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Syndrome de turner

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  • Syndrome de turner



    ça vous dit quelque chose?
    merci de vos témoignanges

  • Salut !!!



    ma petite soeur ( qui a maintenant 16 ans) est atteinte de ce syndrome . t'inquiete pas c pas qqchose de grave mais ya pas mal de choses ! en fait elle n'a pas d'hormone de croissance et depuis l'age de 6 ans (je crois)elle fait des piqures . elle vient juste de les arreter car apres 15 ans c rare que les personnes atteintes grandissent encore . normalement on peut esperer 1,50 m 1.55 m maxi . elle est donc petite et un peu forte ( a cause des hormones de croissance !) . l'autre point important c qu'elle n'a pas non plus d'hormones sexuelles , elle est donc stérile et n'a pas de poitrine . pour ça elle se passe un gel sur la poitrine pour la faire un peu grossir mais c pas ça !
    le principal c qu'elle a toutes ses facultés mentales elle bosse super bien a l'ecole mais c vrai qu'elle n'a pas trop d'amies !
    quel est ton cas ? tu n'as pas précisé ...
    bizzzzzzzz

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    • Salut !!!
      Ma fille



      de 4 ans et 3 mois a une faible croissance. Une endocrino lui a fait une radio osseuse et a trouvé un âge d'un peu moins de 3 ans, donc un écart important avec son âge réel. Du coup, elle l'a mesurée sous toutes les coutures et m'a annoncé: "j'ai un doute" je lui ai alors dit: "si vous avez un doute, il faut aller plus loin" . Bref, le résultat d'une recherche en hormone et cariotype prend 1 mois. J'aurai les résultats d'ici 2 semaines. A part çà, ma louloutte est formidable, hypervive et a-do-ra-ble. Je verrai bien.
      merci de ta réponse, grenouillette.....
      bises

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        • Oh oui



          la sage femme qui me suivait m'a annoncer suite à une amio que j'avais une petite fille turner (alors que j'attend un petit garçon) et que compte tenu de cette maladie je devais songer à une ..... j'ai passé un week end à croire que je devais arreter ma grossesse

          j'ai changé de maternité, vu une geneticienne refait une amio et finalement je vais bientot accoucher de mon petit mateo, qui aura certe peut etre des soucis de santé mais qui sera mon petit boy à moi.

          j'attend mon accouchement pour deposer une plainte contre cette personne qui a voulu me faire interompre ma grossesse sans savoir de quoi elle parlait.

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          • Up



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            • Bien pris en charge



              une naissance sur 2500, cela vaut dire que tu en connais peut-être sans le savoir !
              Je suis très proche d'une petite fille de 9 mois qui a ce syndrome, révélé à la naissance. Ce qui a évité toute question aux parents. Quand on la voit magnifique et rigolotte comme tout, on en est d'ailleurs malade de se dire qu'elle pourait ne pas être là. De nombreuses associations existent, la prise en charge médicale progresse sans cesse. Même la stérilité des jeunes femmes atteintes est peut être bientôt 'résolue' grace aux PMA. S'il est detécté tôt, une petite fille qui a ce syndrome est bien pris en charge. Il reste en effet une petite taille (qui peut dépasser 1m55 !) et les caractères sexuels secondaires se développent grâce à la prise d'hormones. Parfois, un problème de coeur est possible, mais il s'opère très facilement. Tu trouvera plein de sites internet bien sur le sujet, je ne sais pas si je peux de mettre une adresse ou si c'est de la pub !!

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              • Je t'avais laissé un post plus bas



                et depuis bcp de choses ont changés, j'ai finalement accouché d'un bb dont je n'ai connu le sexe que 3 jours plus tard apres une serie d'examen.

                j'ai maintenant une petite fille qui a 10 jours, à la place de mon petit gars.

                elle a une maladie proche du syndrome de turner, le syndrome de swyer. elle a une malformation des organes genitaux externes (cela ne ressemble pas tout à fait à un sexe de petit gars ni de petite fille),

                ma puce devra eventuellement prendre de l'hormone de croissance si elle ne grandit pas bien, puis un traitement hormonal pour assurer son developpement feminin. en dehors de cela dans son cas on va pratiquer une operation reconstructrice en septembre. et malheureusement elle sera sterile (c'est tres dur pour moi) elle pourra eventuellement porter un bb car elle a un uterus mais cela n'est pas garantis non plus.

                voilà ma belle, et toi dans quel cas es tu ?

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                • Je t'avais laissé un post plus bas
                  Chrisw1.......



                  Félicitations pour la naissance de ta puce!
                  et oh combien MERCI de ton témoignage. Ton histoire me touche beaucoup. Ta confiance m'est chère. J'avais entendu parler du syndrome de swyer sans savoir tout çà. J'espère que tout ira bien; avec une maman pareille, çà ne peut qu'aller!!!
                  En ce qui me concerne cela fait 32 jours que j'attends les résultats. J'avais appelé la semaine dernière mais c'était trop tôt. Je vais rappeler ce matin. je te tiens au courant et bonne journée.
                  bisous
                  twinnie

                  Commentaire


                  • Bien pris en charge
                    Merci de répondre



                    quand je vois ma puce, je me dis que même avec 1m45, elle s'en sortira toujours!!elle est futée et vive!! Le seul souci, c'est qu'elle a une soeur jumelle qui, elle, pousse "normalement". Du coup, il est difficile pour elle d'accepter et de comprendre sa différence. En fait, j'ai consulté à SA demande. Elle déprimait à 4 ans!
                    J'attends les résultats.
                    bises
                    twinnie

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                    • J'ai eu les résultats



                      ma fille n'a pas ce syndrome.
                      Je resterai toujours à ton écoute.
                      Merci encore
                      twin

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                      • J'ai eu les résultats
                        Ouf



                        et je te souhaite une belle fin de grossesse, avec une belle petite fille à la clé.

                        de mon cote, j'ai la chance d'avoir eu une deuxieme fille aussi belle et adorable que la 1ère, pour le reste l'operation et le traitement on surmontera tout cela, je me dis que ^ma puce est en bonne santé, et c'est ce qui compte le plus.

                        biz

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