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Néphratite iga

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  • Néphratite iga



    Bonjour,

    Ma fille de 7,5 ans souffre d'une maladie rare : néphratite IGa. Nous sommes désamparés car il n'y a rien de concret pour l'évolution de cette maladie. Cela a commencé par du purpura Rhumatoïd, et une semaine à la clinique ( mars 2003)), puis les docteurs ont constaté que les reins avaient été touchés. En août, elle a subi une biopsie rénale mais là , on a mis un nom sur cette maladie mais pas d'avenir. Elle a un traitement depuis des mois, la maladie ne s'aggrave pas, mais ne disparait pas non plus. A présent, elle est suivie tous les mois par notre généraliste et tous les 3 mois par la néphrologue. on doit faire des tests d'urine très régulièrement...

    J'aimerai savoir si d'autres parents ont des enfants qui souffent de cette mmaladie, et si oui le traitement donné, et j'aimerai aussi dialoguer avec d'autres parents vivant dans le doute...

    Un grand merci et à bientôt

  • Va voir



    sur le site orphanet.com où sont regroupées toutes les maladies dites orphelines. Mais si tu pouvais m'expliquer un peu ce qu'est cette maladie : comment elle se manifeste comment elle est diagnostiquée...car mon fils a souvent de la fièvre et le médecin pense à un problème urinaire mais sans savoir que faire de plus. On ne sait jamais c'est peut-être une piste pour nous. Merci de me répondre!

    Commentaire


    • Va voir
      En fait



      Quand elle fait pipi et que l'on met une tigette, on voit que le sang est au maximum, et aussi qu'elle perd des protéines. Cela a commencé avec une montée de boutons ( par les pieds, jambes, ....) et elle a du être hospitalisée 1 semaine pour empêcher ses boutons à monter. Le virus du Purpurah rhumatoid a attaqué les riens( urines foncées, perte de sang, ...). Elle n'a jamais eu de fièvre mais, depuis peu, est anémique et plus vite fatiguée qu'avant. Elle doit être surveillée.. Mais on ne sait rien me dire pour le futur....

      De quel site parles-tu ??

      Merci d'avoir répondu...

      Commentaire


      • En fait
        Orphanet



        tu tapes orphanet et tu tombes sur un site où sont regroupées pleins de maladies très peu connues, celle que tu intéresses y est peut-être!

        Commentaire

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