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Syndrôme adrénogénital

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  • Syndrôme adrénogénital



    Bonjour !
    Y a-t-il des parents d'enfants avec un syndrôme adrénogénital ?
    Notre petit bonheur a ce syndrôme et je voudrais partager les expériences d'autres parents.
    Je voudrais aussi connaître leur expérience quant à une deuxième grossesse.
    Merci !

  • Bonjour



    je ne sais pas du tout ce qu'est ce syndrome mais je voulais juste te proposer de nous rejoindre dans le groupe des perles rares (http://perlesrares.affinitiz.com).
    c'est un site privé pour des mamans dont les enfants sont atteints d'une maladie rare. je pense que c'est votre cas, aussi, non?

    sinon es tu allée sur ... orpha.net, tu trouveras surement des infos sur ce syndrome et sur des assos.

    bon courage
    aour

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