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Pour une maman tres inquiéte svp

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  • Pour une maman tres inquiéte svp



    mon fils qui a maintenent 1 ans fait des crises depuis c'est 9 mois et les medecins nétant pas rassurant et plutot vague dans leure diagnostique je me tourne vers vous

    je vous fait un copier coller de mon poste qui espliquer en detaille ces crises
    en esperent que l'une d'entre vous pouras me dire a quoi sa resemble exactement

    "Malaise ou allerte de mort subit d'un nourison"
    Envoyé par didine509 le 27 janvier à 09:54


    mon fils de 8 mois a eu un malaise il c'est reveiller en pleine nuit il hurler et etait tout crisper tendus en ariere il avait les yeux et la bouche completement fermer et il avait du mal a respirer sa a durer environs 10 minutes puis il est devenue comme de la guimoves et il était incontient avec mon maris on a crue qu'il était entrin de mourire sa a etait l'horreur les pompier sont arriver et le petit allez mieux il c'est remis d'un coup ils l'ont emmener a l'hopital ou ont nous a dit que sa pouver etre un debut de mort subit du nourisons ils ne savent pas se qu'il a eu et sa vraiment peure si sa revient est ce que sa se passeras de la meme maniere ou esceque sa seras pire
    de plus mon fils a etait réanimer deux fois a la naissance que doit t'ont faire ou pensser aider nous


    voilas en plus de ces crises asser violente il a souvent des reveille asser agiter comme si il ressever des electrochoque
    il vas voire de nouvaux un pedo neurologue le 13 mais sacahant que pour le moment les diagnostique sont surtout centrer sur des probléme a sa naissance 2 réanimation ces diagnostique sont les dernier

    alerte de mort subite du nourissons
    convulsion
    crises d'épilépsy
    et un tad d'autres diagnostique pas tres rassurant pour nous

    je vous en pris le doute devient de plus en plus peusant et on ne sait plus quoi faire
    aider nous
    merci d'avance pour vos reponsse
    sandrine

  • Ton fils a maintenant 1 an.



    Il me semble que la mort du nourrisson touche essentiellement les petits de moins d'un an.
    Ton fils est donc trop "vieux" pour connaître un tel sort.
    Demande conseil à ton pédiatre mais je suis pratiquement certaine de ce que j'avance.
    Pour l'épilepsie, je ne peux malheureusement t'être d'aucune aide. Je le regrette.
    Ton fils doit prendre un traitement pour prévenir les crises je pense. Il doit être également très régulièrement suivi par un neurologue spécialisé dans les maladies des tout petits.
    Si tu habites la région parisienne, je te conseille l'hôpital de la Pitié Salpétrière qui a service en neurologie adulte et enfant. C'est THE service en France. Tu peux y aller les yeux fermés.
    Bon courage.
    Lola.

    Commentaire


    • Ton fils a maintenant 1 an.
      Je te remercie



      en faite quand on nous a fait le diagnostique de la mort subite on pensser la meme chose mais malheureusement sa touche en faite jusqua 18 mois j'ai dondc encor 6 mois de panique devant moi

      pour les neurologue on vas voire un nouvaus specialiser en pediatris neurologique le 13 mai qui est d'apres mon pediatre le plus renomer du luxembourg
      car c'est la que je vis

      et ils ne lui on rien donner comme tritement car ils ne parvienne pas a faire un diagnostique il vont donc lui faire un scaner et un electrocardiograme mais quand on ne sait pas la il vas voire le neurologue mais sa m'etonnerais qu'il lui fasse les examens

      je vous remercis de votre reponsse
      sandrine

      Commentaire


      • Up



        on remonte, ya personne pour rassurer didine ???

        Commentaire


        • Je te remercie
          Demande



          à ton pédiatre si cela ne serait pas des crises de spasmophilie.Cela y ressemble énormément.bonne chance pour le futur de ton chéri.En espérant avoir de très très bonnes nouvelles.

          Commentaire


          • Re



            Salut, j'ai une petite fille épileptique mais ce que tu me décris ne ressemble pas à ça. De plus, il est facile d'identifier l'épilepsie lors d'un EEG. Si les neuro sont dans la panade pour le diagnostic, c'est que soit c'est une forme d'épilepsie rare soit c'est pas ça. En tous cas, il faut au moins que tu aie :
            - un EEG
            - un IRM ou un scanner
            - un bilan psycho-moteur
            - bilan neuro
            - une prise de sang complète
            Exige tous ces examens. Il faut trouver ce qu'il a. Il faut aussi qu'il soit suivi REGULIEREMENT. Tu ne peux pas vivre dans la peur que ça recommence. Il y a aussi une chose que tu peux faire, essaye de filmer les crises qu'il a au réveil et montre ça au neuro, parfois ça aide au diagnostic.
            Courage
            Céline

            Commentaire


            • Re
              Je te remercie



              de ton temoignage il a dejas apasser un EEG et la ils doivent lui faire les teste que tu site
              alors j'espere etre fixer
              pour se qui est de filmer on ni avait pas encor pensser mais c'est une bonne idée tu as raison je pensse que sa aiderait pas mal

              encor merci
              sandrine

              Commentaire


              • Re
                Salut



                je te remercis de ton soutient
                il est vrai qu'étant en ceinte c'est pas evident mais la il passe en prioriter par raport a ma grossesse

                je et fait de gros bisous
                @
                sandrine

                Commentaire


                • Demande
                  Merci



                  je ne connait as les crises de spasmophilies mais je vais lui demander

                  je donnerais les resultat des que possible
                  je vous remercis toute pour votres soutient
                  vous étes vraiment super
                  merci en cor
                  sandrine et mattéo

                  Commentaire


                  • Bonne nouvelle



                    je vient d'avoire le neurologue au telephone il fait passer l'electroensephalograme a mattéo des demain a 15h30
                    j'espere avoire les resultats de suite sunon sa seras jeudi en voyant le neurologue
                    enfin il vont se preocuper de mon petit bout
                    on vas pouvoire avancer un peut en attendant les autres examens

                    voilas la nouvelle me fait vraiment plaisire alors je voulais vous tenire au courant

                    encor merci a toutes

                    je suit toujour preuneuse d'autres renseingnement

                    sandrine

                    Commentaire


                    • Bah alors ma belle



                      ton post m'a fait froid dans le dos, je savais pas que mattéo faisait des crises comme ca !!

                      Suis de tout coeur avec toi et tiens nous au courant.

                      A tout a l'heure sur Msn si jamais tu peux te lever un peu.

                      Bisous
                      et courage, alors les problèmes de mattéo ne doivant pas arranger non plus tes contractions..

                      que d'épreuves en ce moment :-/

                      @ tard

                      Hélène

                      Commentaire


                      • Bah alors ma belle
                        Merci de ton soutient



                        je n'est pas eu le droit d'accompagner mon boubou aujourd'hui car c'est a 90km de la maison et comme je doit reester alliter et ne plus faire de voiture fred na pas voulut
                        se qui me stresse donc dautand plus
                        jeudi il m'autorise a faire la route pour aller voire le neurologue avec lui
                        c'est dejas sa

                        voilas
                        merci de ton soutient
                        sandrine

                        Commentaire


                        • Toujour rien



                          mon petit bonome vient de rentrer de son EEG et ils n'ont donner aucun conte rendu de celui ci on doit donc attendre jeudi pour savoire c'est dejas son deuxieme depuis decembre
                          alors meme si je n'esperer pas de grande revelation de celui ci j'esperer en attendant la suite des teste
                          mais non je vait encor patienter

                          encor merci a toutes je vous tient au courant
                          sandrine

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                          • Demande
                            Je vous souhaites



                            d'avoir des résultats pour demain très très positifs.Courage et détendez vous avec votre bébé.Surtout demain posé lui toutes vos questions mèmes celles qui vous semblent les plus stupides. Car pour la santée de son enfant aucunes ne l'est.Faites une listes pour ètre sure de ne pas en oublier.

                            Commentaire


                            • Des nouvelles tres vites



                              on vient de revenire du rendez vous au neurologue pour mattéo
                              ils ont enfin écarter la les alertes de mort subite du nourissons
                              se qui me rassure enormement
                              il reste encor a trouver entre
                              les convultion les terreure nocturne
                              ou les crises d'épilépsy

                              il vas donc etre hospitaliser le 15 juin avec sa maman pour 48h de video surveillance et de EEG
                              se qui je l'espere nous feras avancer plus

                              voilas pour moi la c'est tres dure nivaux contraction apres 180km de route et la journée assise sa ne ma lache plus

                              j'eserait de vous lire se soire si sa ce calme un peut

                              je vous fait a toutes de gros bisous
                              sandrine

                              Commentaire


                              • Derniere nouvelle de matteo



                                alors jespere que tout sa vas enfin trouver une reponsse il rentre a lopital mardi pour 48h d EEG sous video surveillance

                                il a refait une crises il y a environ deux semaine mais sans etre endormis donc se ne sont pas du tout des tereures nocturnes

                                sa lavait enomement fatiguer pendant plusieure jours et sa crise a durer plus longtemp et etait plus impretionnante que les autres
                                jattend donc un diagnostique concret depuis le temp que selas dure il est temp que tout sa se finisent

                                merci a toutes de votre soutient
                                sandrine et matteo

                                Commentaire

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