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Pb corps calleux bb recherche témoignage mamans

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  • Pb corps calleux bb recherche témoignage mamans



    bonjour,
    mon petit loulou de 5 mois a une hypoplasie du cops calleux , ( plus court que la normale et un peu aplati en extrémité) détectée en écho anténatale confirmée en irm anténatale , et écho trans fontanellaire à 1 semaine. Nous connaissons les risques (retard mental ou psychomoteur ou rien!!, donc nous avons aussi l'espoir qu'il grandisse normalemente , c'est notre deuxiéme enfant , le premier étant déja un peu dyslexique!! , je recherche le témoignage de mamans dont l' enfant présentait cette anomalie cérébrale ,. que vos messages soient positifs ou négatifs , je les lirai avec beaucoup d'attention.

  • Bonsoir



    mon fils qui a maintenant 3 ans est un peu dans le meme cas, il est né prematuré a 7 mois de grossesse et a aussi un probleme du corps calleux du a un manque d'oxygene a la naissancecertaine cellule de son cerveau ont été détruites. il est infirme moteur cerebral ATTENTION c'est un cas tous les 10000 environtout ca pour te dire que meme avecson probleme c'est un adorable petit garcon par rapport aux autres (j'en ai deux autres) fais bien suivre ton fils plus il sera pris en charge tot et mieux ce sera si tu veux plus de renseignements cerise210@aufeminin.com bon courage

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    • Bonsoir
      On est vraiment que deux??



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      • Témoignage corps calleux



        Bonjour!
        Mon fils qui a 7 ans aujourd'hui est né avec une agénésie totale du corps calleux. Il se porte très bien et suit une scolarité pour le moment normale. Il est en CE1. Vous devez savoir que tout ce qu'acquiert votre enfant restera acquis. raison pour laquelle depuis sa naissance nous stimulons notre enfant afin qu'il puisse intégrer et développer le plus qu'il peut. Les apprentissages scolaires restent difficiles. Nous essayons tout ce qui est possibles pour l'aider.Je pourrai parler pendant des heures de tout ce qui a été fait pour lui et de ces réactions. il serait peutêtre préférable que je puisse répondre à des questions? n'hésitez pas, je serais ravie d'échanger sur ce sujet.
        missgabotte1@auféminin.com

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        • Témoignage corps calleux
          Questions



          bonjour , j'ai lu votre message qui m'a un peu encouragée; mon garcon reihane est atteint egalement d'une agénésie du corps calleux totale, il a 2ans et demi et rentre à la maternelle en septmbre, ce qui me fait un peu peur car je le trouve un peu nerveux mais son developpement est tout a fait normal , il a marcher à 13 mois à l'aide du kiné il a été propre à ses deux ans pour moi il se développe tres bien mais la neurologue me dit que l'on verrai son retard qu'a l'entrée au cp ,j'aimerais savoir qu'elle a été les problèmes de votre fils s'il en a eu;si vous pensez que l'on puisse expérer un développement normal avec cette maladie?merci beaucoup et a bientot

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          • Renseignement.



            ma femme attend des jumeaux et l'un de eux a un probleme de corps calleux ont voudrait en ... sur cette maladie et l'evolution de cette enfant plus tard merci.

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            • On est vraiment que deux??
              Tout le monde n'a pas la meme chance ...



              Mon troisième enfant, valentin à maintenant 8 ans, il est né avec une agénésie du corps calleux associè à une craniosténose (sutture de la fontanèle opérée lors qu'il avait 6 mois).

              Il ne marche pas, ne s'assoit pas, ne parle pas, mais est physiquement tout à fait normal et très gai et enjoué.

              ayant eu connaissance du problème à plus de 6 mois de grossesse, nous avons décidé de prendre le .. risque de le garder, malgré tout l'amour que nous lui donnons, et qu'il nous rend bien, c'est un lourd poids à porter.

              Eric

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              • Témoignage corps calleux
                Agénésie du corps calleux



                Bonjour,

                A la suite d'une écho morphologique le 28 janvier, nous avons appris que notre bébé souffrait de cette pathologie. Nous avons rencontré un neuropédiatre, fait une écho de 2ème avis et passé une amniosynthèse (qui ne relève aucune anomalie).

                La semaine prochaine nous nous déplaçons sur Paris afin de rencontrer un spécialiste.

                Nous sommes complètement boulversés depuis 2 semaines et envisageons sérieusement une face au diagnostic incertain. Je ne peux envisager une attente jusqu'au 8ème mois de grossesse pour l'IRM dans cette angoisse. De plus même si cet examen ne révèle pas d'autres anomalies, on ne pourra toujours pas m'assurer que mon enfant se porte bien : c'est vraiment atroce.

                J'espère avoir de vos nouvelles ainsi que tous ceux qui liront ce message.

                Mon E-mail est le suivant : jacquesbobin@aol.com

                merci

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                • Questions
                  Maman d'un enfant de 9ans agenesie corps calleux



                  bonsoir,j'ai un petit garçon gaetan né avec une agenesie du corps calleux il a 9 ans,il a egalement comméncé a marcher par de la kiné tout les jours... si vous voulez en parler n'hesitez pas mais le chemin est long est c'est pas gagné ... je suis assez negative c'est vrai mais c'est la realité et n'oubliez jamais que l'agenesie du corps calleux est detectable depuis 1984!! pour mon fils c'est juste un examen mal fait !!! comme m'a dit ma gyneco a valenciennes :je vous suivrez mieux si vous en avez un deuxiemme. n'hesitez pas a me joindre par e-mail si vous voulez en parler ça fait du bien . christelle

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                  • Hypoplasie du corps calleux



                    petite fille de 2 ans avec une hypoplasie. Aujourd'hui aucune explication par les medecins, je dois attendre qu'elle rentre a l ecole pour voir les symptomes. Elle présente des troubles du comportement, puis des crises d'epilepsies, ainsi que des douleurs dans les jambes.Est ce que tout cela rentre dans l hypoplasie, je ne sais pas, je suis inquiet. Seul examens pratique aujourd'hui, un irm.

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                    • Hypoplasie isolée du corps calleux



                      bonjour, je me présente je suis amina la maman de feriel agée de 07 ans hypoplasie du corps calleux, je souffre enormement car ma fille fait un retard psychomoteur,ne s'assoit pas, ne tient pas bien sa tete ne parle pas, je suis tres inquiete, elle mange que du liquide mais le positif elle connait son entourage. je vous ai parlée de l'essenciel mais la prochaine fois je vous donne plus de details. gros bisou à Loulou j'attend votre reponce

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                      • On est vraiment que deux??
                        Hypoplasie isolée du corps calleux



                        Bonjour, pouvez vous m'expliquer que signifie on est vraiment que deux.
                        merci et bon courage

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                        • Hypoplasie du corps calleux



                          Ma fille qui va avoir 5 ans est atteinte de cette malformation rare. celle-ci a été décelée à 9 mois et depuis le traitement continue toujours. Chère Amandine, les conséquences de cette malformation sont diverses et chaque jour qui passe est une lutte perpétuelle.Ma crainte aujourd'hui est que la médecine ne maîtrise pas très bien cette malformation et qu'elle est incapable de vous donner un futur positif. Ma fille continue d'évoluer à son rythme et je suis chaque évolution en espérant que ma détermination fera qu'elle sera libérée de ce mal. Cependant, je veux vous soutenir et surtout gardez courage car la réussite dépend d'abord de votre détermination. Si vous souhaitez me contacter, n'hésitez pas et je vous donnerai toutes les infos utiles pour la bonne guérison de votre Loulou. courage

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                          • Hypoplasie isolée du corps calleux
                            Hypoplasie du corps calleux



                            Bonsoir Feriola, n'hésitez pas à me contacter car l'évolution de ma fille est incroyable.elle est suivie dans un hopital à Bruxelles et le corps médical est ravi de constater que son évolution est spectaculaire. Courage

                            Commentaire


                            • Hypoplasie du corps calleux
                              Hypoplasie cote gauche



                              BONJOUR SOPHIE VOUDREZ SE CONFIER A QUELQU4UN A PROPOS DE MA FILLE

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                              • Il faut garder espoir



                                Bonjour.Je suis l'heureuse grand-mére d'Océane qui aura 3 ans au mois de decembre. ma petite puce est née avec une hypoplasie importante du corp calleux sans compter les autres malformations (cardiaque,pulmonaire...). A ce jour Océane parle, marche,fait les bétises d'une petite fille de 3 ans et vient de faire sa rentrée scolaire. Ma fille refuse que l'on la considére comme malade et nous a demandé depuis la naissance de faire avec elle comme nous faisons avec les autres. Ne faites pas de différence, dites vous qu'il va "bien" et cela pourra aider.Je vous embrasse et suis avec vous en pensées. Patricia

                                Commentaire


                                • Pb corps calleux



                                  Bonjour,
                                  je suis enceinte de 35sa et à la 3ème écho on a detecté que le corps calleux de mon fils était un peu petit, j'ai subie une IRM et une amniocentèse, l'IRM a confirmée le diagnostic et moi et mon conjoint avons donc rencontré un pédiatre qui nous a pas mal rassuré sur son développement futur car apparemment notre bébé possède bien le corps calleux mais il a juste une taille inférieure par rapport à la majorité des feotus de ce terme, c'est notre premier bébé et nous nous faisons quand même pas mal de soucis mais il est vrai qu'il ne faut pas les considérer comme différent tant qu'on ne sait pas comment ils vont évoluer, aujourd'hui je garde bon espoir pour lui.
                                  Bon courage.
                                  Julie

                                  Commentaire


                                  • Témoignage corps calleux
                                    Des nouvelles enfants agenesie corps calleux



                                    bonjour tout le monde
                                    je suis la maman d'une fille de 5 ans avec agenesie partielle corps calleux
                                    ma fille est scolarisée en grande section mais elle a de réelle difficulté dans les apprentissages scolaires, elle ne sait pas ecrire un mot ( reproduire une ecriture) et bien sure ne sait pas lire
                                    elle a un retard psychomoteur modérée il n'est pas grave mais entrave ses apprentissages scolaires
                                    j'aimerai avoir vos methodes pour travailler avec vos enfants ( surtout l'avis des mamans des enfants plus agés que ma fille)
                                    et je suis prete à partager avec les mamans des enfants moins ages ma modeste expérience de maman
                                    je sais qu'ils ont besoin de beaucoup de stimulations et de soutien
                                    ma fille est suivi par une orthophoniste et un psychomoteur
                                    repondez moi

                                    Commentaire


                                    • Pb corps calleux
                                      Agenie partielle du corps calleux



                                      BONJOUR
                                      JE SUIS MAMAN UN PETIT GARCON DE 14 MOIS IL EST EN TRES BONNE SANTE IL A MARCHER A 4PATTES A 7MOIS ET A FAIT C EST 1ER PAS IL AVAIT A PEINE 1AN ET IL DIT DEJA PLEIN DE MOTS JE PENSE QU IL Y A CERTAIN CAS QU IL NE SONT PAS SI GRAVE MAIS IL FAUT TOUJOURS SUIVRE SON EVOLUTION. IL EST MEME EN AVANCE PAR RAPPORT A CELUI D UNE AMIE.
                                      J ESPERE QE VOTRE BEBE VA BIEN ET EN PLEINNE FORME
                                      BON COURAGE
                                      GAELLE DU 28

                                      Commentaire


                                      • Message de soutien



                                        bonjour ,
                                        je me présente laura 19ans enceinte de plus de 6 mois et suite a une echo de vérification hier on c'est rendu compte d'une annomalie o niveau du corps calleux de ma fille je suis désemparé c'est ma premiere grossesse !et avec mon marie nous sommes abasourdie ns ne savont koi faire ils mont proposé de me faire une intéruption de grossesse je ne veut en aucun cas cela mais g peur de la suite aidé moi si vs avez des informations .je vs soutiens vs et votre marie de ts mon ptit coeur de jeune futur maman soyez fort on va se battre pour nos enfants courage !!!

                                        Commentaire


                                        • Message de soutien
                                          Soutien



                                          SALUT JE REPOND A TON MESSAGE CAR JE VIEN DE VIVRE SE QUE TE EN TRAIN DE VIVRE MOI JAI SU QUE MON GARCON NAVAI PA DE CORP CALLEUX DONC JAI PRI LA DECISION DINTEROMP LA GROSSE CETAI MON PREMIER ET JETAI DE 8MOI DE GROSSESE JAI ACCOUCHE LE 20DECEMBRE 2007 5JOUR AVANT NOEL IL ETAI TRE VOULU CET ENFANT CAR JAI DEJA FAI DEUX PERT AVANT SA MAI JAI PENSE A LUI AVANT TOU CAR CES UN TRE GRAND RISQUE ET DE LE VOIR PEU ETRE SOUVRIRE MAURAI FAI TRE MAL A MOI ET MON MARIE MOI JE DIT REFLEGI CES TA DECISION FAIT SE QUE LE DINSTIN DE DIT JE TE SOUHAIT UN TRE GRAND COURAGE ET SUI TOU COEUR AVEC TOI MAI SI TU DECIDE DE LE GARDE GRO BIZ SI TA DES QUESTION NESITE SURTOU PA

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                                          • Corps calleux



                                            bonjour, j'ai une fille qui s'appelle élodie, elle a 2 ans et demi, les medecins viennent de lui diagnostiquer une hypoplasie isolée du corps calleux, elle ne marche pas et ne se tient pas debout toute seule, elle a un petit retard de langage, j'attend l'evolution , je suis inquiète pour l'avenir car je ne sais pas grand chose sur cette maladie.

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                                            • Ma petite fille de 5 ans vit normalement avec.



                                              à 5 mois de grossesse, les medecins ont annoncé que océane (la fille de ma fille ainée) avait certaines malformations, double malformation cardiaque et hypoplasie du corps caleux. malgrés les conseils des medecins ma fille a prit la décision de ne pas subir un avortement thérapeutique (les medecins disait que la puce ne survivrait pas). océane va féter se 5 ans le 31 décembre et elle va trés bien. biensur elle a quelques soucis de santé mais elle va à l'école en grande section de maternelle, elle a un peu de retard mais ma fille a obtenu l'aide d'une AVS (auxiliaire de vie scolaire) pour l'aider dans ses apprentissages. océane est une petite fille trés vive (elle est hyperactive) et sais ce qu'elle veut. elle a marché à 18 mois comme sa maman qui n'a aucun soucis de malformation. biensur elle a passé pas mal de mois hospitalisée et va reguliairement voir les spécialistes pour surveiller sa santé ( cardiologue, pneumologue, neurologue, croissance.....) elle ne sera peut etre pas bac mais elle vit trés bien avec ca. courage a tous.

                                              Commentaire


                                              • Hypoplasie du corps calleux
                                                Hypoplasie isolée du corps calleux



                                                Le Bonjour à vous et à alisia, je vous ai deja contacter et je vous recontacte encore, je vous demande comment est la santé de votre fille , concernant feriel elle est toujours comme un bébé ,elle a maintenant 10ans et son etat est toujours le meme , je vous prie de me donner l'adresse de cet hopital je vous remerçie beaucoup.

                                                Commentaire


                                                • Ma petite fille de 5 ans vit normalement avec.
                                                  Copr calleux



                                                  bonjour j'ai vu votre messga moi aussi j'ai un petit garcon de 1 ans est demi qui a le manque du corp calleux est les ventricule de la tete trop espacer pour le moment il va bien il marche parle ex.....
                                                  ca ma fait plaisire de s'avoir que meme avec tous les probleme a la tete un enfant peux aller dans une ecole normal est peux suivre merci jessica

                                                  Commentaire

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