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Laryngomalacie

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  • Laryngomalacie



    Qui connaît, ou a entendu parler? (immaturité des muscles qui soutiennent les cordes vocales)

    On vient de la diagnostiquer chez mon fils (17 mois). Dans les cas sévères, elle entraîne des anorexies, des vomissements et un retard de croissance (le cas de mon fils).

    C'est une "maladie" rare (elle est bégnine dans la plupart des cas) mais dans l'attente des prochains tests, je recherche tous les témoignages possibles, directs ou indirects.


    Merci de votre aide
    Estelle

  • Laryngomalacie



    Bonjour,

    on vient à l'instant de diagnostiquer une laryngomalacie chez mon fils Samuel (2 mois et demi), mais il s'agit d'un cas léger. Il n'a aucun trouble de croissance, mais nous allons devoir passer un "test du sommeil" pour détecter d'eventuelles apnées.
    En fait, il s'agit précisément d'un ramolissement de la partie supérieur du larynx, mais théoriquement, cela apparait chez les nourissons, et disparait spontanément entre 6 mois et 1 an.
    Cela provoque un sifflement à chaque respiration, appelé le stridor du nouveau-né.

    Ce qui est surprenant chez votre fils, c'est que ce soit à 17 mois qu'on le diagnostique. Et ce n'est pas non plus une maladie si rare que ça, puisqu'on la détecte chez un bébé sur 300 environ !! Elle touche principalement les garçons.

    Au niveau des tests, nous avons du passer une radio du larynx, une radio des poumons, et un moulage du larynx, car les radios ne montraient rien d'anormal. C'est au moulage que la laryngomalacie est bien apparue.

    En tout cas courage !!! La laryngomalacie devrait passer d'elle-même !!

    Michel

    Commentaire


    • Laryngomalacie
      Merci



      de votre réponse.

      En fait, le stridor avait été déctecté vers 2 mois 1/2 mais on m'avait dit en effet que ça passerait avec le temps.

      On passe la nuit demain à Necker pour le test du sommeil. Puis radio des poumons et bilan pulmonaire.

      J'espère que tout ça va au moins nous permettre de savoir pourquoi notre fils grandit si lentement.

      Bonne soirée
      Estelle

      Commentaire


      • Laryngomalacie
        Oceane 11 mois



        Bonjour,

        Ma fille océane à 11 mois est a le laryngomalacie, celui-ci a été detecté à l age de 2 mois.
        Mais ma fille n'a pas simplement que ceci elle n'a qu'un seul poumon.
        Donc il est vrai que ces deux choses ne l on pas aidé pour commencé sa vie elle fait 6k400 et cela ne fait que 1 mois qu'elle grossit normalement sinon c'était du 100 a 200 g par mois.
        La canicule de cette été ne la pas aider du tout le laryngo tiré énormement.

        niveau des examens :celui du sommeil
        a revelé une baisse cardiaque la nuit mais parce qu'elle de plus les spasmes du sanglot.

        je vous souhaite bon courage et ne vous inquiétez pas, car le laryngo n'est pas bien grave il devrait s'arranger avec le temps.

        vanessa

        Commentaire


        • Moi aussi



          Bonjour Estelle,

          Ma fille a été diagnostiquée pour une laryngomalacie très sévère 2 semaines après sa naissance. Habituellement, ce problème se corrige de lui même en 12 à 24 mois. Le larynx finit pas se développer afin de devenir plus rigide.

          Dans mon cas, ça n'a pas passé tout seul. Ma fille a été hospitalisée pendant plus 90 jours. Examens se sont succédés : échographies cardiaques, laryngoscopie directe, laryngoscopie indirecte, gaz, etc....

          Après 3 mois, après qu'elle ait maigri jour après jour (donc un important retard de croissance, après que j'ai dû cesser de l'allaiter parce que téter lui demandait un trop gros effort, après l'avoir vu "désaturer" jour après jour et être régulièrement branchée sur l'oxygène (elle était pâle et bleutée), après que les spécialiste ait commencé à croire qu'elle avait un retard de croissance cérébral, l'ORL qui la suivant a finalement décidé de l'opérer. Il lui a enlevé une partie molle du larynx.

          A peine 2 heures après l'opération, elle buvait un 5 onces de lait en 5 minutes. Son maximum avait jusque là été 1.5 once en 1 heure. Elle saturait à 100%, elle était rose et elle avait les yeux brillants. J'avais l'impression d'avoir accouché d'un nouveau bébé en parfaite santé.

          Mon cas est un des plus extrêmes jamais vus en ORL. C'est ce que les médecins et spécialistes m'ont dit.

          Ne lâchez pas, tout ira bien. Même si votre cas était aussi sévère que le mien, je peux vous encourager en vous disant que ma fille a maintenant 4 ans et qu'elle est un vrai rayon de soleil. Elle n'a aucun retard, (le retard de croissance que nous avons connu est maintenant résolu, elle est même plus grande que les autres enfants de son âge !!!!) et elle n'a aucune difficulté à respirer ou à avaler.

          Je suis persuadée que tout ira bien. Donnez-moi des nouvelles !

          Bonne chance

          Commentaire


          • Merci
            Qu'ont donné les résultats des examens ?



            Bonjour, je viens de prendre connaissance de vos échanges sur la laryngomalacie et j'aimerais savoir si le test du sommeil a donné quelque chose.
            Mon fils Emile a 6 semaines et son stridor (ou laryngomalacie) a été diagnostiqué à 3 jours car il n'arrivait pas bien à téter, le sein mais aussi le biberon et qu'il a perdu beaucoup de poids. Et surtout sa respiration sifflante était caractéristique.
            Maintenant il grossit mieux, on fractionne les biberons mais il fait toujours énormément de bruit.
            L'ORL m'a surtout alerté sur les risques de détresse respiratoire en cas de rhinite ou laryngite, si le larynx est enflammé.
            Avez-vous eu des problèmes particuliers de ce coté là, je suis très angoissée pour le moment car je ne sais pas trop comment réagir; je m'inquiète dès qu'il tousse ou éternue car j'ai peur qu'il s'enrhume, je me vois mal supporter ce stress pendant des mois. j'ai bien compris que cela devait s'améliorer en grandissant mais apparememnt cela n'a pas vraiment été le cas pour vous.
            Si vous lisez mon mail, merci de me répondre.
            Cordialement
            Isabelle

            Commentaire


            • Laryngomalacie
              Mon fils aussi a une laryngomalacie



              On a détecté cela dès qu'il avait 3 jours car il n'arrivait pas à se nourrir correctement et surtout sa respiration entre le sifflement et le gloussement était caractéristique.
              Aujourd'hui Emile a 6 semaines et a encore des problèmes de croissance.
              J'ai posé la question à Estelle sur le test du sommeil, et vous , qu'est ce que cela a donné ?
              Moi c'est surtout les rhinites et les laryngites éventuelles qui m'angoisse car l'ORL m'a alerté sur les risques de détresse respiratoires éventuelles.
              Avez-vous des consignes particulières à ce niveau là par le corps médical qui a examiné votre petit garçon.
              merci de me répondre si vous lisez ce mail.
              Cordialement
              isabelle

              Commentaire


              • Qu'ont donné les résultats des examens ?
                Bonsoir isabelle



                Non, l'oxymétrie n'a rien donné, les résultats sont normaux, tous comme tous les autres tests que mon fils a subis ces dernières semaines. Nous n'avons donc aucune piste pour expliquer sa petite taille, à part le fait qu'il soit très, très actif (épuisant :fou: ) et qu'il mange très peu.

                Quant à son stridor, il semble moins sévère que celui de votre fils mais je reste persuadée que c'est ce qui l'empêche de manger correctement, donc il n'a pas goût à la nourriture, donc il grossit et grandit très lentement.

                Mais pour vous rassurer, il a maintenant presque 20 mois et n'a jamais fait de détresse respiratoire (en dehors de l'asthme qui n'a aucune relation avec la laryngomalacie). Il a eu très peu d'infections ORL (moins que la moyenne je pense). Honnêtement, en dehors du "ronflement" provoqué par le stridor, je n'ai constaté aucune conséquence directe sur sa santé. Reste le problème taille/poids mais aucun des médecins que j'ai rencontrés ne veut croire à une relation de cause à effet.

                Vous parlez d'éternuement, je ne sais pas si ça a un rapport mais Charles a toujours beaucoup éternué et je trouve ça plutôt positif. La laryngomalacie est souvent synonyme de gorge et nez encombrés et l'éternuement est la seule façon pour un bb de se moucher.

                Ah si, je repense à une autre chose qui peut être liée à ce problème: des vomissements fréquents après une toux sèche, comme si les aliments bloquaient dans la gorge. Mais aucune fausse-route et là encore, je ne peux pas affirmer que ces vomissements ont un lien avec la laryngomalacie. Même si j'en suis intimement persuadée, contrairement à ce que veulent me faire croire les médecins

                Bon courage à vous et à votre petit bout. La laryngomalacie provoque pleins de petits désagréments dans la vie de tous les jours mais heureusement pour nos enfants, cela reste bénin.

                Bonne soirée
                Estelle

                Commentaire


                • Bonsoir isabelle
                  Cela me rasssure un peu



                  merci de votre longue réponse.
                  je pense qu'avec le temps, je vais m'habituer au problème d'Emile et que cela se passera sans problème.
                  Cordialement
                  Isabelle

                  Commentaire


                  • Enfin des mamans dans mon cas



                    Chère Estelle,

                    Ma petite Lucille est née il y a 2 ans. Mon accouchement ayant été difficile mon bébé est sorti tout abimé. On m'a dit qu'elle était anormale car elle ne voulait pas têter et qu'elle faisaiun bruit inquiétant en respirant.
                    On me l'a enlevée tout de suite et envoyée dans un hôpital où il y a un service de néonat.
                    Là on a diagnostiqué trés rapidement une laryngomalacie. Personne autour de nous ne connaissez ce symptôme; Nous vons vécu dans l'angoisse mais nous avons été trés bien épaulé par le service de néonat de l'hôpital Robert Ballanger à Aulnay sous Bois qui nous ont suivi aprés le retour de Lucille à la maison.
                    Lucille a gardé son stridor pendant presque un an. Elle a pris du Motilium pendant 18 mois et elle a dormi avec la tête surélevée. Maintenant, tout va bien elle a poussé comme un champignon ( 92 cm à 2 ans ) et sa laryngo ne l'embête presque plus; la seule différence avec les autres enfants et que pour elle un rhume se transforme rapidement en bronchite si on ne le soigne pas tout de suite. Donc pas d'inquiétude juste de la vigilance et de la patience et surtout beaucoup d'amour. Bon courage.

                    Commentaire


                    • Ma fille de 1 mois



                      mon bébé a un stridor depuis sa naissance (diagnostiqué par le pédiatre de la maternité).
                      J'hésite à aller faire un examen complémentaire chez un ORL. Qu'est-ce que cela apportera de plus de lui passer un tuyau dans le nez.
                      On m'a dit que c'était une maladie bégnine qui se résorbait d'elle-même.
                      Mais tous vos propos m'inquiètent.

                      Commentaire


                      • Laryngomalacie



                        Ma fille vient juste d'être opérée pour une laryngomalacie sévère de grade 4, elle est le cas le plus sévère au Canada. Je savais depuis qu'elle avait deux semaines qu'elle en avait une mais nous avons vu l'ORL seulement a ses 19 mois. Elle avait fait 6 pneumonies en 4 mois (pneumonies d'aspirations) elle s'étouffait toujours en mangeant et elle arrêtait de respirer presque tout les nuits. L'opération a été fait d'un seul côté et pour l'instant elle est en pleine forme elle a été opéré il y a une semaine et elle joue dehors et elle cour. Elle a du aller au soins intensifs et est restée intubée pour 24h et ensuite, elle est restée 4 jours a l'hopital avec de l'oxygène et aujourd'hui plus aucun signe de laryngomalacie. Nous devons attendre de voir l'ORL mardi prochain pour savoir si nous devons oppéré le côté gauche, mais je ne crois pas, plus de stridor, plus de ronflement et plus d'arrêt respiratoires... Enfin

                        Gardez courage
                        Mélanie

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                        • Moi aussi
                          Laryngomalacie



                          Ma fille a aussi été opérée pour une laryngomalacie sévère grade 4 avec obstruction totale, mois aussi il a dit que c'était le cas le plus sévère au Canada, elle aurait du avoir une trachéotomie, mais elle ça ne s'est pas aussi bien passé que pour ta fille. L'ORL a pu oppéré qu'un côté a cause de l'enflure instantanée et trop importante et elle a du rester au soins intensifs intubé (respirateur artificiel) pour 24 heures a cause de l'enflure et maintenant elle va bien elle est encore aux purées pour 1 semaines mais nous saurons la semaine prochaine si elle doit se faire ré-oppéré pour l'autre côté. Elle a 20 mois et je ne trouve pas ça facile et j'ai peur de revivre encore ce cauchemard des soins intensifs...

                          Mélanie

                          Commentaire


                          • Trachéolaryngomalcie



                            ma fille Justine est née avec une trachéolaryngomalcie et on peut même rajouté broncho. Elle a passé 10 semaines à l'hôpital. Elle a aujourd'hui 15 mois. Elle respire très bien, m'a pas été malade de l'hiver. Par contre elle n'a jamais mangé "avec la bouche", ne pouvant respirer et manger. Elle est donc alimentée par gastrostomie. Mécaniquement elle peut manger. Il faut qu'elle le veuille.

                            Commentaire


                            • Laryngomalacie



                              mon bébé va avoir 6 mois quelques semaines apres sa naissance il faisait des bruits forts en respirant des fois une respiration caverneuse et souvent il régurgitait le lait lui sortait par le nez meme deux heures apres l'avoir pris j'ai dis ca a sa pédiatre et qu'il ne prenait pas trop de poids la seule reponse de sa pédiatre aujourdhui mon bébé a 6 mois et on viens de diagnostiquer une laryngomalacie apres avoir fais une fibroscopie l'orl me dit que cette maladie est bénigne qu(il faut juste faire attention a ce q'il ne vomisse pas apres son biberon pour éviter les fausses routes et de ne pas le coucher a plat mais tout le temps surelevé je viens de le savoir depuis cete apres midi et l'orl me dit que ca va disparaitre avec le temps. je l'espere.

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                              • Laryngomalacie



                                Ma fille de 1 an a une laryngomalacie détectée après 3 semaines d'hospitalisation dès sa naissance. Elle avait du mal à se réchauffer et avait tendance à cyanoser. Cela a été confirmé par une laryngoscopie.
                                Nous avons été très inquiets car elle prenait mal le sein, faisait de la bradycardie (baisse du rythme cardiaque) et avait fait 2 cyanoses durant son hospitalisation. Après avoir enregistré son sommeil pour vérifier si elle ne faisait pas d'apnée elle est enfin sortie.
                                Il faut savoir que son cas était prononcé mais pas sévère.
                                Ce qui est important c'est la courbe de poids, si votre enfant grossit bien c'est qu'il apprend à faire avec. Par contre effectivement ils ont tendance à faire des fausses route, donc à tousser voir à éternuer pour chasser ce qui les gêne, parfois il y a des reflux gastriques.
                                Mario dort dans son lit incliné, il est important d'épaissir son lait pour éviter les fausses routes (avec du gumilk par exemple). Pour limiter les complications (laryngite, bronchiolite,...) nous évitons de l'emmener dans les magasins qui sont des nids à microbes, et de cotoyer les gens enrhumés. C'est un peu contraignant mais pour l'instant 1 seule rhino/pharyngite mais sûrement dûe aux dents et de petits rhumes.
                                Nous sommes aussi aller voir un ORL qui nous a proposé l'intervention mais notre pédiatre ainsi que le généraliste qui la suivent n'étaient pas favorable vu qu'elle poussait bien.
                                Elle a maintenant 1 an et son stridor s'est beaucoup amélioré même si îl n'a pas encore disparu. Encore un peu de patience....
                                Voilà notre histoire !
                                Christine

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                                • Reponse a qui connait cette maladie merci de faire suivre le message a d'autre maman



                                  Bjr je pense que je vais pas blablater sur les signes cliniques de la laryngo tout le monde les connais je tient juste a dire que mon fils sam 2 mois et 1 semaine se fait opère demain et que je conseil vivement de faire suivre leurs enfants atteint de la laryngo chez un spécialiste orl et pas chez un pédiatre ce que je veux dire par la c'est que moi aussi le pédiatre m'a dit il faut y aller doucement mais Sam ne prenais presque pas de poids 800 gr en deux mois donc j'ai eu un ral le bol j'ai profiter d'un avantage de connaître du monde a Necker spécialiser ds la laryngo qui ont vu plein de bout chou ds le meme prob et quils ont assurer en les opérant alors franchement à toute les maman emmener vos enfants voir un spécialiste orl si vous étés prés de Paris je vous conseille Necker si vous voulez plus amples renseignement sur se service laisser moi un message je vous donnerai le nom du Médecin et plein d'autre information et je voulais vous dire mon fils se fait opérer demain dc je raconterai par épisodes le après de 'opération et courage au maman qui traverse ça car on a beau dire que ce bénin mais cest lourd à porter surtout que pour une mère c'est flippant de voire son enfant ne pas prendre de poids et ne pas finir son BIB car bébé est trop fatiguer alors je vous dit courage et je répète aller voir un spécialiste en orl et dans la laryngomalacie a bientôt ingrid
                                  merci de faire suivre le message a d'autre maman

                                  Commentaire


                                  • Laryngomalacie suite de la semaine à necker pour samuel



                                    Bonjour, je continu la suite de mon témoignage dhier soir .
                                    Samuel a été opérer ce matin à 8h30 de sa laryngomalacie sévère , tout cest très bien dérouler jai pu laccompagner avec son papa jusquau bloc opératoire puis lintervention a durer une heure. De la , nous sommes aller le rejoindre en salle de réveil, il pleurais beaucoup il avait surtout très faim. Il navait pas manger depuis 2 h 30 du matin par la suite il sest calmé et la nous avons étés très surpris un tirage respiratoire qui est réduit à moitie ainsi que le stridor quel soulagement pour son papa et moi .Samuel par la suite a bu un BIB à 14h de 100 ml ce qui est pour nous une grande étape car même fatiguer et languette enlever il a pu reboire correctement avec bon rythme cardiaque et bonne saturation .Nous lavons quitter pour le laisser se reposer car il était quand même très fatigue mais son rétablissement est très favorable. Ingrid

                                    Commentaire


                                    • En attente de l'opération



                                      Bonjour,

                                      J'ai une petite fille de 2 mois et demi. Elle est née avec 1 mois et 5 jours d'avance.Nous ignorons si cela entraîné sa laryngomalacie. Dès sa naissance, à la mat., elle fait beaucoup de bruit en respirant. Mais tout le monde autour de nous (staff médical) nous a dis "c'est normal, elle s'exprime !". C'est seulement au début du mois de septembre, lors de la visite du 2 mois chez le médecin, que mon docteur m'a demandé si elle faisait toujours du bruit comme ça. Elle m'a envoyé voir un ORL qui a diagnostiqué un oedème. Et la seconde visite car aucune amériolation avec le traitement il a vu une laryngomalacie. Celui nous a envoyé à Lyon votre un ORL pour enfant qui a confirmé cette infection et nous a dis qu'il fallait opérer. Nous attendons à ce jour la date de l'intervention. L'avantage que nous avons par rapport à d'autres enfants et que notre fille a bien grandi et grossi depuis sa naissance (2.960 kg et à ce jour 4kg 800) mais depuis quelques jours les biberons deviennent difficile à boire et en moindre quantité. L'ORL nous a indiqué que cette infection n'ira pas en diminuant alors l'opération dans notre cas permettra à notre petite puce de bien continuer sa croissance et surtour améliorer sa respiration car elle peine beaucoup et c'est pour cela que le médecin a décidé de l'opérer.
                                      Nous vous souhaitons beaucoup de courage et sachez que cette infection n'est pas si rare que cela 1 cas pour 3000. En tout cas l'ORL nous a énormément rassuré et nous a paru très serein quant à l'opération.

                                      A très bientôt.
                                      Bénédicte
                                      PS : n'hésitez pas à bousculer les médecins !

                                      Commentaire


                                      • Maladie dit stridor



                                        bonjour je viens de voir votre messages je m'appelle alexandra je suis agé de 30 ans à ma naissance j'ai eu ce que l'on appelle un stridor j'ai eu beaucoup d'operation je lis les documents sur ce sujet il ne peuve pas vraiment parle de cette maladie la seule chose qui parle se sont une malformation congenital.j'ai effectiment des troubles respiratoire mais pas bien graves des palpitations....en 1998 j'ai eu un tumeurs rachi cervical il pense que cela pourrais venir du stridor mes ils n'etait pas sur.j'espere que ton fils va bien.surtout dans l'avenir il ne lui faut pas de jeux ou un sport essouflan comme la course en se qui concerne sa respiration mieux vaut dormir sur le ventre cela m'aide mieux a respirer et la montagne donne des bouffeés d'aire merveilleux.je pense que vous devez savoir mes la cigarette et aure fumeés ne sont pas bon du tout.courages cordialement alexandra

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                                        • Stridor



                                          bonjour, je rechercher des renseignements moi aussi sur le stridor je viens d'avoir un petit garçon en janvier 2006 ; à l'hôpital les ronflements de mon fils faisait sourire les sages-femmes, le pédiatre qui l'a examimé pour que je puisse sortir ne m'a rien dit de particulier sur ces bruits, au bout d'un mois je me suis inquiéter des vomissements répétés et je l'ai emmener voir un pédiatre qui pour la 1ère fois m'a parlé du stridor laryngé... j'avoue que je m'inquiète quand je vois tout ce qui est associé à ça as-tu eu des renseignements complémentaires pour ton fils pourrais-tu m'aider aussi ? merci d'avance

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                                          • Reponse a qui connait cette maladie merci de faire suivre le message a d'autre maman
                                            Laryngo



                                            bonjour ingrid , je prend la discussion en cours... tu dis que tu ne veux pas blablater sur les signes de la laryngolomacie mais moi je les connais pas je sais juste que mon pédiatre m'annonce que mon fils a un stridor alors qu'à l'hôpital, en pmi on m'a dit que tout allait bien alors que visiblement mon fils ne grossit pas bcp... je voudrais bien aller voir un orl je veux bien le nom de ton médecin

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                                            • Stridor
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                                              bonjour,vous devez savoir q'un stridor tout les enfants l'on à la naissance .il ce fortifi avec l'age ,mais malheureusement de fois ce n'est pas le cas.moi meme ayant cette maladie j'ai fait examine mon fils age de 7 mois.pour le moment il ne faut pas que je m'inquiete sauf si cette gene respiratoire ne s'agrave pas et ce transforme en bronchyolitte.

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                                              • Reponse a qui connait cette maladie merci de faire suivre le message a d'autre maman
                                                J'ai besoin d'infos



                                                Bonjour Ingrid634 je suis très intéressée par vos messages . Ma dernière petite fille est atteinte de laryngomalacie et reflux gastro oesophagien. Apparemment les médicaments soignent ce dernier mais la laryngomalacie reste un terrible problème. Nous avons grand besoin de vos infos et conseils:par exemple
                                                nom de médecins ou chirurgiens à Necker,
                                                noms des services adaptés
                                                délais pour avoir des RV
                                                comment va Samuel maintenant?
                                                Pouvez vous me donner un numéro de téléphone fixe ou portable ? Acceptez vous que nous vous appelions?
                                                Voici mon adresse Email :
                                                jeanninegon ...
                                                Grand merci d'avance.

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                                                • Laryngomalacie suite de la semaine à necker pour samuel
                                                  Comment il va maintenant votre fils ?



                                                  Bonjour,
                                                  Je ne sais pas si votre message date de cette année ou de l'année derniere car je ne vois pas l'année.
                                                  Comment il va maintenant votre fils Samuel?
                                                  Je vous remercie beaucoup d'avoir témoigné ici car j'ai une petite fille de 9 mois et elle ne pèse que 6k700. Elle refuse de se nourrir. Elle ne termine jamais son biberon.Elle poussait bien jusqu'à son 6ème mois. Elle pesait quand même 3k500 à la naissance masi depuis à partir de son 7ème mois , elle ne prend plus de poids. Mon pédiatre dit de ne pas s'inquiétéer mais moi, je sais qu'il y a quelques choses qui ne va pas car elle est boit pas du tout son lait, elle ne prend pas de poids . Elle a pratiquement le même poids depuis son 6ème mois.
                                                  Si cela ne vous embête pas, j'aimerai bien avoir le nom de votre médecin à Necker.
                                                  D'avance merci.
                                                  Caroline

                                                  Commentaire

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