque oeil, au lieu de 10..), et qu'il l'opérait aussitot.
              Tout c'est très bien passé, outre le fait que le jour de sa sortie, après lui avoir retiré son pansement sur les yeux, on lui a mis des coques d'adultes sur les yeux (imaginé sur la tete d'un BB de 2mois1/2...)qui tiennent avec du sparadrap...Etant donné qu'il faut lui administrer des gouttes 10 fois/jour, lui décoller quasiment toutes les heures...elle hurle de douleur et pleure pendant 1/2h...pratique pour mettre les gouttes !! Son papa et moi nous nous sommes résignés à ne pas lui mettre la journée et la surveiller chacun notre tour qu'elle ne se frotte pas les yeux...
              D'ailleurs, si vous avez des techniques, aussi bien pour mettre les gouttes ou protéger les yeux, je suis prenneuse....avant de devenir folle...!!!!!!!
              Merci à toutes,
              à bientot.

              Virginie

              Commentaire


              • Des nouvelles..
                Virginie...



                bonsoir...

                je suis intriguée sur ce que tu explique... quelle opération ta puce a eu ( trabeculectomie ou sclerectomie??)... quand mon fils a été opéré nous ne lui avons pas mis de pansement ou coquilles c'est dingue!! je pense que tu as raison de la lui mettre... ensuite pour les collyres quand Nico était plus petit je lui mettais quand il dormait, sinon tu peux lui mettre sur le coin de l'oeil et attendre qu'elle ouvre les yeux.. mais moins de quantité de collyres entre dans les yeux....

                mon fils avait 30 de tension aussi, le prof Denis à l'hopital nord voulait lui faire une sclerectomie mais elle n'a pas pu car il a une bulle perforante qui empêche tout acte medicale, alors il a comme traitement: cosopt 3 fois par jour, lumigan le soir au coucher et 2 fois un quart de diamox en comprimé, et sa tension est passée à 14 non corrigée... je ne reste pas persuadée de la qualité des soin de la clinique, disons qu'ils n'ont p-e pas l'habitude de s'occuper des bébés.... hesite pas à contacter le prof Denis, elle rentre de congé debut sep, mon fils la revoit sous ag le 9 sept....

                sinon pour protèger ses yeux de la lumière, des poussières, du vent tu peux lui mettre des lunettes de soleil ( je te conseille celles de marques Piwee, chères et pas evidentes à trouver, un opticien à fos les fait, je te dirais si tu veux) ou lui mettre des ronds occulaires stériles moins agressfis que les coques...

                bon courage, je sais pas si j'ai repondu à tes questions, n'hesites pas à nous contacter Christine ou moi concernant le glaucome...

                sais-tu si c'est à angle ouvert ou fermé??

                tu as aussi sur myopes.fr des forums de discussion et notement un sur le glaucome

                bisous à ta puce et à toi
                Véro

                Commentaire


                • Des nouvelles ???



                  hello virginie,

                  Comment va ta puce? Tu nous donne un peu des nouvelles ?
                  Bisous.
                  @
                  christine.

                  Commentaire


                  • Des nouvelles ???
                    Beaucoup d'espoirs..



                    Bonjour,

                    Ma petite Puce va plutot bien, après une visite de controle (toujours sous AG)la semaine derniere (8 jours après l'opération),le chirurgien a trouvé une tension à 12 dans un oeil et 9 dans l'autre, qui étaient à 30 chacun avant l'intervention.Pour l'instant, elle n'a que du collyre antibiotique, pas de béta-bloquants.Un prochain examen est prévu le 15 octobre.
                    Pour ce qui est de sa vision, nous ne savons pas encore combien elle a, mais en tout cas, ELLE VOIT...!!! Alors qu'avant, elle ne nous voyait meme pas quand nous lui parlions, elle tournait la tete de droite à gauche, comme si elle nous cherchait...c'est vraiment flagrant...d'ailleurs, depuis, son comportement a totalement changer : elle joue, gazouille, dort bien, et ne pleure pratiquement plus.... Bref, la vie de famille s'en trouve changée ... Merci Dr ROZOT...!!!!
                    Meme si nous savons que la tension peut remonter, necessiter une nouvelle intervention, nous avons beaucoup plus d'espoir, maintenant...
                    En tout cas, la clinique Monticelli, à Marseille,est très réputée pour la chirurgie des yeux...et je confirme, sous tous points, qu'elle est vraiment très bien (très bons chirurgiens, ayant chacun sa spécialité, dernières technologies,services, ect...). Pour ma fille, c'est donc le Dr ROZOT (spécialiste en catarate et glaucome), qui l'a opéré.
                    Voilà donc pour l'essentiel...
                    Bisous à toutes,
                    Virginie.

                    Commentaire


                    • Beaucoup d'espoirs..
                      Super !!



                      C'es génial pour ta puce. et pour vous aussi.
                      Je suis tres contente. Tu peux , je pense , reprendre espoir car meme à cet age, meme si elle a perdu un peu de vue tu pourras lui faire un traitement d'occlusion qui lui feront gagner des dixiemes. ( jessica est passée de 0.5 à 10/10 en 3 ans ).
                      Gros bisous à vous et n'hesites pas à me contacter si tu le souhaites.
                      @
                      christine.

                      Commentaire


                      • Super !!
                        Je confirme



                        le traitement par occlusion marche très bien sur les enfants jeunes (avant 4 ans)
                        pour ma fille ainée, le diagnostic a été fait tard (après 4,5 ans) mais elle est quand même passée de 0,5 à 5/10

                        isabelle

                        Commentaire


                        • Je confirme
                          Bonjour,



                          ta puce a eu un glaucome aussi ?
                          Si oui ca s'est passé comment ?

                          @
                          christine.

                          Commentaire


                          • Bonjour,
                            Bonjour



                            non, ma fille n'a pas de glaucome, mais elle est née avec un kyste dermoide sur l'oeil gauche qui a été opéré quand elle avait 13 mois
                            à l'âge de 4,5 ans, on s'est aperçu qu'elle ne voyait pratiquement pas de cet oeil (1/20) et elle a donc subi un traitement d'occlusion de l'oeil (qui est encore en cours alors qu'elle va avoir 9 ans)
                            je trouvais que ce qui arrivait à ma fille était difficile à vivre, mais par rapport à vos situations, ce n'est rien du tout

                            voilà l'histoire de Margaux

                            isabelle

                            Commentaire


                            • Juste pour faire remonter...



                              Bonjour à toutes au passage...!!!

                              Commentaire


                              • Juste pour faire remonter...
                                Bonjour virginie,



                                alors comment ca va de ton coté ? ta puce ?

                                elle s'apelle comment au fait cette puce ?
                                pour nous ca roule !
                                bisous.
                                @
                                christine.

                                Commentaire


                                • Bonjour virginie,
                                  Maudite année 2003..



                                  Bonjour,

                                  Pour ce qui est de ma petite May-li, nous attendons l'examen sous AG du 15 octobre afin de savoir si la tension des 2 yeux n'est pas remontée. En tout cas, elle voit. Et ça, c'est l'essentiel pour elle comme pour nous...
                                  Quand je parle de cette maudite année 2003, c'est parce que depuis le début de cette année, tout va de travers pour nous.Il reste encore 3 mois avant qu'elle ne se termine, et je vous avoue que je redoute chaque lendemain.Aujourd'hui, je viens de perdre ma grand-mère, agée de 73 ans, qui était rentrée à l'hopital il y a 2 semaines 1/2 pour faire un simple examen....Je l'ai vu mourante mercredi, et son visage hante mes pensées..
                                  Heureusement que j'ai mes 2 filles et mon compagnon, sinon, je crois que je broirai du noir...Enfin....c'est la vie, comme on dit...
                                  En tout cas, je vous tiens au courant pour l'examen du 15 octobre.
                                  Bisous à toutes,

                                  Virginie.

                                  Commentaire


                                  • J'arrive un peu tard..



                                    Alex 2,5 ans a été opéré d'1 glaucome congénital à 8 mois de l'oiel droit. Réussi, mais myope de cet oiel, myopie qui vient d'augmenter, mais ce n'est pas grave. Depuis il a des exam sous AG ts les 6 mois. Je pense q'à 3 ans il n' y aura plus besoin d'AG.
                                    Bisous
                                    Scarlette

                                    Commentaire


                                    • J'arrive un peu tard..
                                      Hello scarlette,



                                      tu es de quel coin toi ?
                                      Et comment va ton fils ?
                                      Tu lui mets de gouttes régulierement ?
                                      Comment tu t'es rendue compte de son pb ?

                                      bisous.
                                      @
                                      christine.

                                      Commentaire


                                      • Up!



                                        Comment vont vos p'tits bouts ??!!

                                        Commentaire


                                        • Up!
                                          Bonjour virginie,



                                          Et bien chez nous tout va bien.
                                          Jessica est en pleine forme. Je lui bouche toujours son oeil 1h/jour le matin avant l'école et les petits dessins sur le pansement facilitent bien la chose.
                                          Par contre je trouve qu'en ce moment son stabisme divergeant s'accentue un peu en ce moment !!peut-etre la fatigue ......
                                          de toutes facons nous retournons en visite le 10 décembre à l'hopital.Nous verrons bien.
                                          A part ca tout se passe bien à l'ecole. Jessica est tres à l'aise et elle n'est pourtant pas génée par son glaucome. En plus pour l'instant les instits sont bien vigilantes au sujet de ses lunettes . donc pour l'instant tout est OK pour nous .
                                          Et chez toi ? Comment va ta puce ?
                                          Dans l'attente de tes nouvelles.
                                          bisous.
                                          @
                                          christine.

                                          Commentaire


                                          • Coucou buzzz



                                            En fait, j'ai tjrs observé mon fils sous toutes les coutures depuis kil est né. Or, il avait un oeil gros que l'autre. C'etait flagrant...je le disais à mon entourage, mais bon, il etait né comme ça.. je le disais au pédiatre : mais non vous vous faites des idées!!!!
                                            Bref, ce con de pédiatre : mais vous avez vu son oeil, il faut l'emmener en urgence voir un ophtalmo...
                                            Hum, l'oeil etait identique depuis la naissance..bref, de toutes facons Alex avait 6 mois et j'avais qd meme pr projet de l'emmener chez l'ophtalmo...Et voilà. J'ai aussi changé de pédiatre, il etait trop préoccupé par son chiffre d'affaire que de l'ecoute de jeune maman!
                                            Non il n'a plus de goutte..ça é duré pdt 1 mois apres l'opération.
                                            Par contre, on lui cache 1 h par jr l'oeil non opéré pr faire travailler l'oeil opéré pr essayer d'améliorer le myopie..mais sans succes
                                            Scarlette

                                            Commentaire


                                            • Coucou buzzz
                                              Hello scarlette,



                                              Comme pour toi j'ai été la seule à voir un pb sur son oeil. Mon entourage me repetait : " arrete de psychoter , moi je vois rien !!"
                                              et bien moi je voyais un oeil plus clair que l'autre , de en clair meme!!! Alors qu'un oiel devenait marron l'autre devenait bleu ciel !! Normal ça tu crois ????
                                              Alors j'en ai parlé au pédiatre qui m'a bien prise au sérieux et on tout de suite eu de la chance avec les toubibs. Ell a été opérée le lendemain ou le surlendemain ( je t'avoue que je sais plus) et on a ainsi pu échapper à une catstrophe.
                                              Le pédiatre m'a dit que lui faisait tres attention à ce type de remarque de la part des mamans car il pense qu'on les regarde tellment quand ils sont tout petits qu'on les "décortique" sur toutes les coutures et que grace à ca , la maman est souvent la premiere à detecter un pb! surement l'instinct maternelle.
                                              Si tu le souhaite, on peut peut-etre correspondre par mail pour nos petits bouts car ils ont presque le meme age : jessica à 3,5 ans et ton fils 2,5 je crois ?
                                              voici mon adresse si tu en as envie : buzzz111@aol.com
                                              bisous .
                                              @

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                                              • Dernières nouvelles..



                                                Hier, ma Petite Puce a passé un nouvel examen de controle sous AG. 8/9 à l'oeil gauche (stable depuis le dernier examen du 20 aout dernier), et 15 à l'oeil droit (12 la dernière fois). Donc Timoptol 0.10% 2Xjour pendant 6 mois, et prochain examen dans 3 mois.Le chirurgien a également fait un bilan de sa vue, mais nous n'avons pas encore le résultat (éventuellement des lunettes si besoin).Nous attendons donc ces dernières nouvelles. Sinon, elle se porte à merveille, et le plus important : elle voit, ça c'est certain !
                                                Bisous à toutes,
                                                Virginie.

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                                                • Dernières nouvelles..
                                                  Coucou virgine



                                                  je suis bien contente que l'exam se soit bien passé.
                                                  Tu as bien raison en disant que le plus important c'est qu'elle y voit . Tu peux donc bien garder espoir..
                                                  D'apres les résultats , on dirait qu'un oeil s'en sort mieux que l'autre ? non?
                                                  bon je te souhaite une bonne journée à toi et à ta puce.
                                                  Au fait tu habites quel coin ?

                                                  bisous.
                                                  @
                                                  christine.

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