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La craniosténose ?

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  • La craniosténose ?



    je m'appel belinda est je suis atteinte d'une craniosténose, aujourd'hui je n'ai pas a supporter la maladie puisquelle ne se voit plus. soignée lorsque jetai bb, opération ..; je ne me demande qu'uenseule chose ... que va til se passer pour mes futurs grossesse. Je recherche des personnes qui comme moi sont atteint et ont eu dees enfant ou alors je vous offre mon soutien si vous avez des enfants atteint de cette maladie qui n'est pas connu encore de nos jours.

  • Qu'est ce que c'est?



    j'en ai entendu parler mais je ne sais pas bien ce que c'est?est ce que ça commence par une plagiocephalie?
    car mon fils en a une et a des seances de kine ttes les semaines mais je en vois pas d'amelioration et il a cinq mois!est ce trop tot pour se preoccuper de la craniosthenose?
    merci de me donner des renseignements

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    • Je connais un peu...



      Bonjour Belinda,

      je connais un peu en quoi consiste la craniosténose car on a craint pour mon fiston de 22 mois de présenter cette pathologie. Après examen, il n'en est rien.

      Toujours est-il que je me suis renseignée un peu sur le net et que comme tu le précises, on ne dit pas grand chose sur la pathologie.

      Ne pouvant prétendre t'aider, je te proposerai peut-être de prendre contact avec le neurochirurgien Dominique Renier travaillant à l'hôpital Necker à Paris. Cela peut te paraître "pompeux" mais après tout, tu as le droit de te poser certaines questions.

      Bien à toi !!

      Sophie

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      • Qu'est ce que c'est?
        Mon fils a été opéré



        bonjour

        moi j'ai decouvert la craniostenose du moin ce que sa signifiait quand mon fils Théo qui a 3 ans aujourd'hui a été opéré. Moi je me suis posé la qestion pour ma 4ème grossesse de peur que mon fils est la meme chose que son frère. Mais de mère a enfant je ne sais pas. j'ai une amie qui a eu aussi une craniosténose et qui a 2 enft sans problème .

        voilà mon récit

        bon courage a bientot

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        • Craniostenose



          bonjour, je m'appelle abdou. ma femme vient de mettre au monde des jumeaux, un petit gars Adam et une fille Aya, ils ont 6 semaines. on s'est rendu compte par la suite d'une légère déformation au visage de Adam qui a été diagnostiquée comme une craniosténose par un médecin spécialiste. ma première question est la suivante: est ce que Adam peut redevenir normal aprés l'opèration parce que le médecin nous a vraiment assombri le tableau? je te remercie d'avance de ta réponse..

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          • Craniostenose
            Ma fille a été operé



            a l'age de 8 mois . le diagnostic n'a été fait que vers 6 mois .(
            il n'y a eu a aucun probleme de develelopement par la suite ( il n'y ne avait pas avant n)on plus. si tu veux plus details . demande moi et felicitations pour les jumeaux

            Commentaire


            • La craniosténose



              Bonjour Bélinda,
              Je suis moi ausssi atteinte de la maladie et je suis tres bien suivie par un généticien sur Bordeaux qui suit aussi ma soeur et mon frere atteint eux aussi de la maladie.... et j ai eu aussi les memes questions que toi...que je lui ai donc demandes...dons apres ca depend peut etre aussi des personnes mais je ne penses pas...il m a dit qu en fait par rapport aux enfants c'etait la "roulette russe" ( desolee pour le terme), donc en fait imaginons:
              - le 1 er cas : tu as deux enfants, ils ont tous les deux la maladie, leurs enfants ont une chance sur deux d avoir aussi la maladie, soit leurs enfants l ont soit pas du tout mais apres ça repousse sur la prochaine génération...
              - 2 eme cas: tu as deux enfants, le premier l a et l autre non, donc la soit celui qui l a peut aussi le transmettre a ses enfants comme pas du tout.... et par contre celui qui ne l a pas..peut aussi transmettre la maladie a ses enfants comme pas dut tout puisque c'est dans ses genes...
              - et enfin 3 eme cas: aucun des deux enfants ne l a mais par contre ils ont une chance sur deux de le transmettre a leurs enfants ...
              Voili voilou, c'est un peu compliquée a expliquer par mail, j espere que j ai ete assez claire mais si tu veux plus d infos, dis me le et on peut essayer de se tel pour s expliquer...
              Bon courage.
              Laetitia

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              • Mon fils a été opéré
                La craniostenose



                bonjour, à l'age de 2 ans, je me suis fait opérée d'une cranio à l'hopital Foch de suresnes, j'ai un bb de 5 mois , et il est vrai que je m'inquiète un peu car la maladie peut apparaitre à n'importe quel moment,durant ma grossesse les medecins et sage-femme m'ont dit que ce n'était pas héréditaire, ont-ils voulu me rassurer? car sur le net dans des sites professionnelles ils disent le contraire, je suis dans le flou total, si quelqu'un en sait plus, s'il vous plait eclairé moi car je suis dans le brouillard absolu...merci sirine

                Commentaire


                • Craniostenose
                  J'aimerai avoir des tes nouvelles !!!!



                  bonjour abdou
                  tout d'abord désolée de ne pas avoir répondu plus tot mais je ne me rapelais plus du site...

                  tout ce que je peu te dire c'est qu'aujourd'hui apres 23 ans l'opération ne se voit pas du tout !!! je le vis trés bien et franchment comme dirai mon alentour il fau vraiment le savoir , rien n'y personne ne s'en rend compte si il ne sont pas au courant je te laisse mon adresse email pour avoir plus de renseignement si tu en a envie ... belinda77176@aol.com... en epserant avoir de tes nouvelles et de ces de tes enfants...

                  Commentaire


                  • La craniostenose
                    Des news



                    la maladie est présnete dés la naissance voir meme la conception maintenant il suffit de faire les examens qui permettent de detecter ... c une maladie peut connu et moi en ce qui me concerne c hereditaire a 50%... donc pas de bol mais je reste positive et attend avec impatience de tomber enceinte car ça c un autre probleme ...
                    en restant a votre dispo pour en ... .. je croi etre bien placé pour vous en parler ... mais j'avou que je ne vien pas souvent icic et donc je prefer avoir de vos nouvelle par mail... belinda77176@aol.com

                    Commentaire


                    • La craniostenose



                      bonjour belinda, j'ai 33 ans et à l'age de 2 ans , j'ai subi une intervention chirugicale pour une craniosténose ,je mène une vie normale et j'ai un bébé de 5 mois et il se porte bien, mais je t'avoue que je suis inquiète car la maladie peut se déclarer à tout moment mais le pédiatre me dit qu'il n'y a pas lieu de s'inquiété et même les sage-femmes et ma gynéco car la maladie n'est pas héréditaire alors que sur le net il ait dit le contraire... je ne comprends plus rien !!! Sirine 34

                      Commentaire


                      • Qu'est ce que c'est?
                        Mon fils aussi



                        avant que ne soit deceler sa craniosthenose a pratiquer des seances de kine ( il garde la t~ete touours du m~eme coté et jvais constaté qu'il avait un leger plat derriere la nuque, trés sincérement je ne me souviens plus de l~age mais il faut en parler á ton pediatre qui te conseillera
                        mon fils n á jamais éte opéré, nous consulter á lyon le Professeur Beziat(excellent) qui n á pas jugé bon de le faire opérer, mon fils a aujourdhui 4 ans , il na pas le crane parfait
                        (leger plat) mais il est en pleine santé et pour moi cest le plus beau du monde
                        bises

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                        • La craniosténose
                          Geneticien ca sert a quoi



                          Bonjour,
                          je me permet de m'inserer dans la conversation. Voila je suis enceinte de 8 mois et mon chéri a eu une craniosténose opéré à la naissance et sa tante une non opéré a la naissance. Ma gyné m'a envoyé chez un généticien, mais j'avoue que je vois pas bien a quoi cela va servir. Je le vois fin aout et je suis sencée accoucher début septembre.
                          Je voudarais donc savoir ce que le généticien pourra nous apporter? et si c'est vraiment important d'y aller.
                          Merci pour vos réponses

                          Commentaire


                          • Bonjour



                            Je suis une maman d`une jeune fille de 14 mois qui va se faire opérer pour la craniosténose , je sais pas encore a quoi m`attendre est ce que tu pourrais me dire comment sa ete pour toi. J`apprecirais tellement ma fille a deja eu deux operation a la tete pour l`Hydrocephalie et elle est aussi atteinte du Dandy-Walker Malformations. Je ne sais pas si c`est une grosse operation j`aimerais que tu m`en parle un peu . Merci Beaucoup a l`avance !
                            D`une maman inquiete !
                            Annie

                            Commentaire


                            • Craniosténose



                              Bonjour

                              Je ne peux vous repondre pour vos futus enfants , ma fille de 17 ans a été atteint de craniostenose et opéré quand elle etait bébé , la elle vient de passer son bac et a ce jour tout va bien mais concernant vos futurs enfants , cette maladie est en partie hériditaire te génétique alors ....mais surtout opérable maintenant
                              bon courage

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                              • Craniostenose



                                BONJOUR BELINDA JE M APPELLE FRANCOISE.MON PETIT GARCON A EU UNE CRANIOSTENOSE.JE TERACONTE: LE 7 JUILLET 2005 J AI EU LE BONHEUR DE DONNER LE JOUR A MON PETIT GARCON TRISTAN.TOUT ALLAIT BIEN JUSQU A SES 15 JOURS OU IL A COMMENCE A PLEURER ET C ETAIT TOUT LE TEMPS!!!
                                AU DEBUT J AI CRU QUE C ETAIT DES COLLIQUES CAR JE L ALLAITAIS MAIS AU FUR ET A MESURE QUE LES JOURS PASSES LES PLEURS CONTINUAIENT ET J ETAIS PERSUADEE QU IL AVAIT QUELQUE CHOSE MAIS JAMAIS JE N AI PENSE QUE C ETAIT A SA TETE.APRES PLUSIEURS VISITE CHEZ LE PEDIATRE,IL A DECOUVERT QU IL ETAIT ATTEINT DE CETTE MALADIE.A L ANNONCE DE CELLE CI J AI ETE ANEANTIE AINSI QUE MON MARI.(on a fait une fecondation in vitro pour l avoir et je me suis dite qu on ne m avais donne le bonheur d avoir un enfant pour me le reprendre apres)IL AVAIT UN MOIS ET DEMI QUAND ON A APPRIS DE QUOI IL SOUFFRAIT.NOTRE PEDIATRE NOUS A BEAUCAUP AIDE AINSI QU UN MEDECIN

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                                • Craniostenose
                                  Suite



                                  AMI DE MES PARENTS QUI NOUS A TROUVE UN EXCELLENT NEUROCHIRURGIEN.ON A ETE LE VOIR AVEC NOTRE BEBE ET IL NOUS CONFIRME CETTE MALADIE.LA SEULE SOLUTION ETAIT L OPERATION.IL A FALLU ATTENDRE SES 3 MOIS AVEC UN POIDS DE PLUS DE 5KG.LE 11 OCTOBRE 2005 IL A ETE OPERE.L OPERATION A DURE PLUS OU MOINS 6 H.JE PEUX TE DIRE QUE CE FUT LES JOURS LES PLUS HORRIBLES DE MA VIE.TRISTAN A ETE UN PETIT GARCON TRES COURAGEUX.LES JOURS QUI ONT SUIVI L OPERATION ONT ETE TRES DUR CAR APRES UNE TEL OPERATION LA TETE GONFLE AINSI QUE LES YEUX ET A DES HEMATOMES AU VISAGE.
                                  AUJOURD HUI TRISTAN A DEUX ANS ET IL EST EN PLEINE FORME,IL EST TRES AVANCE POUR SON AGE.ET JE SUIS TRES FIERE DE LUI ,DE SON COURAGE ET SURTOUT D ETRE SA MAMAN.SI TU AS DES ? N HESITE PAS.BISOUS

                                  Commentaire


                                  • Craniostenose et grossesse



                                    bonjour,
                                    je suis la maman d une jolie fille de 27 ans bientot qui a ete operee a l age de 10 mois d une craniostenose plagiocephalie elle est magnifique aujourd hui et est la maman d un petit ange FABIO qui n a eu aucun soucis de craniostenose
                                    il faudrait afin de vous rassurer faire des tests genetiques pour savoir si vous pourriez transmettre cette craniostenose
                                    en ce qui concerne notre fille il s agissait d une anomalie positionnelle uniquemant car les tests etaient negatifs
                                    je vous souhaite bon courage et vous verrez que la vie est magnifique tout de meme
                                    notre fille a ete operee par les docteurs marchac et renier a lhopital necker de paris
                                    je crois a l epoque elle n etait que la 5 eme a etre operee de cette malformation et c reussi alors il faut positiver
                                    a bientot peut etre
                                    moumou

                                    Commentaire


                                    • Craniostenose
                                      Nouvelle venue



                                      bjrs je suis nouvelle j'ai une petite puce qui va bientot sur c'est 6 mois elle a une craniosténose on dois allez sur paris pour une 1ère consut voir par la suite une opération comment cela se passe nous sommes inquiés et j'angoisse beaucoup peut tu m'expliquer comment cela c'est passer pour toi merci vero (pseudo fripouille) sinon e-mail msn princesse2512@hotmail fr merci

                                      Commentaire


                                      • Bonjour
                                        Vero (fripouille)



                                        je suis toute nouvelle j'image a quel point tu a du angoissée mois auusi j'ai une petite qui va avoir bientot 6 mois est elle une craniosténose on dois allez sur paris a necker pour un 1er rdv puis certainament pour une opération j'angoisse beaucoup pueux-tu me dire comment cela c'est passer. j'espère que picthoune va tres bien merci (si besoin mon e-mail msn prinsesse2512@hotmai.fr

                                        Commentaire


                                        • Vivre après une craniosténose



                                          Bonjour bélinda,

                                          je ne sais pas si ce message te parviendra car le tient date un peu..
                                          mon fils de 7 mois maintenant a été opéré d'une craniosténose à 4 mois 1/2.
                                          De ce que j'en sais s'il s'agit d'une craniosténose génétique, il y a un risque pour tes futurs enfants mais comme tu le dis opérable et qui ne remets pas en cause l'avenir et le bien être de tes enfants.

                                          Par ailleurs, j'ai une question : mon fils a eu une craniosténose complexe et a aujourd'hui une tête particulière. assez plate derrière et osseuse. il est très mignon mais je me demande comment ça va être en grandissant. dans ton cas reste t'il des traces esthétiques de ta craniosténose ?

                                          merci de ta réponse

                                          Commentaire


                                          • La craniostenose
                                            Suite de la craniosténose



                                            Bonjour
                                            Je m'appelle sandrine, j'ai 26 ans, et je me permets de vous écrire. Moi aussi j'ai été opérée à l'âgde de 4 mois d'une craniosténose de type brachycéphalique . En ce qui me concerne on m'a toujours affirmé que ca ne devrait pas avoir d'incidence sur mes enfants. Actuellement je n'en ai pas , donc je ne peux pas dire.
                                            Mais j'aurais voulu savoir si cela est possible, à savoir si vous avez eut des complications suite à cette opération.
                                            Par exemple ,en ce qui concerne mes yeux eut ont souffert je suis myope, presbite avec un stabisme et un astigmatisme. J'ai quelques soucis d'audition. Récemment on s'est aperçu que j'avais une petite atrophie au niveau du crâne, car actuellement je suis suivi pour une perte de la force musculair dans mon bras droit.
                                            Je ne sais plus avec qui m'orienter.

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                                            • Bjrs



                                              je suis le pere d une fille de 12 mois qui a une craniostenose

                                              qq peut m aider a trouvé un service pour faire opérer ma fille

                                              merci

                                              Commentaire


                                              • Bjrs
                                                Lyon



                                                Bonjour,

                                                Ma fille s'est fait opérer à Lyon, à l'hôpital de la Croix Rousse.
                                                Il y a un excellent médecin (service de chirurgie maxillo-faciale) je ne sais pas si je peux donner son nom sur internet.

                                                Commentaire


                                                • Suite de la craniosténose
                                                  :-(



                                                  j'ai ma fille de 4ans operee a l'age de 2ans pour brackycephalie elle presente egalement des troubles visuels(strabisme) avec ecart entre les yeux exagere.j'aimerais avoir des temoignages.faut-il operer ou seulement corriger chez l'ophtalmo.je compte sur vos conseils.

                                                  Commentaire

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