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"maladie de hirschsprung" mortelle ,?

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  • "maladie de hirschsprung" mortelle ,?



    on envisage que ma fille est cette maladie, elle a 15 mois et ce serait suite a une enterocolite qu elle a eu a la naissance.
    Je voudrais savoir si cette maladie est mortelle ? a partir de quand est t elle dangeureuse pour la vie de l enfant ? quels sont les traitements ? quelle est l opération ? quelles sont les sequelles ?
    j ai besoin de ces reponses, je n ai le rv que le 10 !
    merci milles fois !

  • Courage plume



    je ne sonnais aps cette maladie, mais j'ai suivi l'histoire de ta puce. ALors je vous fais à toutes les 2 plein de bisous de réconfort car je vois que tu en as besoin.

    Je croise les doigts pr que tu n'aies que des bonnes nouvelles

    gros bisous

    Lou

    Commentaire


    • Maladie de hirschprung



      salut plume,je pense que vu ce message tu as était a ta consultation de gastro j'attendais de tes nouvelles,je pense que tu n'as pas vu mon message auquel je tes repondu,a ton appel sur la maladie de hirschprung du 28/01 à 13h33.Ce message se trouve plus bas sur le forum.Non la maladie de hirschprung par elle meme n'est pas mortelle mais il faut eviter l'occlusion intestinal,qui elle pourrait etre grave du a la maladie, d'ou le geste chirurgicale.Vas voir mon post a ton precedent message à la date ci-dessus,je pense avoir repondu a tes attentes.Je comprend combien l'angoisse est importante pour toi,je suis passer par là.Au fait dit moi qu'elle examens passe ta fille la semaine prochaine.N'hesite surtout pas a me contacter pour plus d'info...bisous a toutes les 2.

      Commentaire


      • Maladie de hirschprung
        Bonjour



        non je n avais pas eu ta réponse, mais je te remercie pour tout tes renseignements.
        je suis quand même rassurée de ce que tu me dis , ma seule inquiétude était de savoir si elle etait mortelle ou pas , j en est tellement vu que je flippe maintenant !
        l exament qu elle doit passerest...je ne me souviens plus du nom , c est une sonde qu il passe dans l anus pour mesurer la taille entre le rectum et l anus, il m a dit que c etait comme un petit thermometre et que j avais le resultat desuite ! j ai trop peur !
        comment vive tes enfants ? et comment se fait il que tu n es vu la maladie sur ta fille seulement a 18 mois ?
        comment se traduit et par quoi , l occlusion intestinale ? merci mille fois de tes conseils et informamtions !

        Commentaire


        • Bonjour
          Message pour plume57



          re-bonjour plume,l'examen que doit passer ta fille,je pense que c'est une manométrie ano-rectale effectivement tu as le resultat de suite.Mes enfants vont tres bien aujourd'hui mon fils a 14 ans il vit toujours stomisés(avec une poche),mais si personne le sait ont ne peux le deviner.Ma petite qui vient d'etre operer se porte elle aussi tres bien,je retourne à PARIS pour une echo de controle le 19/02 prochain.Elle mange maintenant super bien,elle n'ai plus gener par se ventre qui etait énorme,avec obstacle en permanence puisque 21 cm de colon n'etait pas innervé.Elle prend pour le moment 1 smecta/jour pour réquilibré sont transit.Ce n'est pas qu'on est vu la maladie de CORALINE a 18 mois,c'est vrai elle etait beaucoups constipées de plus en plus,mais malheureusement les premiers examens qu'elle a subi(entre autre 4 manométries ano-rectale,lavements baryté,et biopsie sur lamelles,ne montrer pas franchement de maladie de hirschprung.Pour les medecins elle n'avait pas la maladie.Nous commencons donc des traitements contre la constipation,comme je tes expliquer dans mon precedent message,malheureusement les mois passe la constipation ne s'arrange pas radio(asp)= anse intestinale tres dilatées,et là il decide donc quand meme de pratiquer une biopsie generale au bloc,(je precise bien generale,et non sur lamelle),car la forme basse de la maladie de hirschprung à beaucoups de mal a etre diagnostiquer,le plus sur est cette biopsie au bloc,puisqu'il preleve plusieurs morceaux d'intestins a differents endroit du colon,plus ou moins haut.Les resultat au bout de 3 semaines environ.Voilà pourqu'oi tout se temp,et beaucoups d'angoisses nous voulions pas y croire.Maintenant nous sommes suivi par le grand service de genetique de l'hopital,pour nos enfants plus tard quand il seront en age d'enfants.L'occlusion intestinale se traduit par une accumulation de selles importante dans le colon(fecalome),avec bien sur un colon énormements dilatées,que l'on retrouve sur les radios et un ventre trés ballonés,le colon peu donc éclater et la il y a occlusion(risque mortelle.)Voilà tiens moi informé pour ta puce,et encore n'hesite pas.Ta fille a t-elle des selles spontanées,ou est tu obligés de l'aider par des lavements, et traitements ? et depuis quand est-elle constipées ? bisous

          Commentaire


          • Message pour plume57
            Bonjour



            ma fille a cette maladie mais elle a eue aussi une stomie et avec beaucoup de chance a ete reoperee pour une remise en continuite et tout s'est bien passer elle va avoir 3 ans en avril et cela fait 9 mois qu'elle aete operee .Par contre je suis enceint de presque 6 mois et j'aie tres peur que mon bebe est cette maadie j'aie assez souffert E st ce qu'il existe un moyen de le savoir en etant enceinte pour au moin si preparee psychologiquement ma fille a eue une longue et totale c'est a dire tout le colon touche et un quart de l'intestin grele lui aussi touche J'aimerai vraiment continuer a en ... avec vous merci gros bisous a vos enfants L es deux enfants l'ont??

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            • Message pour plume57
              Alors deja un grand merci



              pour vos réponses.
              Pour répondre a Pupuce, ma fille va avoir cet examen effectivement, je n avais plus le nom en tete. Par contre , vu qu elle a eu une enterocolite a la naissance, ils lui avait dejà fait un lavement barythé, donc c est ce qui me laisse perplexe...je pense quand même qu ils l auraient vu non ? qu en pense tu ?
              Sinon , ma fille a encore des selles spontanées, c est a dire que si je lui donne pas mal de legumes verts, du pruneau le matin et que j evite tout ce qui est constipant, carrottes, pomme , coing, banane etc etc ...là ca va encore ; pour éviter qu elle ne souffre trop pendant la défécation je lui fait un lavement ( bb gel ) quand ca fait environ deux trois jours qu elle n a pas eu de selles. J e fais bien d apres toi ? et pour finir oui elle est constipée depuis la naissance, je regardais dans son carnet de santé , pour ses deux mois et demi environ j avais dejà été chez la pédiatre pour l en informé et elle m avait prescrit de l hepart...
              par contre ma fille n a pas le ventre balloné, elle a le ventre bien rond , de bb quoi , mais rien n a jamais choqué les pédiatres...est ce que ce fameux ventre balloné se voit a l oeil nu ? est ce que c est douloureux ? car m a fille court, saute de partout , rigole, et mange relativement mieux depuis qques jours, est ce qu elle souffrirait si elle avait le ventre balloné ?
              merci encore pleins de gros bisous a tes enfants !

              Commentaire


              • Message pour plume57
                Encore moi



                quelqu'un peut me dire si la maladie peut etre depister en etant enceinte car le papa a 25 ans et l'a tout est fini maintenant ma 2 eme fille de 3ans l'a aussi et la je suis enceinte et j'aie la trouille merci

                Commentaire


                • Encore moi
                  Malheureusement je ne peux



                  pas te dire, car mon cas est différent, si ma fille l a se sera suite a son enterocolite et non pas génétique ; je suis désolée de ne pas pouvoir t aider ;
                  par contre je sais que pupuce a trois enfants et que sur les trois sa fille , la seconde , ne l a pas , donc apparemment ce n est pas automatique...je peux pas plus te dire , surement que pupuce pourra mieux te renseigner.
                  par contre la poche sa se présente comment ? elle la met ou ? ca se voit ?
                  pauvre puce, enmbrasse la bien fort, et si tu as des questions demande a ta pédiatre, il ne faut pas que tu stresse comme ca pendant ta grossesse !

                  Commentaire


                  • Malheureusement je ne peux
                    Re



                    elle ne l'a plus depui 9 mois ca poche et d'ailleurs ma fille se n'est plus la meme : elle revit mais bon merci de m'avoir repondue et j'espere a bientot bisous aux enfants et a toi

                    Commentaire


                    • Re
                      Je ne sais pas si tu



                      souhaites en parler mais la poche se présente comment ?
                      ca se voit ? elle l 'a ou ? ca veut dire q u elle ne faisait plus ses selles par l anus ?
                      pfff comment cela peut exister franchement pauvres bouts !

                      Commentaire


                      • Bonjour
                        Maladie de hirschsprung



                        bonjour ,mon fils agé de 6ans et demi ala maladie de hirschsprung depuis sa naissance,il a été stomisé 2ans et présente un retard de croissance accompagné d'un retard psychomoteur.

                        Commentaire


                        • Confiance...



                          bonjour,

                          ma petite fille est née le 4 septembre 2003. A 13 jours, elle a été hospitalisée et opérée en urgence pour une occlusion intestinale (un volvulus exactement: torsion du grêle).
                          3 semaines plus tard, elle a fait une nouvelle occlusion, donc de nouveau opération: on lui a enlevé 15cm de grêle (lieu de l'occlusion-bouchon) et fait une stomie afin de mettre au repos le bas du colon qui était en grande souffrance (inflammation importante visible aux radios et échos).
                          L'hypothèse de la maladie de Hirschprung avait été avancée, mais les examens nécessaires pour vérifier cela étaient impossibles: manométrie et biopsies ne pouvaient être effectuées, étant donné l'état général assez instable de ma fille... Et surtout, les médecins n'y croyaient pas vraiment...
                          Bref, ces examens ont quand même pu être faits sous anésthésie générale courant janvier 2004 et, contre toute attente, Hirschprung a été diagnostiquée sur le dernier tiers du colon.
                          Après des semaines et des semaines de questions sans réponses (pour résumer, le "tableau" de départ de ma fille ne correspond pas vraiment à la maladie), de doutes, nous avions un nom.
                          Hirschprung est une maladie génétique, pour laquelle il n'y a que l'intervention chirurgicale comme traitement.
                          Si j'ai bien compris le fonctionnement de hirschprung: en soi, elle n'est pas mortelle mais elle peut être à l'origine d'occlusions qui, elles, peuvent être mortelles; cette maladie est caractérisée par l'absence de terminaisons nerveuses à un endroit du système digestif (généralement le colon mais il y a différentes formes) qui ne permet donc pas un fonctionnement normal du tube digestif. Il n'existe pas de traitements à proprement parlé, seule l'ablation de la partie concernée est à ce jour la seule réponse.
                          Ma petite fille a été opérée il y a 10 jours: on lui a enlevé la moitié du colon et également sa stomie.
                          Selon son médecin et le chirurgien, cette opération ne l'empêchera pas de retrouver un transit normal et si tout va bien, d'ici un an d'avoir une alimentation normale (mais il reste pas mal de choses à éclaircir dans son dossier, étant donné l'aspect atypique de son cas).
                          Voilà, ma fille vient de faire 5 mois et nous ne l'avons eu que 8 jours à la maison mais c'est un bébé merveilleux, trés trés éveillé, trés souriante qui nous a stupéfaits tout au long de ce début de vie mouvementée!
                          Actuellement, nous ne savons toujours pas quelles vont être les éventuelles séquelles mais le retour à la maison se profile!!

                          Avec son papa, nous avons eu des moments terribles mais aujourd'hui, nous sentons que le sommet est proche... alors voilà, j'avais juste envie de dire que sans être fatalistes, le fait d'avoir accepté dès le début ce qui nous arrivait, d'avoir entièrement fait confiance au personnel médical, d'avoir aussi fait confiance à notre petite fille (et de continuer!!!), nous a profondèment aidés et peut-être sauvés...

                          sur ce, bon courage à tous et toutes et embrassez sans fin vos petits bouts...

                          Commentaire


                          • Oubli...



                            après avoir envoyé mon mess, j'ai relu vos courriers...
                            il est question de "forme basse" et "forme haute"... pouvez-vous expliquer???

                            merci d'avance

                            Commentaire


                            • Maladie de hirschsprung
                              Pour shana



                              comment est son retard car ma fille aussi est une crevette et parle deux fois trop vite et il n'y a pas beaucoup de personnes qui la comprennent si vous voulez on discute voila mon ad e mail menza8@caramail.com gros bisous

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