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Qui connaît le syndrome de guillain barré ?

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  • Qui connaît le syndrome de guillain barré ?



    Bonsoir, je suis venue il y a quelque temps sur ce forum car mon petit garçon de 6 ans faisait des crises d'acétone rapprochées ; en faites peu de temps après d'autres symptomes sont apparus.

    Mon petit Quentin a été hospitalisé que 2 semaines. Il a récupéré très vite au début et semble ne plus faire de progrés maintenant.

    Il est sorti dimanche dernier, il a toujours des douleurs, mange un peu mieux, se fatigue très vite et les escaliers sont vraiment dificile (voir impossible)

    J'espère que certaines connaissent cette maladie, ce qui m'inquiété ce sont les douleurs (il prend du codenfant) et il pleure souvent, c'est difficile.

    Pour celles qui on connu mon expérience actuelle, votre petit a récupéré réellement tout en combien de temps ?

    A l'hôpital, on m'a dit de le garder 2 semaines chez moi puis qu'il pourait retourner à l'école, ça me parrait impossible et je ne le metterai pas tant que ses bras trembleront à l'effort et qu'il ne poura pas "affronter" les escaliers. Je ne voudrais pas le srprotégé, mais j'ai eu tellemnt peur... (il n'a pas été en réa bien que le nerf frénique soit atteint)

    Merci d'avance

    Alexandra

  • Courage !



    Mon meilleur ami a eu cette maladie il y a deux ans... il est guéri. Il é été hospitalisé puis en rééducation, plusieurs mois d'hôpital, c'était très dur. Mais il est guéri !
    Tape le nom de la maladie sur internet et tu trouveras des infos. Ca frappe à tout âge et de EN souvent, mais on s'en sort très bien.
    Beaucoup de courage à toi et à ton petit garçon, je pense bien à vous.

    Commentaire


    • Courage !
      Merci genedeonne,



      pour ton témoignage,je suis déjà aller sur internet... en fait ce que je voudrais savoir c'est comment aider mon petit pendant ses crises de douleurs, pendant ses crises de larmes... je sais qu'il va se remettre mais en combien de temps ? Les docs ne savent pas...

      C'est une maladie difficile...

      Bisous

      Alexandra

      Commentaire


      • Merci genedeonne,
        Coucou



        oui c'est une maladie difficile... seul un bon médecin doit pouvoir soulager ton enfant, trouves en un bon... je sais que mon ami était surtout "paniqué" et très très fatigué... il s'est retrouvé momentanément en fauteuil et ça lui a fait peur mais il a tout récupéré... c'est une maladie des muscles. Je sais que ces malades doivent bien et bcp manger.
        Courage tiens moi au courant. Je suis maman, je devine ce que tu ressens ! Bisous.

        Commentaire


        • Coucou
          Bonjour,



          Quentin aussi est extément fatigué, il a besoin de sa siest quotidienne. Aujourd'hui nous sommes allez pique niquer, il était content, il est si blanc, nous avons pensé que le grand air lui ferait du bien. Il était content, nous sommes arrivés à 11h30, à 12h il a grignoté comme à son habitude et, il a joué un peu avec son frère, à 13h nous sommes rentré car notre petit malade était beaucoup trop fatigué... depuis il dort...

          Quentin a peur que ses forces ne reviennent pas, à 6 ans comme tout les enfants il vit dans l'instant présent et, il pleure très souvent il est très angoissé.

          C'est dur pour des parents de voir son enfant comme ça...

          Je te fais de gros bisous et te souhaite une bonne journée.

          Alexandra

          Commentaire


          • Bonjour,
            Bonjour



            Comment vas Quentin ? et toi ?
            J'espère qu'il va mieux et qu'il pleure moins...
            Courage et à bientôt Bisous

            Commentaire


            • Si tu permets



              je vais aller mettre ton post sur le forum handicapés, (celui auquel je suis rattachée)

              viens voir les réponses, peut-être que l'une d'entre nous pourra t'aider

              Biz et bon courage

              Elle 013

              Commentaire


              • Bonjour
                Bonjour gédéonde



                C'est gentil de prendre des nouvelles de Quentin. En fait les nouvelles ne sont pas superbes... il est très fatigué, ses crises de douleurs sont très fréquentes, ses angoisses aussi. Il a commencé la kiné hier au rythme de 3 séances par semaine... Voily voilou...

                Bisous à toi et très bonne journée

                Alex

                Commentaire


                • Bonjour gédéonde
                  Je suis désolée



                  que les nouvelles ne soient pas bonnes.
                  Je pense bien à vous. Courage. Bisous

                  Commentaire

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                  Forum-Archive: 2004-052004-06

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