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Maladie de hirschsprung

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  • Maladie de hirschsprung



    est elle présente des la naissance ? ou peut on l attraper a 1 an et plus ,?
    cette réponse est tres importante pour moi svp

  • Un lien



    je viens de faire une recherche :

    http://3w.vulgaris-medical.com/texth/hirschsp.htm

    peut etre que ça ne te servira à rien, tu as surement du déjà te renseigner...

    j'ai lu que tu avais un rdv demain à l'hopital.

    courage plume!

    rachel

    Commentaire


    • Maladie de hirschprung,ou megacolon congenital.



      salut plume,la maladie de hirschprung est une maladie genetique que je connais malheureusement bien.Cette maladie se presente sous plusieurs forme(colique totale,ou forme basse),c'est à dire tout le colon et une grande partie de l'intestin grele,ou dans sa forme basse rectum,sigmoide,colon, qui ne presente pas de cellules nerveuses.voilà je suis maman de 3 enfants l'ainé un garcon qui a aujourd'hui 14 ans,et 2 filles 11 ans et 3 ans.Mon fils est atteint de la maladie de hirschprung forme severe colique totale qui a etait diagnostiquer des la naissance(par retard important de l'evacuation du meconium,vomissement jaunatre,et diagnostique confirme par la biopsie.Il a donc etait operer on lui a enlever tout sont colon,et une grande partie de sont intestin grele.Aujourd'hui il vas tres bien mais il se trouve toujours stomisés se qui ne l'empeche pas de vivre normalement malgre les soins.Ensuite vient ma seconde fille qui a 11 ans,et qui elle est née sans aucun probléme.Et ma petite derniere qui elle est une longue histoire.Elle est née à terme normalement sans aucun probleme,mais plus elle grandissait et commencais à manger solides,plus elle se trouvait constipées.A l'age de 18 mois environ l'inquietude commencer a s'installer beaucoups de mal pour faire "caca".Nous l'enmenons donc consulter le medecin gastro... qui suit notre fils depuis la naissance dans un grand hopital parisien.Là il decide de pratiquer quelques examens 10 jours d'hospi...(lavements barytés,manométries ano-rectale,et biopsies sur lamelles).Resultats on me dit que ma fille ne presente pas la maladie de hirschprung qu'elle a simplement un gros colon,alors debut de traitement pour la constipation(forlax,lansoyl,etc...)Le temp passe au bout de quelques mois pas d'amelioration elle aller de moins en moins faire "caca" ventre tres ballonées,vomissements,donc lavements normacol enfants 1 fois/ semaine.Je n'en pouvais plus nous decidons donc de retourner voir le medecin que nous connaissons depuis plusieurs annees,il decide cette fois de pratiquer a notre fille une biopsie generale, qui cette examens confirme le diagnostique a 100% alors de nouveau hospi pour 8 jours,puisque cette biopsie se pratique au bloc operatoire,avec anesthésie generale.Nous sommes donc fin octobre 2003.Il faut compter 3 semaines pour les resultats de cette biopsie.Fin novembre le medecin me contacte a mon domicile par téléphone pour me donner les resultats,et là coup de sabre,il m'annonce qu'il n'y a plus aucun doute notre fille est atteinte de la maladie.Le medecin nous rassure en nous disant qu'elle est toucher par une forme basse de la maladie,et non de la meme forme que sont frére qui les suites sont trés lourdes.L'opération est de toutes manieres inévitable nous dises les medecins il y a maintenant risques d'occlusion.Il decident donc d'opérer notre fille au plus vite.Elle est donc rentrer a l'hopital à PARIS le 15/12/2003 pour étre opérer le 18/12/2003.Sont opération c'est trés bien passer cela à durer 3 heures il lui ont retirer 21 cm de colon,et la moitié de sont rectum qui n'était donc pas innervés,et il ont rabaisser a l'anus.Nous sommes rester 15 jours en soins intensif,et nous sommes rentrer a la maison le 29/12/2003.Aujourd'hui notre fille est en pleine forme,elle prend juste un smecta/jour pour moulées un peu ses selles.Des selles aujourd'hui 3fois/jours tout vas bien.voilà toutes mon histoire pour faire savoir que le diagnostique de cette maladie,est parfois difficile a établir suivant la forme,le meilleur moyen reste la biopsie générale,et non la biopsie sur lamelles.Je vois que vous avez un rendez-vous demain en gastro,n'hésiter pas à poser toutes vos questions pour un bon diagnostique,mais peut etre qu'il n'en ais rien,je vous le souhaite toujours des angoisses.Donner moi de vos nouvelles.Je vous embrasse vous et votre bebe. A bientot pupuce...

      Commentaire


      • Maladie de hirschsprung



        Chère Plume,

        Je connais également très bien cette maladie puisque mes deux petits bouts sont atteints (3 ans 1/2 et 6 mois 1/2).

        Cette maladie est présente déjà dès la naissance puisqu'il s'agit d'une erreur génétique.

        J'ai écrit mon histoire sur bebe.ch si tu souhaites la lire.

        Je reste volontiers à ta disposition si tu veux en discuter.

        Je te souhaite bon courage.

        Bisous.

        Nathalie

        Commentaire


        • Salut



          elle est presente des la naissance car j'aie 3 enfants dont deux une fille et un garcon qui l'on cette maladie D ans des cas rares il parait qu'elle peut apparaisse plus tard mais ce n'est pas la meme forme que les autres voila bises a bientot

          Commentaire

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