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Hirschprung les suites???

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  • Hirschprung les suites???



    bonjour,

    je ne vais pas re-raconter notre histoire (voir discussion "maladie de Hirschprung, mortelle?")...
    (re?)Sachez simplement que l'on a dignostiqué cette maladie chez ma petite fille de 5 mois.
    Hospitalisée à 13 jours en urgence pour une occlusion intestinale, elle a été ensuite réopérée pour une 2ème occlusion... Le diagnostic n'est tombé qu'en janvier dernier (elle est toujours restée à l'hôpital entre temps, soit 3 mois en réa infantile et dans un service plus "allégé" depuis fin décembre)...
    Elle a été opérée une 3ème ( et dernière, normalement) fois il y a 10 jours: rétablissement de la continuité intestinale (elle a eu une stomie pendant 3 mois environ) et ablation de la moitié du colon.

    Elle va bien, la réalimentation a repris doucement mais sûrement... Nous commençons à penser à son retour à la maison...

    j'aimerais savoir quelles peuvent être les suites sur le plan alimentaire, quelles difficultés avez-vous rencontré?
    Sur le plan du quotidien, quels problèmes éventuels? (nous savons qu'elle va revenir à la maison avec une pompe "à gavage")
    Pour sa vie future (je sais, nous avons le temps mais bon...): y aura-t-il des risques pour ses éventuels-futurs enfants?
    En ce qui nous concerne avec son papa, c'est notre premier enfant et nous avons l'intention et l'envie d'en avoir d'autres: y a-t-il des risques que la maladie "réapparaisse"??? Quels qont les moyens de dépistage??

    bon là, je crois que ça fait déjà pas mal... je vais m'en tenir là!

    merci d'avance pour vos réponses!

  • Bonjour



    moi j'aie ma fille qui a ete operre a 8 jours de vie aucun resultats puis a 15 jours et la avec toutes les biopsies de faites et autres examens les medecins ont trouve maladie de hirschprung.Elle avait perdue beaucoup de poids et son transit a mis du temps a reprendre en plus de quelques petites rechutes elle avait 4 mois jour pour jour quand elle est sortie mais elle sans ponpe de gavage juste avec sa stomie.Les soins je les ai fait toujours toute seule j'en suis tres fiere mais des fois je craquais normal je pense.Elle a ete reoperee pour une remise en continuite pour ses deux ans et cela s'est tres bien passes elle a ete hospitalise que 3 semaines.Elle a le colon entier de touche et un quart de l'intestin grele et aujourd'hui ca va .Suivant certains aliments elle ne le supporte pas et la moi j'aie toujours un peu peur mais avec du" sel "en ampoule et des solutions de rheydratation le lendemain c'est bon.Si tu veux continuer a discuter et me donner des nouvelles de ta file j'en serai heureuse.MA FILLEest la deuxieme mon ainee qui a 4 ans n'a rien et la j'attend mon troisieme bebe et j'angoisse un peu mais bon c comme ca gros bisous voici mon adresse e meil si tu veux menza8@caramail.com

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    • Hirschsprung



      bonjour
      en ce qui concerne cette maladie, qui vient d'atteindre ma petite fille Lola dans sa forme totale, vous pouvez utilement visiter le blog que j'ai construit pour elle, intitulé "la messe bleue". vous tapez ce titre dans un moteur de recherche et vous y arrivez. j'ai également écrit un livre, car je veux faire connaitre cette terrible maladie.
      amicalement
      josé

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