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Mon enfant a une malformation ano rectale.

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  • Mon enfant a une malformation ano rectale.



    mon bb est né avec une malformation anorectalegrave, et je ne trouve aucune inforamtion sur ce sujet. Je cherche des témoignages de parents dans ce cas, pour partager nos expériences, ou de personnes ayant eu ce pb étant petits pour me rassurer.

    a très bientot j'espère...

  • Désolée



    as-tu été voir sur un autre site genre doctissimo ?
    il y a plus d'informations medicales qu'ici

    bon courage

    Commentaire


    • Coucou



      mon fils Killian est né le 15 juillet 2003 est né avec une malformation ano-rectale qui n'a été diagnostiquée que le 2 aout après des jours d'angoisse. Il a été toute de suite opéré à l'hopital Clocheville de Tours.
      Voici mon e-mail si tu veux discuter avec moi
      lbcvincent@aol.com
      Bisous
      Bon courage
      Bénédicte

      Commentaire


      • Désolée
        Merci



        doctissimo est une bonne idée, j'y ai posté un message . merci !

        Commentaire


        • Coucou
          Je vous ai écris en privé



          merci, je vous ai écris en privé !!

          Commentaire


          • Manou



            j'ai une petite fille qui doit etre opérée d'une malformation ano rectale début juillet et je cherche des mamans confrontées au meme difficultées ainsi que des témoignages et des conseils mon adresse
            c.gilardin@tiscali.fr
            a bientot j'espére

            Commentaire


            • Manou
              Réponse



              Bonjour,
              Quel âge a ta fille?
              ma puce a 18 mois. elle a eu 4 opérations pour sa malformaiton anorectale. première opération à 1 jour pour évacuer les selles. mise ne palce d'une colostomie à 10 jours. Reconstruction ano rectale à 4m1/2. Suppressin de la colostomie à 7 mois.
              La reconstruciton anorectlae a été l'opératin la plus longue ( 5 heures d'anesthésie, la journée au bloc). ca é été très douloureux aussi. Mias le résulat est impecable. Seul pb : une constipation persistante. comme tous les enfnats dans ce cas.
              nous sommes plusieurs mamans confrontée ç ce pb à nous retrouver sur un autre forum : ... > à-3nas> enfants différents.
              n'hésites pas à venir, où à me contacter par mail privé si tu préfères.

              Commentaire


              • Réponse
                Conseil



                Bonjour, j'ai une fille Léa qui a 7 ans aujourdui...et qui a elle aussi est née avec l'absence d'anus!elle a subit plusieurs intervention chirurgicale mais sans résultat.Mais les probléme se pose aujourdui pour la scolarité de ma fille face au moquerie des enfants et à la mauvaise compréhension des instituteurs.Cet année je suis obligé de la changé d'école.j'aimerais avoir une solution a ses probléme.Ma fille ne peut se retenir,son anus ne fonctionne pas (le muscle n'est pas formé).je voudrais bien trouvé un chirurgien compétant pour ce genre de probléme ou des conseils et témoignages de personnes ayant cet absence d'anus!Merci et j'éespère obtenir une réponse de votre part...

                Commentaire


                • Conseil
                  Courage



                  salut Stephanie,j'ai un garçon agé de 9 ans Nicolas,né avec une imperforation ano resctale,c'est a dire pas d'anus.il a eu une colostomie dés sa naissance,en fev 1997,en mai le chirurgien le Pr Alessandrini de l'hopital nord de Marseille lui a fait un anus artificiel,en nov a fermé la colostomie pour une remise en circuit.Des semaines passées a son chevet,a chaque intervention,des larmes versées,enfin je ne t'apprends rien.La dessus un double reflux urinaire opéré avec succés (une cicatrice comme une cesatienne).une incontinence pas facile a gérer,des tonnes de slips et pantalons a laver,enfin,mais une scolarité bien acceptée par les enseignants,on fait une reunion chaque rentrée avec le directeur,le médecin scolaire,la maitresse et moi méme.lors de la derniére consultation,j'ai demandé au Pr de me donner un médicament afin de prendre la constipation dés le début ,car les lavements de normacol ne débouchaient que le bas du ventre,donc inefficaces.il m'a prescrit du lansoyl,une gelée de parafine,qui graisse l'intérieur du colon et ramollit les selles pour faciliter leur évacuation.c'est le jour et la nuit,car il se salit moins,peut enfin ne plus sentir les regards des camarades,les moqueries.le médecin scolaire fait équipe avec l'ecole et moi mm,si y'a un souci a l'école elle intervient aupres de l'eléve moqueur,ça fait du bien de se sentir épaulée.voila,si tu as d'autres questions n'hésites pas a me contacter et bisous a Léa.fabi_fabienne@hotmail.com.

                  Commentaire


                  • Manou
                    Malformation ano-rectale



                    bonsoir,
                    je viens de tomber sur votre article dans le forum car je recherche des mamans dont l'enfant est né avec une malformation ano-rectale. seriez vous d'accord pour que nous communiquions ensemble car moi meme je suis maman d'une petite fille qui a aujourd'hui 10 mois et qui est née avec cette malformation. j'ai pas mal de questions qui me travaillent.

                    merci d'avance.

                    voici mon adresse msn au cas ou : nadiounne@hotmail.com

                    Commentaire


                    • Naitre sans anus!



                      Bonjour,

                      Je viens de lire ton message. Moi je suis mère d'un garcon qui est né en 2001 sans anus. Il a eu une colostomie pendant 7 mois et ensuite ils ont pu faire la perforation anale. Il n'a plus de colostomie depuis qu'il a 9 mois. Par contre, il est maintenant âgé de 8 ans et souffre toujours d'incontinence fécale. Imagine l'enfer que nous pouvons vivre et qu'il vit lui aussi. On est incompris par l'école et tous les spécialistes de son école. Les enfants se moquent de lui à l'école. Il s'échappe et en plus il ne s'en rend même pas compte. Ste-justine disent que ca va finir par se règler. Ca fait 3 ans que j'entends cette chanson là et là le fait de voir qu'il y a d'autre personne qui vivent avec les mêmes problèmes me fait du bien. Je ne suis pas seule et vous n'êtes pas seule non plus. Donne-moi des nouvelles si tu en a envie. Ca fait du bien de rencontrer des gens qui vivent la même chose au quotidien. merci.

                      Commentaire


                      • Bonjour



                        Je viens de trouver votre post et je l'ai lu avec attention. Mon fils est né en juin 2007 avec une imperforation ano-rectale haute. Depuis il a été opéré mais maintenant il se constipe tout le temps et les traitements non pas l'air de faire effet. en traitement il a :

                        Forlax 2 sachets par jour pendant les 15 premier jours du mois
                        Duphalac 25 ml par jour pendant les 15 derniers jour du moi
                        Movicol 2 sachets matin et soir en cas de constipation de plus de trois jours
                        Normacol lavement en cas de constipation.

                        Pour le moment je ne peux lui donner que le normacol car il ne prétent plus prendre ses médicaments sinon je dois lui donner de force.

                        Auriez vous des astuces a me donner afin d'améliorer son quotidien et le mien.

                        D'avance Merci

                        Commentaire


                        • Naitre sans anus!
                          Bonjour



                          bonjour, je viens de lire votre commentaire, voila aujourd'hui j ai 28 ans a l age d'1 mois de vie mes parents on decouvert que j'avais une malformation a lanus en faite c'etait mon anus qui n'etait pas totalement ouvert et donc je ne pouvais pas bien faire mes selles donc je m empoisonnait de l interieur on m'a transferet d'urgence a l hopital de clocheville de tours ou l on ma operer ,au debut il parlait a mes parents de me mettre un anus artificiel mais en faite apres reflection ils ont decider d'agrandir l anus, ensuite a l age de 9 ans je me suis faite reoperer car j avais grandi pour qu'il me reagrandisse l anus pour toute la vie et quand je suis sortis de l hopital ma mere ma emmenée voir une gynecologue pour quelle regarde mon operation et la gynecologue a conseillé a mes parents de me faire, faire de la reeducation avec une sonde anale, pour ne pas avoir plus tard de l incontinance fecale , ma question que je vous pose est de savoir si on vous avez conseillé de faire de la reeducation chez un kiné ? si ce n'est pas le cas jusqu'a aujourd'hui je vous cnseille de le faire car aujourd'hui je n es pas d incontinance grace a cette reeduc
                          Si vous avez besoin de renseignement ou seulement discuter je serai ravi car des cas comme celui la ce n est pas du tout marrent je sais de quoi je parle. J ai quand meme failli mourrir a cause de sa

                          Commentaire


                          • Naitre sans anus!
                            Témoignage et solution d'un ancien incontinent



                            En lisant des témoignages, j'ai profondément été attristé de voir qu'au tant de personnes souffrent encore d'incontinence anale, alors qu'une réel solution existe mais malheureusement trop peu connu.
                            J'ai en effet moi même souffert d'incontinence suite à une malformation de naissance (imperforation anale haute) jusqu'à l'âge de 14 ans, date à laquelle me chier dessus met devenu totalement invivable! J'ai alors eu la chance de rencontrer le ... Hossein Alal à l'hôpital de Lapeyronie à Montpellier qui à réaliser sa 1ère opération du genre sur moi, m'apportant ainsi la solution miracle et inespérée à toutes mes souffrances!
                            Aujourd'hui j'ai 18 ans et cela fait donc pas loin de 4 ans que mon quotidien à profondément changé. C'est littéralement une renaissance! C'est pourquoi j'espère vraiment que les personnes connaissant se terrible handicap feront transmettre ce message, tout en me renvoyant sur mon adresse : mehditera@hotmail.fr leurs réponses, de manière à ce que je puisse prendre contact avec eux et ainsi leurs expliquer en quoi consiste cette solution! Ma mère qui me soutient particulièrement dans ma démarche pourra également témoigner auprès de tous les parents et ainsi répondre à leurs inquiétudes et questions.
                            Si vos réponses sont nombreuses, l'idéal serait d'organiser une sorte de conférence en présence du ... Hossein Alal, mes proches et moi même, que vous puissiez ainsi constater de manières concrètes les bénéfices de cette opération.

                            Mehdi

                            P.S: s.v.p essayez de répondre au plus vite, car les personnes ayant souffert d'appendicite se voit un peu défavorisé par ce genre d'opération. Mais ce n'est pas pour autant que celle ci ne peut être réaliser!

                            Commentaire


                            • Re: Mon enfant a une malformation ano rectale.

                              Témoignage et solution d'un ancien incontinent
                              Bonjour

                              Bonjour, j'ai une sur qui viens de voir son chirurgien elle aussi est née sans anus et depuis peu est incontinente après plusieurs examens la réponse ce matin est qu'il n'a pas de solution pourriez vous me contacter au 0608112469 pour que je puisse vous mettre en contact merci beaucoup

                              Commentaire

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