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Syndrome de pierre robin

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  • Syndrome de pierre robin



    bonjour,
    mon fils est ateint de ce syndrome,il s'est opéré de la fente palatine à l'age de 9 mois.maintenant je me pose des questions sur lévolution de sa machoire inférieure qui est plus petite que celle du haut.
    es-ce qu'ils y a des personnes dont leurs enfants sont concernés?
    merci

  • Info



    comme je l'ai écrit à Martine pour un autre syndrome il y a un site concernant les maladies rares et syndrome le site orphanet. En espérant que tu trouveras des infos!

    Commentaire


    • Info
      Merci



      bonjour et merci de n'avoir répondu je vais aller jeter un petit coup d'oeil sur ce site

      Commentaire


      • Merci
        Temoignages



        j'ai été voir le site mais je n'ai pas pu acceder au forum de discution.
        je voudrais surtout avoir des temoignages de parent

        Commentaire


        • Témoignage



          je ne suis pas un parent mais une enfant enfin plus vraiment une enfant puisque j'arrive sur mes 24 ans.
          Je suis née avec une fente palatine.Ma machoire inférieure, comme ton fils, était plus petite et en plus elle était très en avant par rapport à ma machoire supérieure.J'ai était opérée plusieurs fois bébé (4 opérations jusqu'à mes 6ans).Puis à partir d'une dizaine d'années j'ai eu un appareil dentaire mais rien d'extraordinaire des bagues comme tout les enfants de mon age.La seule différence c'est que je les ai portées longtemps(jusqu'à mes 19 ans)
          A 18 ans, j'ai subi une dernière opération pour avancer ma machoire du haut (ou reculer celle du bas ca dépend du point de vue).C'est vrai que cette opération est assez lourde et contraignante(je n'ai pas pu ouvrir la bouche pendant plus d'un mois) Mais j'étais grande et je savais que c'était la dernière ligne droite.Maintenant, tout va bien pour moi, je n'ai aucunes cicatrices, aucunes séquelles (je n'ai jamais eu de problème sur ca car mon moi cette "petite malformation" était normale car je n'ai jamais connu autre chose)
          Il faut absolument que tu saches que tout ce qui touche la bouche doit se faire ou tout petit (bébé) soit après la fin de la croissance car la machoire évolue avec l'age, une opération trop tot peut etre faite pour rien.
          Désolée d'avoir été si longue si vous voulez d'autres détails ou posée des questions à moi ou à ma mère(je transmettrais) voici mon mail:
          camcam07@yahoo.fr
          Ne vous inquiétez pas, bon courage.
          Amitiés
          Camille.

          Commentaire


          • Témoignage
            Merci camille



            bonjour,
            je te remercie de m'avoir répondu j'ai gardé ton mail sous la main.

            Commentaire


            • Re: Syndrome de pierre robin

              Bonjour je suis la maman d un garcon de 2 ans. Qui a ce symdrome de pierre robin avec fente palatine. Je voudrau rencontré des maman ou discuter avc des maman qui on un enfant atteint de se symdrome

              Commentaire

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              Forum-Archive: 2004-032015-07

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