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Hirschprung et réalimentation

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  • Hirschprung et réalimentation



    bonsoir,

    j'ai déjà "posté" le mess qui va suivre, mais les discussions allant bon train, la mienne est vite passée page 2, puis 3, 4, ....
    bref, je me permets de réitérer ma demande de conseils...
    notre petite fille de 8 mois et presque 1/2 a la maladie de hirschprung (pathologie du tube digestif, ne permettant pas un transit normal, l'opération (ablation de la partie de l'intestin concernée) est le seul remède).
    après 5 mois et 1/2 passés à l'hôpital, elle est (enfin) rentrée à la maison... un vrai bonheur!!!!
    notre merveille va aujourd'hui globalement trés bien. Je vous passe les détails de son séjour hospitalier, sachez simplement que l'opération a concerné la moitié de son colon. Actuellement, elle est nourrie par sonde naso-gastrique.
    l'objectif primordial est aujourd'hui de la "sevrer" de la pompe d'alimentation. Nous lui proposons donc le bib 4 fois par jour, ce qu'elle ne prend pas au bib passe par la sonde gastrique.
    le hic c'est qu'elle ne prend quasiment rien au bib: elle le repousse, recrache ce qu'elle a ds la bouche, etc...et même aux moments de la journée où elle est sensée avoir faim!!!!
    nous essayons un "bec" sur le bib, ça marche un peu mais elle est sensée prendre 180ml!!! et au mieux, on arrive à lui faire avaler 40ml en une 1/2 heure (et je suis sympa)!!!!

    bref, on commence sérieusement à s'épuiser avec son papa!
    d'autant qu'il ne s'agit pas d'une perte de réflexe: elle est accro à la sucette... il semble que ce soit la coordination sucion-déglutition qui ne l'intéresse pas...

    donc, si vous avez connu ce genre de problème suite à l'absence d'alimentation normale pendant une longue période, et si par conséquent vous avez des conseils, nous sommes preneurs!!!!!

    je précise que nous avons une jolie collection de tétines et bib en tout genre, histoire d'essayer un peu tout ce qui se fait... une tétine marche à peu près, la marque "pomette" (intermarché), mais le débit est ridicule...

    voilà, excusez encore une fois la redite, et merci d'avance!!!!

    flo

  • Oui



    j'aie trois enfants deux filles un garcon les deux derniers ont la maladie de hirschprung ma fille a la naissance est restee 4 mois a l'hopital et ouf elle s'est alimenter normalement a deux ans elle a eue sa remise en continuite et est restee que 3 sezmaines hosptilasisee un vrai bonheur aujourd'hui elle a eue 3 ans en avril et va bien des fois elle vomit mais sa va et mon petit bebe aujourd'hui age de 6 semaines est restee 3 semaines hospitalise et la il a aussi une poche mais boit normalement voila si tu veux continuer a discuter je suis la aurelie

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    • As-tu vu une orthophoniste ?



      j'ai connu un pb similaire : mon bb est né prématuré avec une malformation anorectale. elle a été nourrie par perf, puis on lui a posé une sollostomie, puis elle a été nourrie par sonde. Et, comme la tienne, elle ne "voulait " pas manger au bib ensuite. le pédaitre a prescit un "bilan de succion" chez une othophoniste. Elle a décelé plusieurs pbs (par exemple un réflexe nauséeux trop antérieur, ) dûs à la sonde. elle a proposé des petits exercices de rééducation, nous a montré quelques trucs, et otu est vite rentré dans l'ordre. aujourd'hui, elle a 5 mois, et commence à manger à la cuillère depuis 1 semaine. On la remet en conitnuité début juillet.


      ps : les othophonistes spécialisées dans ce pb se trouvent dans les hopitaus service orl ou prématurés.
      Bon courage,

      akri

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      • Besoin de vos témoignages ?



        Voilà, j'ai besoin de témoignages concernant la emise en continuité après une solostomie . on doit pratiquer cette opération sur mon bb dans 10 jours, et j'ai peur. Pouvez-vous me raconter comment ça se passe ? (durée de l'opération, de l'hospitalisation, nb de jours à jeun, réaction de l'enfant, etc...) . Merci d'avance !!
        akri

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        • Besoin de vos témoignages ?
          Re-hirschprung



          bonjour akri
          voila j'ai une petite fille de 3 ans chez qui on n'a diagnostiquer une maladie de hirschprung,elle a etait operer en decembre dernier on lui a enlever 20 cm de colon qui ne presenter pas de cellule nerveuse,et elle a etait mise en colostomie(dans le but d'un repos digestif),pour une duree de 4 mois environ.
          L'operation de fermeture de colostomie a donc etait programmer pour le 16 juin.
          Ma fille est donc rentrer a l'hopital necher a paris,le 14 juin soit 2 jours avant sont intervention pour les preparations,elle a etait operer comme convenu le 16 juin,si je peux te rassurer l'operation s'est tres bien passer elle dure qu'1 heure 30 environ,ma fille a re-manger 3 jours apres mais doucement et leger pour eviter vomissement,et ballonement,et surtout qu'il faut attendre le retour de transit(gaz),qui survienne dans les 3 jours apres l'intervention.Je ne te cache pas que le retour de transit est tres douloureux avant qu'il puisse evacuer,ma fille etait sous morphine pour la douleur.Nous sommes sortie de l'hopital vendredi 25 soit 10 jours apres sont operation,ma fille vas super bien aujourd'hui,elle mange pas trop mal,et elle fait caca 4 fois/jours mais une fois sur 2 selles liquides et selles molles,qu'elle controle parfaitement rien dans ses culottes. le chirurgien me dit qu'il faudrat quelques mois avant que tout rentre dans l'ordre pour le colon.Malgré beaucoups d'angoisses comme vous devez avoir,nous sommes vraiment content aujourd'hui de retrouver notre fille sans sa poche.Un petit conseil pour le retour de transit,comme votre bebe est petit prevoyer des tubes de creme assez efficace genre(aloplastine,oxyplastine,etc...),car le retour de selle est assez agressif pour la peau,surtout pour un bebe qui ne controle pas encore,n'hesiter donc surtout pas a proteger ses fesses en couches epaisses.
          voila j'espere avoir repondu a votre attente,et si d'autre question n'hesiter pas.
          bon courage à vous @
          pupuce.

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          • Oui
            Menza pour hirschprung



            bonjour menza,
            je t'ai contacter il y a quelques mois pour parler de la maladie de hirschprung dont est atteinte ma fille de 3 ans.Je retrouve un message de toi,et je vois que tu as eu un petit garcon alors tout d'abors felicitation.
            Malheureusement je lis dans ton message que ton petit garcon est deja stomises,comment ont il diagnostiquer la maladie de hirschprung ?
            Forme basse ou haute ? Tu retrouveras un message de moi plus haut ou j'ai repondu a akri concernant ma fille qui viens d'etre reoperer le 16 juin pour fermeture de colostomie (remise en continuite).Elle viens de sortir de l'hopital vendredi 25,et tout se passe pour le mieux elle fait caca 4 fois/jours,par contre selles liquides et selles molles qu'elle controle tres bien il faut courir au toilette.voila tu verras mon message plus haut.
            Donne moi des nouvelles de ton petit garcon,
            et bon courage a toi.
            pupuce...

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            • Menza pour hirschprung
              Oui comme



              tu vois j'aie un petit garcon qui a 6 semaines diagnostic a la naissance bien sur avec retard d'evacuation de meconium enfin il a pas du tout eu de selles donc operation a 8 jours de vie et cemla s'est bien passe il est reste que 3 semaines hospitalise et lui a aussi une forme haute tout le colon et 20 cm du grele voila a bientot

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              • Oui comme
                Re-coucou menza



                Merci de m'avoir donner des nouvelles de ton petit garcon que des angoisses,qu'elle maudite maladie congenitale.Je vois que ton petit garcon presente une forme haute,si mais souvenir sont bon,ta petite fille qui a etait remise en continuite presenter elle une forme haute ou basse comme ma fille dit moi ? Je te souhaite beaucoups de courage à toi aussi moralement,et psychologiquement.
                pupuce...


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                • Re-coucou menza
                  Ma fille



                  aussi est atteinte de forme haute pareil que son frere mais la elle commence a etre propre c'est dur de la mettre propre car la nuit elle ne l'est pas tout les nuits et si ses fesses sont brulees la nuit elle arrete les toilettes bon pour l'instant ca fait 4 jours que ca va bises a bientot pour les nouvelles et ta fille va tres bien donc et son alimentation sa va aussi combien peses t'elle?

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                  • Ma fille
                    Bonjour menza!!!



                    je comprend que ta fille se retrouve avec les fesses en feu,car les enfants qui sont operer de hirschprung ont plutot des selles liquides voir molles en remise en continuité,alors encore pire quand l'enfant ne controle pas bien.Si je peux te donner un petit conseil que tu as peut-etre deja essayer,donne a ta fille 1 sachet/jour de smecta enfant c'est ce que je donne a ma fille ce qui permet d'avoir des selles plus epaisses,et dans le cas de ta fille elle arriverait plus facilement a controler des selles epaisses,ce qui permettrer de cicatriser ses fesses abimees tient moi au courant.Sinon ma fille vas bien,par contre les repas ce n'est pas le top depuis sont operation elle as quand meme perdu 1k300 en 8 jours donc il faut qu'elle mange nous avons modifier un peu sont alimentation sur les conseil de la dieteticienne de l'hopital,il faut qu'elle mange super calorique pour qu'elle puisse grossir un peu,elle vas avoir 4 ans en juillet elle pese 11kg tu vois petite crevette,je pense que ta fille ne doit pas etre bien grosse non plus ? c'est quand meme des enfants fragile.
                    bye en attendant de te lire.
                    pupuce...

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                    • Re-hirschprung
                      Pupuce 368! pupuce 368!



                      Bonjour ,

                      Je suis la maman d'un petit bout de 2 ans et demi et je me demandais comment la maladie a été diagnostiquée et pourquoi aussi tard sachant que hirschsprung se voit normalement à la naissance ?
                      Mon bb est suivi pour un prbl de constipation fonctionnelle...

                      Commentaire


                      • Pupuce 368! pupuce 368!
                        Message pour olisa67



                        bonjour,
                        oui effectivement ma fille presente la maladie de hirschprung,qui a ete diagnostiquée au mois d'octobre dernier,c'est vrai elle presenter des problemes de constipation souvent le ventre ballonees,vomissement,diarrhes,le medecin me l'avait dailleurs mise sous traitement de forlax et lansoyl pour qu'elle puisse aller au toilette normalement.Pour eliminer la suspicion de maladie de hirschprung,ma fille a eu plusieurs examens tout d'abord 1 lavement baryté dont les resultats n'etait pas en faveur d'une maladie de hirschprung d'apres le medecin mais elle presenter quand meme un dolico-colon avec des anses tres dilatees,par la suite les medecins decide de faire 1 manometrie ano-rectale mais la lecture ne montre pas franchement les signes de la maladie.Le temp passe toujours des problemes de constipation voir meme pire car les traitements ne font plus d'effet,les medecins decident donc de pratiquer une biopsie generale qui se fait sous anesthesie generale au bloc operatoire,nous sommes donc fin septembre 2003 elle seras hospitaliser 8 jours.Le delais d'attente pour les resultats de cette biopsie sont de 3 semaines,et fin octobre le chirurgien nous apprend qu'il n'y a plus aucun doute c'est bien la maladie de hirschprung notre fille a donc ete operer en decembre.Alors a savoir la maladie de hirschprung presente 2 formes,la forme severe (colique totale)c'est a dire tout le colon une partie de l'intestin grele,et la forme(basse)une petite partie du colon.Ma fille presente la forme basse d'ou le diagnostique difficile a etablir,il lui ont enlever 20cm de colon et aujourd'hui elle vas tres bien,dans la forme colique totale ablation complete du colon et d'une partie de l'intestin grele,les consequences ne sont pas les memes.Le meilleurs moyen de diagnostiquer la maladie de hirschprung,reste la biopsie generale qui se pratique au bloc.
                        voilà j'espere avoir repondu a votre attente, et bisous a votre bambin.
                        à bientot
                        pupuce

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