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Recherche témoignages sur la maladie du mégacôlon congénital du nourrison ...

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  • Recherche témoignages sur la maladie du mégacôlon congénital du nourrison ...



    Aprés divers examens et traitements pour la constipation de mon bébé de 4 mois et demi , on suspecte cette maladie !
    Je recherche des témoignages concernant cette maladie !

    Je vous remercie de m'aider !

    Titineee

  • Re



    ma fille a cette maladie elle a aujord'hui deux ans et demie je suis passer par la je veux bien discuter avec vous gros bisous et bon courage

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    • Maladie de hirschprung, maladie congenital.
      Re



      salut je sais pas ce que c'est ta maladie mais la maladie de hirschprung dc le mega colon c'est exactement l'intestins qui ne fonctionne pas soit il y a pas de cellules soit y en a mais elles ne fonctionnent je connais mon ami est comme ca et a ete opere a la naissance avec pose d 'une poche et ma fille a ete en urgences a l'hopital et pareil operation puis pose d'une stomie c'est a dire l'intestin coupe et in bout qui ressort ds une poche a 2 ans elle s'est fait reopere et enlever tout l'intestins malade colon entier plus la moitie de 'l'intestins grele et la elle va mieux bien sur un petit regime dc la s'est dur pas de fibres et tt les aliments qui la font aller aux toilettes trop vite renseigne toi bien je connais j'aie vecue et assez pleure pour mon bebe merci bisous je suis a votre disposition pour en parler

      Commentaire


      • Maladie de hirschprung, maladie congenital.



        Que je connais malheureusement bien,mon fils qui as 14 ans aujourd'hui est atteint de la maladie de hirschprung qui a etait diagnostiquer quelques heures apres sa naissance.Il avait 3 jours de vie,quand il a ete transferer dans un grand hopital parisien,ou il est toujours suivi aujourd'hui.Mon fils presente la forme la plus importante de la maladie "colique totale "c'est a dire que tout sont colon, y compris une grande partie de sont intestin grele etait atteint par cette maladie(absence d'innervation nerveuse sur la totalite du colon et d'une grande partie de sont grele.)Il à ete operer pour la premiere fois à 15 jours de vie,ou on lui a poser un anus artificiel(abouchement a la peau d'un morceaux d'intestin avec une poche ce qu'on appelle une stomie.)Les consequences de cette forme totale de la maladie de hirschprung sont tres lourde,notre fils à ete tres longtemps alimenter par nutrition artificiel(enterale,puis parenteral à domicile),ont avait beaucoups de mal a le stabiliser les premieres annees,debit de selles tres important par la stomie donc desydratation à repetition.Dans cette forme haute de la maladie de hirschprung,on lui à enlever la totalite de sont colon ,et une grande partie de sont intestin grele,ce qui explique les consequences importante par la suite,de vivre sans colon.Aujourd'hui notre fils à 14 ans, il vas tres bien nous avons reussi depuis quelques annees à le sevrer de sa nutrition artificiel,il s'alimente maintenant normalement,en respectant le regime alimentaire(sans fibres,et pauvre en lactose.)Encore aujourd'hui si nous fesons pas attention au regime,nous nous retrouvons avec un transit tres accelerer par la stomie,puisque notre garcon est toujours stomisés.Mais pour repondre à votre appel,la maladie de hirschprung presente aussi une forme basse c'est a dire(rectum,sigmoide,colon),je pense que votre petit garcon serait plus toucher par une forme basse de la maladie,puisque la forme haute "colique totale" est diagnostiquer des la naissance.Si votre diagnostique est etablie par la biopsie generale,il devras subir une petite intervention,qui consiste à enlever la partie du colon qui est atteinte dans sa forme basse,et le rabaissement a l'anus de la partie saine.Je suis passer par là,je sais a quelle point l'angoisse est importante.Si vous avez toutefois des questions,je suis a votre disposition.Bon courage à vous... pupuce

        Commentaire


        • Re
          Maladie de hirschprung



          bonjour vous verez dans mon message auquel j'ai repondu ci-dessus,j'ai un garcon qui est atteint de la maladie de hirschprung forme haute "colique totale",je voit que votre petite fille aussi quel forme de la maladie presente t-elle ? comment elle vas,et-elle stomisés ? excuser moi avec mes questions,je trouve important de pouvoir dialoguer avec des parents qui se trouve dans la meme situation que vous,et qui on surement traverser les memes angoisses.merci à vous pupuce...

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          • "hirschprung" maladie congenital



            coucou! message pour titinee qui n'a pas pris connaissance de mon premier message du 10/12.

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            • Maladie de hirschprung
              Tres dur a supporter pour moi



              bonjour je viens de decouvrir ce forum donc je viens me soulager un peu a vous ecrire
              voila j'ai un fils alex qui a cette maladie depuis ses 6 mois de vie (4ans et demi aujourd'hui ) o debut les medecins chercher ce k'il avait pendant 12 jours il pleurer sans arret j'en pouvais plus de le voir souffrir hospitalisé pendant 3 jours la 1 er fois les medecins pensait ke c'etait une mauvaise alimentation ke mon fils avait debouché o bout de 3 jours nous som rentrer a la maison et 1 semaine ca recommencer j'ai changer de medecin ki elle m'a prescrit d'urgence une radio du colon avec produit ( c plus le nom ) resultat imediat mon medecin m'a telephoner en me disant de me rendre au centre hospitalier de lille ( jeanne de flandre ) la il ont deboucher les intestins de mon fils avec lavement 3 fois par jour , ensuite biopsie de l'intestin , resultat 1 sem apres bilan maladie de hirschprung lendemain lavement horrible pour mon fils il hurler tout ce k'il pouvait jeudi matin bloc operatoir je savais pas ce k'il allait lui faire simplement lui mettre une poche ( pas d'explication ) sortit du bloc j'ai vu avec horreur l'instestin de mon fils apparent je m'y suis fait meme si je me sentait mal en moi , j'ai appris le jour meme a faire les soins , je voulais sortir vite de cette hospital (3 semaine ) apres abaissement 3 mois apres , et fermeture de la colostomie 3 plus tard environ , il aller bien mieux il avait le sourire chaque jour o levres il est suivit chaque trimestre par son chirurgien .dernierement mon fils c plaint car a l'ecole les enfs se moque de lui car il a tendance a faire dans son slip , le docteur bonneval lui a donner un rdv avec une psy ( moi aussi j'en ai besoin ) et demande de nouveau examen supplementaire car les selles continu a se stoker , je viens de vous dire tout ca car j'ai peur , peur k'il soit obliger de se refaire opperer je lui dis rien sur les nouveau examen mais mon coeur et rempli de douleur car je me sens tres mal en moi j'ai l'impression d'etre une mauvaise mere c bete de vous dire cela mais je ne peut rien faire pour k'il aille mieux a par chaque jour lui mettre un suppo pour evacuer les selles j'en peu plus je touche le fond cela fé 4 ans ke je vis cela et a vous en parler cela me fait un peu de bien meme si mes larmes coulent en vous ecrivant je sais ke vous me comprenez et ke c avec le soutien de parents com moi ... se sentira plus fort(e)s

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              • Tres dur a supporter pour moi
                Re



                salut je te lis et je sais moi aussi que c'est dur mais moi ma fill a tee operre a huit jours de vie avec cette poche aussi et est restee 4 mois a l'hopital et etait a 150 km de moi je craquait regulierement e elle s'est fait reoperee pour ses deux ans et est restee que 3 semaines c'etait super malgre les pleurs que je laissait tous les soirs en partant au jourd'hui ca va pas le top encore car ca lui arrive de vomir et moi la je peux rien faire c'est un vrai dechirement mais si tu veux te lacher vas y on en a besoin bon courage et gros gros bisous a vous

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                • Tres dur a supporter pour moi
                  Tenez bon !!



                  Bonjour, nous sommes tombés un peu par hasard sur le forum et notament sur votre témoignage qui reflete tres bien le sentiment de bien des parents d'enfant atteint d'une maladie de Hirschprung. Nous vivons presque la meme chose, nous avons une petite fille de 3 ans, atteinte de la forme la plus severe (tout le colon) qui a eu une stomie pendant 2 ans et egalement une alimentation parenterale a domicile. Actuellement elle a été réopérée depuis 6 mois. Nous pensions voir le bout du tunnel et c'est le contraire qui s'est produit: c'est pire qu'avant, elle n'arrive pas a evacuer seule et nous devons lui monter une sonde rectale tous les jours ( je vous laisse imaginer les cris...). On en est presque a se demander si elle ne serait pas mieux avec de nouveau une poche, au moins elle n'avait pas mal au ventre ... bref c'est de plus en plus dur.

                  Tenez bon !!!
                  Pour ceux qui veulent rentrer en contact:
                  notre mail perso: jimto@club-internet.fr

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                  • Tenez bon !!
                    Bonjour



                    je vous ai recontacte le 27 fevrier j'espere que vous aurez recu mon message a votre adresse car je voudrais moi aussi etre en relation avec des parents ayant ce probleme car moi je ne connais personne avec ceci d'un cote tant mieux de l'autre moins bien vous me comprenez aurelie

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                    • Tres dur a supporter pour moi
                      Vous n'êtes plus seule



                      Salut Véro, je viens de découvrir ce merveilleux forum où enfin je peux moi aussi partager ma douleur face à cette maladie. Mon fils a aujourd'hui 11 ans. Le quatrième jour de sa naissance, alors qu'il n'arrivait plus à se nourrir tout en ayant faim, les médecins l' ont d'urgence opéré sans savoir ce qu'ils allaient découvrir. C'est alors qu'ils ont trouvé le colon hyperdilaté, diagnostic : maladie de Hirschprung. Bien sûr, cela ne voulait rien dire pour moi sauf que la suite a été pénible car pendant 2 ans, je ne savais pas si mon fils allait survivre (la stomie d'abord, une 2ème opération, le retrait d'un quart de colon alors qu'on pensait retirer tout le colon au début, les aller-retour à l'hôpital pratiquement tous les 2-3 mois, hospitalisation, lavement, et j'en passe). Finalement, n'ayant eu aucun soutien de la part des médecins, j'ai pu grâce à une pharmacienne prendre les choses moi-même en mains, à savoir lui donner un produit qui lui permettait de vider son colon, à partir de 2 ans, je l'ai traité comme tout enfant, càd lui apprendre à aller à selle (alors que pour son médecin, l'école n'étant obligatoire qu'à 6 ans, il n'était pas urgent de lui retirer son pampers). Je lui ai appris à pousser pour pouvoir vider tout son colon et aujourd'hui, il a 11 et il le fait encore. Car sa santé va beaucoup mieux dès le début, le plus dur pour nous, c'est qu'il n'arrive pas à contrôler ses selles, car il ne ressent pas la sensation d'aller à la toilette, d'où slip sale, odeur et par conséquent les moqueries de ses camarades. Je ne peux pas dire que mon fils est totalement guéri mais je suis sûre qu'avec le temps et par lui-même il guérira à 100%.
                      Mes amitiès à toutes les parents qui connaissent cette maladie si dure à surmonter seule.

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                      • Maladie de hirschprung



                        mon fils de 5 ans a eu cette maladie, détectée après de multiples examens dès l'âge d'un mois. Pendant près de cinq mois, il a fallu le sonder pour le vider de ses selles et éviter les occlusions intestinales. Et à 4 mois et demi il a subi une opération où l'on a retiré 25 cm d'intestin par les voies naturelles (c'était à l'époque, en juin 1999, le troisième BB opéré de la sorte en france). Aujourd'hui, son transit fonctionne normalement, et il a tout à fait grandi et s'est développé normalement. Seulement, subsistent encore quelques traces de selles incontrôlées au fond de ses culottes.... Ce n'est qu'un problème mécanique qui se rétablit très bien après opération. Si vous voulez de plus amples informations, n'hésitez pas à me contacter au mail suivant famillechapotin@aol.com ...
                        Ce n'est pas très drôle, mais il y a des maladies bien plus graves et handicapantes....
                        Bon courage et faites vous entourer de bons médecins

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                        • Maladie de hirschprung
                          Maladie hirschsprung



                          Ma fille de 5 mois a cette maladie détectée à 3 jours de vie suite à une péritonite.Environ un tiers du colon est malade.
                          Actuellement l'opération d'abaissement a été réalisée, mais le chirurgien, après une semaine s'est aperçu qu'il y avait encore 2 cm de colon qui s'est sténosé, s'il n'arrive pas à dilater cette partie, il faut une nouvelle opération pour enlever ces 2 cm.
                          Quelqu'un a-t-il eu un problème de dilatation ? ou de sténose d'une partie du colon ? Merci. angelgeni@aol.com

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                          • Maladie de hirschprung
                            Enfant stomisé



                            je recherche pour mon mémoire de fin d'étude en soins infirmiers des parents dont l'enfant est ou a été stomisé afin d'effectuer avec eux un entretien ( il peut être fait par téléphone)
                            votre aide m'ai indispensable. j'ai beaucoup de difficulté à trouvé des documents et pour l'instant je n'ai pas de réponse de parents.
                            si vous êtes intéressé vous pouvez m'écrire:
                            julieflotat9@hotmail.com
                            merci d'avance et à bientôt j'espère

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                            • Maladie de hirschprung, maladie congenital.
                              Mémoire sur l'enfant stomisé



                              je suis julie. je suis en 3ème année à l'école d'infirmière de st nazaire. je recherche pour mon mémoire des parents dont l'enfant est stomisé afin de m'entretenir avec eux (ce peut être par téléphone )pour avoir plus d'informations. mes recherches s'axent sur la place de l'infirmière dans la relation parents/enfant stomisé. je serai très intéressé de rentré en contact avec vous.
                              julieflotat9@hotmail.com
                              merci d'avance

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                              • Mémoire sur l'enfant stomisé
                                Salut julie



                                que veux tu savoir exactement ma fille a ete stomisee 2 ans la elle grandit va mieux mange bien elle etait suivit a nantes donc pres de chez toi et moi je suis de bretagne voila mon ad e mail si tu veux menza8@caramail.com voila a bientot

                                Commentaire


                                • Pour julie



                                  de menza j'aie laisse un mot plus bas pour toi si tu veux cherche le menza8@caramail.com

                                  Commentaire


                                  • Mots d'encouragement



                                    Bonjour

                                    Je voudrais encourager les parents de cet enfant souffrant d'un mégacôlon. J'ai passé au travers de cette maladie lorsque j'étais jeune. Je suis maintenant dans la quarantaine et en très bonne santé. Les seules suéquelles qu'il me reste sont des cicatrices sur l'abdomen ( mes chirurgiens n'étaient visiblement pas des artistes-nés ! ) J'ai, comme tous les enfants atteints, dû subir des interventions chirurgicales. Dans mon cas, il en a fallu cinq (c'était dans les années '60, j'avais à l'époque cinq ans). J'ai porté pendant un certain temps un sac ventral.

                                    Je sais que c'est une situation difficile à vivre pour les parents. L'incertitude face à la santé de l'enfant est difficile à supporter. L'enfant, quant à lui, est généralement trop jeune pour s'apercevoir de la gravité de la situation. Dans mon cas, mes parents me donnaient des lavaments régulièrmement, je faisais des séjours à l'hôpital, à la garderie je devais reste un peu plus sage que les autres (à cause de la présence du sac de selles) mais je continuais à vivre ma vie de ti-gars.

                                    Il faut faire confiance aux médecins qui connaissent bien cette maladie.

                                    Mes amitiés.

                                    Commentaire


                                    • Re
                                      Je cherche des parents dans mon cas



                                      Bonjour,
                                      Mon message ne concerne pas exactement ce forum, mais c'est celui qui s'en rapproche le plus : ma fille a une colostomie depuis ses 15 jours, non pas suite à une maladie, mais suite à une malformation. On doit lui reconstruire une partie de l'intestin, puis lui enlever la colostomie. J'appréhende beaucoup ce moment : pouvez vous me dire quels sont les risques, les précautions à prendre, les régimes particuliers? J'ai surtout peur des problèmes d'incontinence. comment ça s'est passé avec vos enfants? meme si vous n'avez pas de réponse, mais que vous êtes dans le meme cas que moi, on peut peut-être en parler. On se sent très seuls dans cette situation.

                                      a bientot j'espère ...

                                      Commentaire


                                      • Mon enfant aussi est constipé mais pas de maladie



                                        bonjour je me permet de vous envoyer mon histoire meme si la maladie n'est pas présente.Mon fils qui a sept ans aujourd'hui est constipé depuis la naissance, 1 selle toute les trois semaine environ sans souffrir d'occlusion ni de maux de ventre. A deux ans visite chez un gastro... lavement barité et diagnostique: votre enfant souffre d'un méga colon congénital mais n'a pas la maladie de hirschprung c'aurait été plus simple pour lui de l'avoir car l'opération guérrit bien cette maladie parole du medecin. Alors un traitement médicamenteux a été mis en place pour éliminer ses selles durant un an et maintenant notre victoire (il a 7 an) et qu'il puisse aller a la selle sans pousser comme un damné tous les quinze jours environ.Par contre je crois que son caractère agressif, son petit poid 19kg y sont pour quelque chose. Alors je pense que c'est une bonne chose de pouvoir mettre un nom a une pathologie aussi difficile a vivre pouvoir opérer cette pathologie et de pouvoir guerir de cette pathologie par une intervention chirurgicale meme si les problèmes sont lourds durant quelques années.Le problème de mon enfant est mécanique et on ne peut rien faire a part suveiller qu'il aille a la selle au moin tous les quinze jours. Je vous embrasse et vous souhaite bonne continuation.

                                        Commentaire


                                        • Notre petit bout a la maladie d'hirschprung!!



                                          bonjour a tous
                                          nous avons appris hier que sacha (2 ans et 3 mois) etait atteint de cette maladie. Nous n'avons malheureusement pas pu detecter cette maladie a la naissance car sacha est avec nous depuis l'age de 14 mois (adoption).
                                          Il se fera operer a necker a la fin du mois.
                                          j'aurais besoin d'avoir des conseils, des informations car nous vivons en pologne. Mon epouse a du rentrer en urgence et nous manquons d'info.
                                          Est ce que l'operation est difficile, combien de temps a l'hopital, quelles sont les suites, les traitements les suites....
                                          merci d'avance et bravo pour l'existence de ce forum!!!!!
                                          laurent

                                          Commentaire


                                          • Moi j'aie 3 enfants



                                            l'ainee qui a 4 ans et demie n'a rien ma dezuxieme a cette maladie on l'a vu tout de suite a la naissance aujourd'hui ca peut aller elle a 3 ans et demie et a eue sa remise en continuite en mai 2003 aujourd'hui elle fait 11 voir 12 kilos pour 96 cm un petit bout et mon dernier ne en mai 2004 donc 6 mois l'a aussi pareil vu a la naissance operation stomie en ce moment mais grossit bien grace au sel il mesure 68 cm pour un peu plus de 7 kg je sais quand il aura sa remise en continuite mais la moi des fois je craque 2 enfants avec ceci c'est pas de chance comme on dit car c'est fatiguant quand meme de surveiller tout ce que mange l'enfant de surveiller ses selles et quand ma fille est malade elle perd 2 kilos en 2 voir 3 jours alors bonjour enfin autrement ils vont bien si vous voulez discutez je suis la bises a bientot

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                                            • Notre petit bout a la maladie d'hirschprung!!
                                              Mon fils agé d 7 ans est atteint



                                              mon fils a été operé a l'age de 3 mois de la duhamel technique la plus repandu pour une bonne cicatrisation il a eu une colostomie pendant 1 ans.Il a été de nouveau operé pour un eperon (petite cicatrice au niveau de l'intestin ) 6 mois plus tard. Le suivi de la maladie est tres importante car malgré les operation la constipation persiste.Suivez bien le regime alimentaires et le traitement car les fecalomes sont frequent ainsi que les occlusions d'ou des lavements regulier.pour plus d'info n'hesiter pas. Cordialement

                                              Commentaire


                                              • Tres dur a supporter pour moi
                                                C'est dur, mais il faut positiver. pour l'enfant c'est important



                                                je suis de la Guyane Française et c'est par hasard que je me trouve sur ce forum. En fait je chercher des lieux de cure pour mon fils atteint de cette maladie.En lisant tout ces témoignages, je me suis retrouvé dans chacun d'eux. Ressentir cette impuissance devant la suffrance de son enfant. Ne pas savoir quoi faire devant les complications et être aussi désarmé un an, 2 ans après les soins, l'opération.. Mon fils a actuellement 4ans 1/2, il a été opéré à 15jours à paris. Mais quel périple pour mon mari ét moi (cétait en 2000). mon fils est resté 6 jours à l'hopital à Cayenne, à souffrir le martyre sans que les médecins ne découvre la maladie. Elle était très rare et le diagnostic se fait très rarement. Nous avons du nous battre contre les médecins et exiger un rapatriment de mon BB. Arrivé à Nécker, il a tout de suite été pris en charge et en 1 journée nous avons eu le diagnostic. Grande peur devant l'inconnu mais aussi soulagement car nous pouvions mettre un nom sur le mal dont souffrait notre fils. Opération, extraction de 30cm du colon et abaissement à l'anus, 2 mois d'hopital.
                                                Aujourd'hui il va bien, mais ces 3 dernières années furent un cauchemard, constipation à répétition, occlusions, lavements, déplacements en France, hospitalisation en Guadeloupe (car à Cayenne, la maladie est encore un peu mal connue) et surtout cette solitude (pas de réel écoute et de soutien) et cette angoisse au ventre constante. Mon fils ne veut plus voir un medecin en blouse blanche en peinture, et le seul fait de lui toucher les fesses ou de lui parler de suppo ou de lavement, ce sont les hurlements et ça je ne peut plus. J'essaie de surveiller son alimentation, mais c'est difficile car notre alimentation pour la majorité des familles guyanaises est basé sur le riz et les tubercules, en plus, à force d'avoir été gavé de légumes verts et autres, il refuse de manger les aliments "verts". il a comprit sa maladie et sait les efforts qu'il doit fournir, mais il fait un blocage. Donc tous les jours ou parfois les 2jours, il va de force à la selle, car il ne ressent pas le besoin d'y aller, pour "vider" son ventre (comme il dit).
                                                sinon à part ça cela aurait pu être pire. Je reste patiente car je sais qu'avec le temps ça ira mieux. Il pourra mieux appréhender la maladie et faire de meilleurs efforts.
                                                Et je me dis également qu'il y a pire. Nous avons de la chance que ce ne sois que cette maladie, n'est-ce pas ?!!
                                                Bon courage à tous

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                                                • C'est dur, mais il faut positiver. pour l'enfant c'est important
                                                  Aider l'enfant avec un hirschsprung



                                                  Bonjour,

                                                  Je viens de lire ton message et je me dis que je peux peut-être t'aider sur un point : ma fille est née avec le même problème et a été opérée vers 4 mois. Depuis elle a été suivie régulièrement par le chirurgien qui l'avait opérée. Lorsqu'elle a eu 5 ans, nous sommes partis en Australie puis en Nouvelle Calédonie et nous sommes à nouveau en Australie. Elle n'a plus revu le médecin depuis qu'elle a 6 ans. Nous songeons à rentrer quelques semaines en France et nous allons très probablement obtenir une visite de contrôle chez un autre médecin (le nôtre a pris sa retraite il y a 3 ans).
                                                  Audrey va avoir 12 ans fin d'année et est entrée en pleine adolescence avec un développement normal. Elle n'a jamais eu de régime alimentaire particulier même si on lui a recommandé une alimentation équilibrée avec légumes, fruits, ... et elle est comme tous les enfants : elle n'aime que les chips, les féculents et les sucreries. Tout ce qu'elle ne devrait pas manger! Heureusement, elle a horreur des sodas. Elle a un transit presque normal et quasi quotidien : depuis le diagnostic jusqu'à ses 5 ans, elle a pris du Duphalac mais cela lui causait trop d'aérophagie et le médecin nous a aiguillés sur le Lansol. Elle en raffole (sauf s'il est sans sucre) et en prenait tous les matins, 1 càc. C'est comme de la confiture pour elle. Le seul problème est que nous sommes obligés de nous le faire envoyer parce que ça n'existe pas en Australie. Elle a essayé d'autres médicaments à base de parafine mais les déteste tous. Maintenant quelle est capable de se prendre un peu en charge, elle soccupe de son transit sans contrôle de ma part. Mais si elle reste trop longtemps sans prendre de Lansol, elle risque les problèmes. Si elle reste un jour sans aller à la selle, ce nest pas grave : elle doit reprendre une nouvelle dose et ne peut pas passer 48h, sinon, elle se bouche et il faut passer au microlax. Lavantage du Lansol cest que ce nest pas un médicament et quil ny a pas de problème daccoutumance, linconvénient est quil empêche la fixation des vitamines,
                                                  Vois avec ton médecin parce quun cas nest pas lautre et bonne chance pour lavenir.

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