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Neurofibromatose

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  • Neurofibromatose



    il y a deux ans, on a remarqué que notre fille -8 ans actuellement- avait des problèmes d'audition.

    après examen, le Dr parle de neurofibromatose.

    y a-t-il des mamans sur le site qui ont des enfants souffrant de cette maladie et qui peuvent me donner des informations sur son évolution. merci.

  • Un site



    pour te guider et entrer en contact avec des associations de soutien orpha.net.com et sur ... bien sûr sans les tirets)dans enfants différents.

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    • J'ai une neurofibromatose



      dans mon cas, un recklinhausen.
      personelement je n'ai des atteintes que cutanés (taches et angiomes) et visuelles (nedule d'euliche dans les yeux), mais je suis surveillé pour controler que des fibromomes ne se posent pas sur des terminaisons nerveuses (cerveau, nerf auditif etc) ou les organes comme le foie .....

      je te donne l'adressedu site 3w.chez.com/neurofibromatose/

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      • Aidez moi



        en effet, hier je suis allee voir un dermato pour mon fils de 9 mois qui a une peau tres seche. Je lui ai fait remarquer les taches de cafe au lait sur son corps et la elle m'a parle de neufibromatose. J'ai rdv mercredi 28/02/07 chez un ophtalmo pour qu'il subisse un examen de recherches de nodules de litsch. J'aia tres peur du resultat et de la suite. AIDEZ MOI car je suis dans le flou total et tres desesperee.MERCI

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        • Forum de soutien, aide, ecoute & partage avec en plus la bonne humeur... et plus encore !!!...



          Un très beau et complet "MEMOIRE" de fin d'études (soutenu fin juin avec "MENTION Très Bien" ) d'une grande école d'infirmières de BELGIQUE peut être consulté, lu et plus encore, mais, UNIQUEMENT si l'on fait parti de "L'Univers des coccinelles" (le forum d'ECOUTE, de SOUTIEN, d'AIDE & de PARTAGE des personnes atteintes (ou leurs proches) de NEUROFIBROMATOSES ; avec bien sûr aussi un "sésame" obligatoire pour y accéder ; MERCI de votre compréhension...

          C'est là :

          http://neurofibromatoz.free-bb.com/

          Je m'en occupe avec une équipe très, très active... Nous serons très heureux de vous y accueillir et ainsi donc de vous apporter notre aide...

          MamHélène

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          • Neurofibromatose



            Bonjour,

            Moi je suis atteinte de la neurofibromatose, mais elle est sur plusieurs formes.

            La mienne est "neurofibromatose de riclinausen" moi elle eatit sur le nerf optique gauche

            . L'evolution de cette maladie depend de chaque cas. Moi je sais que mes parents l'ont decouvert j'avais 3 ans 1/2. ensuite ils m'ont emmene chez des specialistes.

            Moi je suis suivi a la Fondation ... (tres bonne fondation), cela fait 12 ans que je suis suivi en France. Et si vous avez besoin de conseil de bon specialiste aller a la fondation ... a paris il y a de tres bon specialiste.

            J'espere pouvoir vous aider avec mon avis. et mon conseil

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