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Syndrome de noonan ?

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  • Syndrome de noonan ?



    Qq'un a-t-il entendu parler ou est-il concerné par le syndrome de Noonan ? Je recherche des infos sur les risques, les traitements, etc... Je viens d'apprendre que ma petite soeur avait ce problème génétique et pouvait le transmettre à ces futurs enfants, et je souhaiterais en savoir davantage. Alors si vous pouvez m'apporter des infos, ce serait très gentil. Merci d'avance.

  • Association



    Tu pourras obtenir des informations auprès de l'Association Française du Syndrome de Noonan dont le site est : http://communities.msn.fr/noonanfrance

    Bonne continuation à toi et ta soeur

    Commentaire


    • Association
      Merci...



      Merci beaucoup, j'y vais de ce pas.

      Commentaire


      • Informations sur le syndrome de noonan



        bonjour,je m'appelle sylvie j'ai 46 ans et je suis atteinte du syndrome de noonan et j'ai une fille de 14 ans qui a cette maladie. Je fais partie de l'association pour cette maladie.Je vais te donner mon adresse et mon numéro de téléphone.Car t'expliquer ici serait trop long.Voici mes coordonnées:Mme paré sylvie 6 rue fernand cormon 95100 argenteuil;mon téléphone 01-34-10-40-70 ou bien envoie-moi un e-mail à vianey.pare@club-internet.fr.J'espère que tu m'appelleras.A bientôt

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        • Syndrome de noonan



          Bonjour, je suis concernée par ce syndrome puisque j'ai perdu mon fils le 4 juin 2003. Un surplus de liquide amniotique et j'ai été hospitalisé au huitième mois de grossesse. Mon petit Nicolas n'a survécu qu'un jour malgré toutes les tentatives. Pour votre cas, je pense qu'il n'y a pas de quoi vraiment s'alarmer car beaucoup d'enfants vivent avec (le mien l'avait au plus fort degré). Ce n'est pas une maladie transmissible mais génétique. La généticienne que j'ai rencontré m'a assuré qu'il y avait pratiquement aucune probabilité pour que cela se reproduise (puisque c'est 1 cas sur 2000) tout en sachant que le risque 0 n'existe pour personne. Il y a des tests à faire pour les personnes dites "à risque" et un suivi médical plus pointu est assuré dans des cas comme les notres. Pour les traitements, malheureusement, il n'y en a pas, ce syndrôme fait partie des maladie dites orphelines et pour lesquelles la recherche avance doucement. Qu'un enfant ait cette maladie pour cause accidentelle (comme moi) ou génétique (antécédents familiaux) ce n'est pas forcément transmissible. Je vous souhaite bon courage et vous informe qu'un site existe sur ce sujet. Céline

          Commentaire






          • Bonjour a ts! Voila je m'appelle Olivia j'ai 17 ans (et presque 18) et j'habite a Angers Je suis atteinte du syndrome de Noonan. Le diagnostic est tombé alors que je venais d'entrer en classe de 6eme c'est a dire en 1997 Mais deja depuis toute petite j'ai consulté des medecins qui à l'époque d'ailleurs hésitaient avec le syndrome de Turner. J'ai effectivement pa mal de symptomes parmis lequels une sténose pulmonaire (opérée 3 fois ) mais mon souffle au coeur a été detecté tre tot, un facies assez particulier et ma petite taille(je mesure 1.45m) Mais je voudrai remercier mes parents et mes 2 petites soeurs qui ont toujours été la et ont fait toutes les demarches possibles ainsi que toutze ma famille et mes amis. Mais vraimt et surtout remercier le professeur Limal grace auquel j'ai pu être traité aux hormones de croissance durant 4 années en tant que "test". Ansi si je n'avais pu recevoir les hormones de croissance je ne mesurerai qu'entre 1.30m et 1.35m Je vis aujourd'hui ce syndrome tre tres bien! Je sais que je pourrai avoir des enfants et vivre normalement Je laisse mon adresse e-mail et si jamais vous pouvez me mettre en relation ou si des personnes veulent me parler n'hesitez pas !!!!
            A bientôt et merci!!!!!!!
            Bizous
            Olivia
            lolivvv@caramail.com

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            • Syndrome de noonan



              bonjour je m appelle christelle et ça fait depuis seulement 8 ans que sait que je suis atteinte du syndrome de noonan
              je l ai su en allant chez le dermatologue qui en me voyant l avant suspectee
              et ensuite je suis allée voir un geneticien qui me l a
              confirmé apres plusieurs analyse on m adit que j avais 50 poucent de risque de le transmettre. moi j ai les malformations physiques mais aucun problemes cardiaques
              pour plus d infos vous pouvez faire des recherches il y a pas mal d infos sur internet et même une asso

              Commentaire


              • Bonjour



                bonjour olivia je m appelle christelle et j ai 32 ans
                je suis atteinte du syndrome de noonan mais moi je l ai su trois apres avoir accouché de ma fille
                j habite angers aussi alors je te laisse mon adresse mail si tu ve parler
                a bientot
                sallia90@hotmail.fr

                Commentaire


                • Re: Syndrome de noonan ?

                  Blog nos enfants noonan

                  Je suis maman d'un enfant qui a un syndrome de noonan
                  J'ai crée un blog pour:
                  mettre à disposition des informations sur le syndrome de Noonan, sur la prise en charge médicale et administrative de cette maladie rare.
                  que ce blog soit un lieu déchange pour les parents denfants porteurs de ce syndrome ou denfants atteints de ce syndrome
                  que ce blog permette à toutes personnes qui le souhaitent, de témoigner et de lenrichir
                  de partager des expériences
                  de briser lisolement des familles qui ont un enfant atteint de ce syndrome

                  A dispo pour en discuter

                  Commentaire


                  • Re: Syndrome de noonan ?

                    Blog nos enfants noonan

                    Je suis maman d'un enfant qui a un syndrome de noonan
                    J'ai crée un blog pour:
                    mettre à disposition des informations sur le syndrome de Noonan, sur la prise en charge médicale et administrative de cette maladie rare.
                    que ce blog soit un lieu déchange pour les parents denfants porteurs de ce syndrome ou denfants atteints de ce syndrome
                    que ce blog permette à toutes personnes qui le souhaitent, de témoigner et de lenrichir
                    de partager des expériences
                    de briser lisolement des familles qui ont un enfant atteint de ce syndrome

                    http://nosenfantsnoonan.blogspot.fr/

                    A dispo pour en discuter

                    Commentaire


                    • Re: Syndrome de noonan ?

                      Blog nos enfants noonan
                      Mon fils et petre atteint du syndrome de noonan peut ton avoir dautre enfants et moton til aussi

                      Bonjour voila mon fils de 19mois et petre attein du syndrome de noonan il a tt les symptômes on.n attend les resultat voila je suis tres inquiete sur son avenir et jai un desir f avoir d autre enfant et j aimerai savoir sil il ya des maman on leur enfant son atteint de la maladie et sil on eu d'autres enfants et sil lon aussi le syndrome merci d avance de vos reponse merci

                      Commentaire

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