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    Bonjour
    Je suis l'heureux papa d'un petit garçon de 3 ans (en août).
    Notre fils a un retard psycho-moteur inexpliqué par certain médecin et expliqué par d'autre par l'accouhement.
    Il est né aux forceps et avec une double circullaire serrée et un apgar à 3.
    Il a marché à 2 ans 1/2 et il ne parle toujours pas. Aujourd'hui, après des mois de visites à différents hopitaux, après 1 an dans un centre CAMS, il a fait d'énormes progrès, mais on ne sait toujours pas la cause ni le futur.
    Mon amie a de plus en plus de mal à supporter le regard des autres, en effet notre fils a une tête un peu plus grosse que les normes, il porte des lunettes, a un strabisme prononcé et porte des coques pour redresser ses pieds. De plus nous avons rendez-vous lundi avec un chirurgien car elle a une descente d'organe qui serait due aux forceps utilisés lors de l'accouchement, et il y a un risque qu'on ne puisse plus avoir d'enfant et qu'elle subisse une intervention.
    Quelqu'un a-t-il subi tout ça et peut-il nous rassurer.
    Nous ne savons plus quoi penser et même si nous aimons plus que tout notre fils, c'est très dur à supporter seul.
    Merci d'avance pour vos témoignages.
    Wen

  • Bonjour wen



    Je viens de lire ce post, et je suis touchée.

    En ce qui concerne votre fils, je ne sais trop que dire parce que seuls les spécialistes sont compétents pour donner une opinion. Mais c'est une situation difficile. Ce petit bonhomme a besoin de beaucoup d'amour pour pouvoir évoluer au mieux, et pourtant je comprend que ce n'est pas toujours évident.
    Quant à l'intervention que doit subir sa maman, je sais qu'il existe à l'hôpital du Kremlin(-bicêtre) un chirurgien qui procède à ce type d'opération de manière à remettre en place les organes touchés et à préserver les chances d'une éventuelle future grossesse. Je n'ai malheureusement pas son nom, il faut que j'arrive à contacter l'amie qui a eu affaire à lui. Mais j'ai perdu contact avec elle depuis nos déménagements respectifs à l'étranger.

    En tous cas, je vous souhaite beaucoup de courage pour surmonter tout cela.

    Commentaire


    • Wen...



      bonjour

      je suis très touchée par votre histoire et je comprends le desarois de la maman et le tien aussi... je suis maman de Nicolas qui a une maladie genetique qui touche essentiellement les yeux, il ne voit pas d'un oeil et celui-ci est très très gros et bleuté, alors que l'autre est de taille normale et marron, et je ne supporte pas, je n'ai jamais supporté le regard des gens sur mon fils que se soit mon entourage ou bien dans la rue... il a des lunettes de soleil car il est photophobe, mais ça les gens sont nazes et t'agressent car on met des lunettes à un bébé... mon fils a aussi une tête plus grosse que la normale, 49cm à 8 mois!! et il n'a pas grandit depuis 4 mois, il mets encore du 6 mois... enfin tout ça pour te dire que je suis de coeur avec vous, que les gens dans la rue et leur regard sont extrêment blessants... et puis aussi que pour aider votre bébé il faut accepter ce qu'il se passe, c'est moi qui dit ça , mais c'est important..... enfin si tu veux discuter tu peux me contacter par le biais de mon site http://www.mes-loulous.net

      bon courage et tendres pensées à la maman et au bébé
      Véro

      Commentaire


      • Bjr wen



        Qu'est-ce qu'une double circullaire serrée ?
        Et pourquoi porte-t-il des coques pour redresser ses pieds ?

        Je sais que le regard des autres est difficile à supporter au début quand nos enfants sont un peu différents, mais on s'habitue et après on assume très bien cela et même, je revendique même ce droit à la différence. On peut atténuer celle-ci grâce à la rééducation.

        Je vais te donner une piste qui j'espère ne va pas te faire paniquer, d'autant plus que j'ai très peu d'éléments et que je peux me tromper. Ce qui m'alerte un peu c'est le fait que son retard soit inexpliqué. Il existe un handicap dont le nom est très connu mais qui (c'est surprenant au début mais là aussi on s'y fait) est très mal connu du monde médical. Est-ce que tu as consulté un centre spécialisé en autisme ? Car il y a plein de formes d'autismes, certaines légères, qui ne sont pas connues ailleurs que dans ces centres, et qui se rééduquent assez bien.

        Mon fils en a une forme très légère. Il a également une grosse tête (mais pas tous les autistes). L'autisme peut entraîner des troubles psychomoteurs importants qui peuvent jusqu'à gêner la marche. Il y a d'autres signes bien sûr qui sont très caractéristiques. Tu pourrais aller voir sur les sites spécialisés, Austisme Suisse par ex., qui propose un questionnaire qui te donnera une petite idée.

        Voilà, c'est toujours dur d'avoir un diagnostic de ce genre, mais au moins on est fixé et on sait comment faire progresser son enfant. En tout cas, si tu reconnais ton fils par le questionnaire que j'ai cité, il faut faire très vite et prendre RV. Ton fils est à un âge où la rééducation est très efficace.

        Je te souhaite bon courage !

        Commentaire


        • J'ai une petite nièce "différente"



          elle a aujourd'hui 9 ans, elle n'est pas toujours propre (en fait, c'est selon son humeur), elle a marché tard et ne parle toujours pas... les médecins n'ont pas su expliqué ces différents retards, et à mon goût n'ont pas su préparer ses parents. Elle ne va pas à l'école, elle va dans un centre à la journée, mais les progrès sont légers et très lents : je sais combien il est difficile pour la maman et le papa en particulier mais aussi pour l'entourage de vivre ce genre de handicap, difficile aussi d'épauler les parents souvent désarmés, parfois découragés, parfois exténués des conseils, des remarques et du regard pesant des autres... je n'ai pas de conseils à donner, nous, mon mari et moi, nous essayons d'être présents à chaque fois que c'est nécessaire. Il faut essayer dde vous faire épauler, essayer de confier aussi votre enfant, ne serait-ce que quelques heures, afin de souffler, de vous oxygéner : c'est dur mais c'est nécessaire pour votre propre santé.
          Quand à la maman, je suis de tout coeur avec elle, elle doit passer des temps difficiles mais une descente d'organes aujourd'hui s'opère relativement facilement et ça ne met pas forcément en jeu les chances d'une éventuelle autre grossesse. Je vous souhaite à tous les 2 beucoup de courage et d'énergie pour faire face et soutenir votre petit.
          Verso

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          • Bonjour wen
            Merci



            Merci
            C'est encourageant de voir qu'il y a des gens pour redonner du courage quand on en a besoin.
            Mon ami a en fait une épisio qui a très mal été recousue et qui nécessite une nouvelle opération afin de recoudre le muscle. C'est ça en fait qui retombe.
            Pour répondre aux 2 questions :
            Une double circulaire serrée c'est quand le cordon est enroulé 2 fois autour du coup.
            Il porte des coques car il a les pieds de travers et qui rentrent en dedans. C'est comme s'il marchait sur les chevilles. Les coques sont efficaces car depuis qu'il les portent, il a appris à marcher et court presque.
            Encore merci.
            Wen

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