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Recherche christelle290 pour renseignements sur botox pour syndrome de little

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  • Recherche christelle290 pour renseignements sur botox pour syndrome de little



    BONJOUR CHRISTELLE,

    NOUS SOMMES EN FRANCE, DANS LES VOSGES, ET NOUS SOMMES AUJOURD'HUI CONFRONTES AU MEME PROBLEME QUE VOUS AVEC NOTRE FILS GAUTIER NE A 31- presque 32 SA. NOUS AVONS APPRIS LE DIAGNOSTIC DU SYNDROME DE LITTLE LE 27/10 DERNIER DANS LES MEMES CIRCONSTANCES QUE CE QUE VOUS DECRIVEZ DANS VOTRE MSG.
    ON NOUS A PARLE AUSSI DE BOTOX ET VOTRE RECIT NOUS DONNE BEAUCOUP D'ESPOIR. POUVEZ-VOUS NOUS DIRE OU EN EST ALEXANDRE AUJOURD'HUI ?
    MERCI D'AVANCE DE VOTRE REPONSE !
    EVELYNE

  • Bonjour



    je ne sais pas si christelle vous repondra, elle n a plus l air d etre sur le forum. je peux essayer de vous repondre si vous avez une question precise. je ne suis pas maman, mais m occupe d enfants ayant un syndrome de little.
    oden

    Commentaire


    • Bonjour
      Syndrome de little



      Bonjour Oden,

      Merci de votre réponse. En fait on nous a laissé entendre que grace à des injections de Botox il était possible d'espérer une "reprogrammation" du cerveau pour notre petit garçon agé de 21 mois. Avez-vous des infos à ce sujet ? Sinon j'aimerais savoir quelle est l'évolution du syndrome de LITTLE au cas où cela ne fonctionnerait pas. Ce syndrome agit-il sur le caractère de l'enfant ?
      Tous les renseignements autres que ceux qe l'on peut trouver classiquement sur les sites qui traitent du sujet, sont les bienvenus !
      Par avance merci,
      Evelyne
      PS : j'aimerais entrer en contact avec d'autres mamans dont l'enfant souffre aussi du syndrome de Little.

      Commentaire


      • Syndrome de little
        Evelyne



        ton petit garcon est tres jeune, et c est super d etre suivit tres tot. plus les enfants sont suivit jeunes, plus il y a de progres possibles.
        pour te repondre sur le botox, c est ce qu on t as expliquer. le traitement est des petites picures faites dans un muscles trop fort, qui le "paralise". c est comme pour effacer les rides. quand un muscles est trop fort il empeche les autres de fonctionner. ce qui entraine des mouvement infaisable, et bien plus tard des deformations. on va donc empecher ce muscle de fonctionner trop. les muscles qui sont trop faibles vont alors se mettre a fonctionner, et se renforcer petit a petit. le cerveau va donc pouvoir se rendre compte que ces muscles existe et apprendre a s en servir. cela necessite de la reeducation pour apprendre a ton petit comment fonctionne ces nouveaux muscles.
        si le botox fonctionne: soit il faut le refaire regulierement. mais on ne peut savoir a l avance. il y a des enfants pourtant tres "raide" ou on avait penser a une nouvelle injection dans un an, et cela fait 3 ans... ils ont ainsi evite une operation. la premiere injection fonctionne en mpoyenne 6 mois a 1 an, la 2eme plus longtemps... mais certains enfants n en ont qu une ou 2.
        cela peut aussi ne pas donner de bons resultats. c est a dire que rien ne change ou presque. les medecins cherchent alors pourquoi. et cette echec est tres important pour rechercher le traitement ideal (d autres muscles qui genent, mauvaise kine...). cela permet donc de trouver une solution efficace.
        dans tous les cas, je conseille vraiment ce traitement, mais c est perso.

        pour l evolution du little, seule dieu le sait il n y a pas de rapport entre l etendu du "syndrome" et ce que deviens l enfant. il y a de tout. chez certains enfant cela se voit a peine adulte, d autres ont plus de difficultes. ce qui est sure c est qu un enfant avec une prise en charge pluridisciplinaire aura moins et tres jeunes, aura moins de sequels qu un sans prise en charge ou pas.
        le syndrome n agit pas sur le caractere de l enfant, mais son entourage oui. comme pour n importe quel autre enfant. si tu en fait un dieu qui a tous les droit sous pretexte qu il est different son caractere s en ressentira. mais comme pour n importe qui.
        je crois que tu es des vosges. epinal c est dans les vosges? j ai un petit enfant qui vient d epinal, et ces parents sont ravis de ses soins (moi aussi). je crois qu il etait suivit au camps. mais je ne suis pas sure et je ne peux me renseigner car je ne bosse pas en ce moment, je "couve" mon prochain bb.
        un camps est un centre, travaillant avec l hosto souvent, qui oriente ton enfant vers les specialistes de ce syndrome. ils pourront te conseiller et t orienter. ils ont des medecins, kine, ergo... ils ont aussi souvent des reunions entre parents, ce qui est, je trouve, une aide inestimable.
        si tu as besoins d autres renseignement, je peut aussi te laisser mon mail si tu veux...

        comment s appelle ton petit homme?
        je vous envoie des gros bizoox.
        oden

        Commentaire


        • Evelyne
          Gautier



          Merci Oden... ET FELICITATIONS POUR LE FUTUR BB ! Ton message nous a fait grand plaisir à mon mari et à moi, nous comprenons à présent bien mieux ce que peut le botox pour notre petit Gautier. Nous reprenons espoir ! Donc comme nous l'espérons si le botox donne de bons résultats, est-ce que cela peut "raccourcir" ou alléger la période et la durée de soins (avant la fin de la croissance ?). Enfin si le botox fonctionne bien, l'enfant retrouve-t-il une marche "normale", est-il réaliste de penser qu'il puisse courrir ?
          Nous habitons à 25 km d'Epinal, un village nommé Vincey. Pour l'instant Gautier est suivi à la maternité régionale de Nancy, où il est né, nous sommes très en colère contre les pédiatres de cette maternité qui était au courant du pb depuis sa naissance (prématurée) et nous l'ont caché jusqu'à la fin du mois dernier. Enfin pour la suite nous irons certainement au "cesad" (=camps, je pense ?) d'Epinal pour son suivi, nous avons eu aussi d'excellents échos sur leurs soins, malheureusement les places sont chères et l'on nous a dit que ce n'était pas pour tout de suite.
          Je "découvre" le forum et je trouve génial de pouvoir correspondre avec des gens comme toi, c'est aussi une aide inestimable. Et toi dans quelle région es-tu ?
          Bien sûr j'aimerais bien avoir ton adresse mail.
          Gros bizoux à toi aussi,
          Evelyne

          Commentaire


          • Gautier
            Bonjour,



            Je suis maman d'un petit garçon de 3 ans qui est infirme moteur cérébral (little).Pour le toxine botulique, je ne peux pas beaucoup vous renseigner,j'en ai entendu parler par la kiné de mon fils, qui elle me dit que c'est efficace.Mais pour mon fils le doc de rééducation fonctionnelle n'est pas d'accord pour l'instant, car trop de muscles spastique!!!.Mon fils ne parle pas, ne marche pas non plus et ne s'asseoid pas seul non plus.Vous pouvez allez sur le site(peut etre que vous connaissez déja) ... ... com, le mot magique vous le mettez en anglais et le tout collé, ce site traite le handicap sous toute ses formes (forum).bon courage

            Commentaire


            • Bonjour,
              Censuré!!!



              alors je recommence. ... magiquemaman.com, donc magique en anglais et tous collé NON MAIS!!!

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              • Gautier
                Bonjour evelyne,



                je me "pose" enfin pour te repondre; c est toujours surcharge le week end, et on profite des derniers rayons de soleil, avant l hivers. ca fait du bien.
                l enfant dont je te parlais etait aussi suivit a cette mater, et ils l avaient bien oriente. les parents, qui sont en region parisienne aujourd hui, continuent a aller les voir une fois par an pour leurs excelents conseils. ne soit pas en colere envers eux, meme si cela est difficile, ils t on donne un merveilleux petit gautier, et meme si ils n ont pas dit, ou mal dit, ton garcon est pris en charge jeune, ils vous ont laisse le temps de l aimer sans le priver de soins.
                pour revenir au botox, cela ne racourcit pas les soins. mais cela les allege par la suite. en effet, cela va lui permetre d avoir une reeducation efficace, donc plus tard il aura besoin de moins de seances. les periode de kine intensive sont maintenant jusqu au cp, a peu pres, car les enfants grandissent vite, et la prepuberte (vers 12 ans) pour les memes raisons. mais kine intensive, peu vouloir dire juste 2 seances par semaines , alors que d autres enfants en auront 5. tout depends de son "etat" orthopedique. si il reste souple, il aura moins de seances. (bon, je ne sais pas si je suis claire)
                pour la marche "normale" helas je ne peut te repondre, beaucoup de muscles rentrent en jeu au cours de la marche. cela depend donc de ses muscles "raides". chez certains enfants seule un professionnel le voit, pas chez d autres. en revanche, il pourra courir, meme si il marche mal, car on cours facilement sur la pointe des pieds, ce qui est plus dur en marchant doucement. mais pour le club de foot, il a le temps
                le sesad est un service de soins a domicile; c est genial pour les jeunes. ils sont moins fatigues que de courrir partout. je travail dans un sevice a domicile en region parisienne. j espere que tu auras une place rapidement, vous allez pouvoir souffler...
                je te laisse mon mail, pour si tu as des questions tres perso, sinon ca ne me derange pas de te repondre sur le forum, ca peut aider d autres maman.
                mdevisse@hotmail.com
                un gros bisous a gautier.
                oden

                Commentaire


                • Bonjour,
                  Merci



                  Bonjour,

                  Merci pour l'info. Effectivement il y a plein de détails intéressants sur le site magic...
                  que je ne connaissais pas par ailleurs, étant novice en matière de forum. Je vous souhaite bp de courage avec votre bout d'chou et des parents comme vous forcent toujours mon admiration. Pour ce qui est de mon Titi, il a la "chance" ne pas être si rudement touché... Enfin pour l'instant il semble qu'il n'y ait "que" les membres inférieurs dispasiques...C'est pourquoi nous espérons bp du botox.
                  Bisous, Evelyne

                  Commentaire


                  • Suivi au camps epinal



                    bonjour

                    je suis mois aussi vosgienne (epinal) et maman d'une petite manon 24 mois née a 37 semaines qui souffre aussi de little ; elle est suivi au camps d'epinal depuis le mois d'octobre c'est la qu'a été dignacnostiqué son handycape et le suivi est vraiment super on m'a également parler du botox et grace au camps elle va rentrer dans le programme de recherche a nancy.
                    l'attente au camps n'est pas si longue que ça pour manon ça a pris que 2 mois quand on voit qu'il faut 6 mois pour un rendez a nancy!!moi je vous conseil de faire la démarche car on se sent soutenue et dans ces moments la ça fait du bien.
                    je souhaiterai rester en relation avec vous si cela vous dit pour prendre des nouvelles de gauthier et se donner des infos concernant l'evolution des traitements entrepris pour nos bout de chouts

                    fanny
                    fanny2711@hotamil.fr

                    Commentaire


                    • Suivi au camps epinal
                      Suivi au camps



                      Bonjour
                      Je ne suis pas vosgienne mais moi aussi maman d'un petit tybalt né a 32 semaines souffrant également de little. Il est suivi au camsp depuis Juin 2005 ou il ne voit pour l'instant qu'une fois par mois la psychomotricienne et le pédopsy.Ses séances de kiné se font en libérale.
                      Moi aussi je n'ai pas eut d'attente pour un premier bilan afin de déreminé une éventuelle prise en charge au camsp.Tybalt porte des atelles de nuit , voit une réeducatrice fonctionnelle qui lui a prescrit un déambulteur pour laider pour l'apprentissage de la marche et en avril lorsqu'il aura 24 mois (cr on ne peut pas avant) il aura des injections de botox avec platres correcteurs.Fin janvier il va avoir un bilan kiné a l'hopital, ils vont le filmé pour savoir ou on en est dans son handicap et confirmer officielement l'emploi de certaine thérapeutique.Voila pour les grandes lignes.Si je peu vous aider toutes les deux , je suis là.
                      Perséfol

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                      • Syndrome de little
                        Syndrome de little



                        bonjour
                        je suis maman d'un grand garçon de 16 ans maintenant qui a le syndrome de little ,ce n'est pas une maladie donc n'est pas évolutive mais qu'il faut traiter par la kiné le plus rapidement possible c'est très long mais il ne faut jamais baisser les bras car il ya de l'amélioration mais pas de guérison .

                        Commentaire


                        • Syndrome de little
                          Syndrome de little



                          je suis maman d'un garçon de 16 ans, j'ai déja donc un long parcour derrière moi, cela n'est pas une maladie donc pas évolutive,mais il faut traiter les symptomes par la kiné etc
                          il faut toujours etre présente et encourager car c'est laborieux , autant pour l'enfant que pour la maman ;d'après ce que je sais le botox permet de détentre les muscles pour permettre une meilleure kiné mais cela n'est que temporaire.

                          Commentaire


                          • Syndrome de little
                            "syndrome de little"



                            je suis maman d'un garçon de 16 ans, j'ai déja donc un long parcour derrière moi, cela n'est pas une maladie donc pas évolutive,mais il faut traiter les symptomes par la kiné etc
                            il faut toujours etre présente et encourager car c'est laborieux , autant pour l'enfant que pour la maman ;d'après ce que je sais le botox permet de détentre les muscles pour permettre une meilleure kiné mais cela n'est que temporaire.

                            Commentaire


                            • "syndrome de little"
                              Association pour la maladie de little



                              Bonjour à toutes et à tous,

                              Je me marie le 25 août et je suis belge. Lors de la messe, il y aura une collecte. Nous aimerions reverser les dons de celle-ci à une association qui concerne la maladie de little car ma belle-mère est en atteinte.
                              Malheureusement, je ne trouve aucune association en belgique.

                              Pouvez-vous m'aider ?

                              Merci d'avance !!!!!

                              Pilla.

                              Commentaire


                              • Censuré!!!
                                Coucou



                                bonjour.
                                Je suis moi même ateind de cette patologie. J'ai 29 ans, et je recherche des assossiations pour parler de tout ca avec des gens qui ont le même probleme.
                                Voila voila... au plaisir

                                Nico

                                Commentaire


                                • Bonjour



                                  Bonjour,

                                  je suis une maman de trois grand enfants.
                                  Moi même touché par cette maladie , je suis suivie a Garche , et ont ma proposé le botox et j'en suis vraiment trés contente .
                                  Se sont des injections qui se font dans les muscles pour les dètendres et e plus souffrir et au début ont nous met que des petites doses et ont nous suis tout le temps.
                                  Il n'y a pas d'effet secondaire.
                                  Si vous voulez m'écrire voici mon mail personnel .
                                  francois.rivoalan@orange.fr
                                  Voilà n'ésité pas a m'écrire.
                                  Bisous a toute la famille .

                                  Valérie

                                  Commentaire

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