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Epilepsie...besoin d'aide

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  • Epilepsie...besoin d'aide



    Bonsoir à vous,

    Je viens vers vous car je suis desespérée...depuis 1 an, ma fille qui a aujourd'hui 2 ans 1/2 est soignée pour des absences seulement, sous Dépakine.
    Ce fut deja tres dur a accepter cette nouvelle et aujourd'hui, elle a eu un comportement etrange.
    Elle ne marche tjrs pas car elle est atteinte d'une maladie génétique mais maitrise parfaitement le 4 pattes. Donc, depuis ce matin, je constatais qu'elle tombait tres souvent, ne maitrisait plus son corp. Et vers 15h, elle a fait, ce que je qualifierai "une mini crise..." donc, direction les urgences et une fois arrivé sur place, elle allait bcp mieux, donc le CON de pédiatre, même pas de neuro, nous renvoi chez nous en nous disant de nous calmer etc....
    Et ce soir, rebelotte, chutes etranges, re mini crise et nous ne reconnaissons pas notre petite fille. Affollée, je tel à ma pédiatre et me conseille de lui faire une injection de valium et de foncer à la 1ere heure demain faire un EEG (que nous avons fait mi décembre et qui etait parfait...) je crains que ce soit cette variante d'épilepsie, avec chutes. Je ne connais rien la dessus et j'angoisse en me disant qu'il va falloir des jours pour retrouver ma fille... Je compte sur vous, mamans, qui connaissez cette foutue maladie pour me rassurer car les médecins n'en sont pas capables...

    Bisous à vous.

    Amicalement

    Bounine

  • Malheureusement



    je n'y connais rien... je voulais juste te passer un p'tit coucou et te souhaiter encore bcp de courage pour cette nouvelle épreuve...
    Bisous
    Edith

    Commentaire


    • Je peux t'aider



      Salut,
      Surtout ne panique pas j'ai le cas à la maison. Ta fille fait très certainement des crises tonico-clonique. C'est à dire que son cerveau déconnecte pendant une fraction de seconde et elle tombe. Le valium est inutile si la crise dure même pas une seconde. Il s'agit de crises d'épilepsie au même titre que les absences mais sous une autre forme. Si la cause de l'épilepsie n'est pas connue et que l'épilepsie de ta fille est une épilepsie essentielle bénigne, cela veut dire que son cerveau évolue comme sa maladie. C'est plutot positif contrairement à ce que tu pourrais penser. Maintenant il faut prendre rendez-vous avec un neurologue qui va faire un EEG, un IRM selon le résultat de l'EEG et surtout qui va adapter le traitement (rajout d'un ou deux médicaments ou changer les doses de la dépakine). Je pense que ta fille est suivie par un neuro, non ? dans ce cas il faut qu'il te RECOIVE EN URGENCE !!!!!
      En attendant, il faut être très vigilante parce que les crises ne sont pas graves mais les chutes et les conséquences peuvent être très graves. Donc tu ne quittes pas ta fille des yeux, tu éloignes tout ce qui peut lui faire mal si elle tombe dessus, tu la fais jouer plutot sur un tapis que sur le sol.
      Rassure toi, pour ma fille cela a pris quelques mois pour trouver le bon dosage et depuis septembre elle est tout à fait comme "avant". Ces crises n'ont aucune incidence sur son évolution intellectuelle, c'est juste un problème de connexion électrique dans le cerveau
      Gros bisous et si tu as encore des questions, écris-moi je te réponds de suite parce que je comprends ton angoisse, je suis passée par-là.
      Céline

      Commentaire


      • Je peux t'aider
        Merci



        Cela peux paraitre bête, mais tu m'as fais bcp de bien...je sais que cela se soigne plutot bien, mais je n'ai pas envie ENCORE de revivre ces moments de stress. J'ai envie de retrouver ma fille au plus vite. Je pars dans 5 mn pour Necker aux urgences ou je vais reclamer un EEG en urgence mais vont ils m'entendre? Ce sont des moments lourds a passés et j'en ai trop enduré sur 2003, nous qui pensions que 2004 ne pourrait etre que meilleure...

        Je te remercie encore et reviens ce soir pour te raconter ma folle journée aux urgences.

        Merci

        Sandrine

        Commentaire


        • Malheureusement
          Merci edith



          Je ne viens plus depuis des mois sur ce forum car tout allait plutot bien...je me souviens tres bien de toi et je te remercie pour ton petit message.

          Gros bisous à toi et ton fils (si je me souviens bien!)

          Sandrine

          Commentaire


          • Merci edith
            Des nouvelles?



            que t'a t-on dit à Necker? es tu rassurée? Je suis contente de lire que tout va plutot bien pour vous, tant mieux, et surtout pourvu que ça dure!
            Bisous à Jade et toi!
            Edith

            Commentaire


            • Je peux t'aider
              Message pout céline & edith



              Un grand merci à vous 2 pour votre soutien.
              Nous avons donc été à Necker ou nous avons pu rencontrer l'assistant du professeur qui suit jade, une femme charmante, qui a pris le temps de nous recevoir, de discuter et nous expliquer.
              L'épilepsie que développe jade est la suite "normale" dans sa maladie.
              Jusqu'à lors, jade faisait des "absences" invisibles à nos yeux, vers lage de 2-3 ans, cela se transforme et devient plus visible.
              Nous devons augmenter dès maintenant son dosage à la Dépakine et si cela ne change pas, nous avons un 2ème médicament "nootropyl" dans la famille du valium à lui donner. Si meme avec ce dernier, elle continue a avoir des crises, nous avons rdv lundi pour faire un EEG.
              Nous sommes maintenant rassurés et j'espère pouvoir passer un bon week-end.

              Je vous remercie encore et vous souhaite un très bon week à vous et à votre famille.

              Amitiés.

              Sandrine

              Commentaire


              • Je te comprend tout à fait



                ce ne sont pas mes enfants mais moi qui ai dce problème d'épilepsie

                cela a commencé quand j'avais 11 mois en pleine nuit, et comme toi, ma mère a paniqué, mon père m'a même enmené aux urgence en pyjama et pieds nus!!!

                j'ai fait ensuite plusieurs crises malgré un traitement jusqu'à l'age de 4 ans, un EEG tous les 6 mois et 2 hospitalisation en urgence.

                j'ai été suivi dans cet hopital jusqu'à l'age de 7 ans avec un traitement à prendre tous les jours

                ensuite tout s'est arrêté, plus rien, j'ai évoluée normalement, en bonne santé...
                jusqu'au 21 dec dernier ou j'ai dait 2 méga-crises d'épilepsie coup sur coup!!!!! 25 ans après ma dernière crise!!!!! retour chez le neurologue avec EEG, et IRM puisque maintenant on a la chance d'avoir L'IRM qui n'existait pas quand je fesais mes crises étant bébé.

                il s'est passé 3 heures entre mes 2 crises, la deuxième a eu lieu aux urgences et ils ont bien constaté une "activité anormale" sur mon EEG donc j'attend de passer mon IRM avec impatience

                aujourd'hui que je suis maman de deux petites filles j'ai très peur de leur transmettre ça et je crois que si je voyais ma fille faire ça je serais dans le même état que toi.

                bon courage

                soso

                Commentaire


                • Message pout céline & edith
                  Bon week end aussi!



                  j'espère que le médicament va faire son effet très vite!
                  Bisous à ta puce
                  Edith

                  Commentaire


                  • Message pout céline & edith
                    Super



                    C'est bien ce que je pensais. Et c'est positif dans le sens ou cela veut dire que le cerveau de ta fille se développe. Pour ma fille, à chaque "nouvelle étape cérébrale", elle nous refaisait des crises coup sur coup et on devait chaque fois faire des EEG et adapter les médicaments. Marie a de la dépakine (pour les crises toniques) et du suxinutin pour les absences. Elle a eu un temps aussi un antidépresseur qui avait pour effet de booster l'effet des deux autres médicaments parce que cela devenait dangereux pour elle (chutes sans cesse et à 3 ans, ben c'est souvent direction hopital ( elle s'est déjà ouverte la tête et le menton).
                    Gros bisous et j'espère que tout va aller pour le mieux. Tiens moi au courant.
                    Céline

                    Commentaire


                    • Je te comprend tout à fait
                      Hello



                      Il ne faut pas t'inquiéter pour tes filles. L'épilepsie est assez rarement héréditaire surtout dans la forme que tu avais probablement enfant. C'est une épilepsie que étonnamment pas mal d'enfants développent vers 2-3 ans et qui passe vers 6-7 ans,. C'est une épilepsie due à un problème de maturation du cerveau et c'est pour cela que ça passe avec l'âge. Maintenant, que ton épilepsie soit revenue, cela est peut être dù à tes grossesses. La grossesse est un tel chambardement que parfois des maladies apparaissent ou réapparaissent après des grossesses (problèmes d'allergie, hormonaux, de métabolisme etc...), alors pourquoi pas l'épilepsie ? . Mais bon, ça fait quand même peur parce que j'aimerais tellement que ma puce n'en souffre pas plus tard. Quand on est maman, on se sent tellement impuissante et coupable de faire vivre ça, même si on y est pour rien (dans aucune de nos familles, même lointaine nous n'avons d'épileptiques, donc nous ça nous est vraiment tombé dessus comme ça !).
                      Bisous
                      Céline

                      Commentaire


                      • Je te comprend tout à fait
                        Hello



                        Il ne faut pas t'inquiéter pour tes filles. L'épilepsie est assez rarement héréditaire surtout dans la forme que tu avais probablement enfant. C'est une épilepsie que étonnamment pas mal d'enfants développent vers 2-3 ans et qui passe vers 6-7 ans,. C'est une épilepsie due à un problème de maturation du cerveau et c'est pour cela que ça passe avec l'âge. Maintenant, que ton épilepsie soit revenue, cela est peut être dù à tes grossesses. La grossesse est un tel chambardement que parfois des maladies apparaissent ou réapparaissent après des grossesses (problèmes d'allergie, hormonaux, de métabolisme etc...), alors pourquoi pas l'épilepsie ? . Mais bon, ça fait quand même peur parce que j'aimerais tellement que ma puce n'en souffre pas plus tard. Quand on est maman, on se sent tellement impuissante et coupable de faire vivre ça, même si on y est pour rien (dans aucune de nos familles, même lointaine nous n'avons d'épileptiques, donc nous ça nous est vraiment tombé dessus comme ça !).
                        Bisous
                        Céline

                        Commentaire


                        • Hello
                          Merci pour tes explications



                          mais pense tu que les grossesses soient "impliquées" ? : mes filles ont bientôt 5 ans et 3 ans. Ca fait déjà quelques temps, non?

                          pour ce qui est de l'hérédité, je sais qu'il y a eu un épileptique dans les 3 dernières générations, mais cela n'est peut être qu'un hasard..? mon oncle maternel notamment, l'était.

                          merci encore

                          soso

                          Commentaire


                          • Je te comprend tout à fait
                            Moi aussi j'ai un problème d'épilepsie



                            Des crises qui réapparaissent après une si longue période de "calme" sont souvent des crises circonstancielles. C'est à dire que tu étais peut-être très fatiguée, que tu avais peut-être pris des médicaments ou antibiotiques.

                            Des crises circonstancielles sont causées par un élément déclencheur bien précis. Et c'était peut-être aussi tes dernières crises à tout jamais. Penses-y comme il faut : est-ce qu'il s'est passé quelque chose de différent? De stressant? De fatiguant? As-tu pris des médicament? Ca faut la peine que tu t'y arrêtes...

                            Prends-tu encore des anticonvulsivants ?

                            Donne-moi des nouvelles

                            Bonne chance !

                            Commentaire


                            • Comment va ta fille aujourd'hui



                              Lui a-t-on prescrit un autre médicament ?
                              Mon fils de 14 mois a également des absences plusieurs fois dans la journée

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