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Spasmes infantiles

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  • Spasmes infantiles



    Mon fils de 18 mois a des spasmes depuis l'âge de 13 mois. Les antiépileptiques n'étant pas efficaces, on a introduit un traitement à cortisone et résultat : 4 jours aprés le début du traitement les crises ont considérablement réduit et l'EEG est beaucoup mieux. aujoud'hui cela fait presque 3 semaines et les crises sont de plus en plus discrètes. espérons vivement que ça dure

  • Coucou



    trés heureuse d'avoir de tes nouvelles et en plus de bonnes nouvelles tu dois etre soulagée.
    pour nous aussi pour l'instant c'est plutot bon on amorce depuis 3 jours la baisse du traitement comme l'eeg est normal depuis 3 mois et on espere que tout cela ne restera qu'un mauvais moment et que l'avenir sera bon
    comment cela se passe t'il pour ton fils le traitement n'est pas trop lourd ? que ton dit les medecins enfin je te laisse et je souhaite que tout continue sur la bonne voie
    nathalie

    Commentaire


    • Coucou
      Salut nathalie



      Effectivement, je suis soulagée pour l'instant. Il a fait une IRM qui a montré une amélioration par rapport à l'année dernière. On croise les doigts pour que ça dure.
      Le neuro m'a dit que c'était sur la bonne voie. c'est vrai qu'il a trés peu de crises (2 ou 3) qui se remarquent à peine. La tête ne chute presque plus et les yeux révulsent trés légèrement. En plus, il commence à comprendre de en ce que je lui dis et me répond à sa manière. C'est vrai que le traitement est lourd mais il le supporte plutôt bien : il n'a pas trop grossi ( 200g), il accepte bien le régime sans sel.
      Mais j'ai tellement peur des rechutes!
      Bon n'y pensons pas!
      Au sujet de Eva, je suis également contente. a-t-elle toujours la même dose de Sabril ?
      A-t-elle toujours des séances de kiné ?
      A bientôt
      Nadia

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      • Salut nathalie
        Salut



        si le neuro dit que c'est sur la bonne voie c'est super bon signe car les medecins sont prudents dans leurs paroles.pour eva le traitement est en baisse depuis le 6 juin avant elle avait un sachet de sabril le matin et un le soir maintenant elle a la moitié d'un le matin et 1 entier le soir et à partir du 6 juillet la moitié le matin et la moitié le soir et le 27 juillet on fait un eeg de controle nous aussi on croise les doigts pour que ça marche elle va toujours chez le kiné et elle se marre toute la journée elle a un super caractère et ton fils il en est ou des apprentissages
        je te laisse car eva touche le clavier du pc et j'ai du mal à ecrire à plus

        nathalie


        Commentaire


        • Salut
          Toujours des angoisses



          Je ne sais pas quand on aura fini de stresser. Lundi, nous avons un nouvel EEG le matin. J'ai tellement peur du résultat; Les crises de Nassim n'ont pas complètement disparu donc j'ai toujours des craintes bien qu'il en fasse peu.Si ta fille n'en fait plus depuis longtemps je pense que tu as de quoi être optimiste.
          Au niveau des apprentissages, Nassim avance doucement. Pour le langage, il en est toujours à papa, maman et son jargon à lui : bébé, tata...L'ortophoniste m'a dit que pour l'instant, il n'y avait pas lieu de s'inquiéter. Par contre pour les bêtises, il n'est pas en retard !!
          Est ce que Eva se tient assise toute seule?
          Pourquoi a t-elle toujours des séances de kiné ?

          Lundi soir, je pars à St Raphaël pour 2 semaines. Nous pourrons toujours rester en contact car j'aurais accés au web.

          a bientôt

          Commentaire


          • Toujours des angoisses
            Les angoisses



            je connais chaque fois que la date de l'EEG approche je suis stressée j'ai peur et je pense que ça va durer des années . Eva est tonique mais ne maitrise pas encore tout à fait la position assise donc les séances de kiné l'aident à recuperer sont retard moteur le kiné est trés optimiste et grace à lui je garde un peu le moral elle dit maman et est c'est une vra pipelette
            j'espere que les nouvelles seront bonnes pour ton fils
            je te souhaite de bonnes vacances à bientot

            Commentaire


            • Les angoisses
              Résultat de l'eeg



              Mon fils Nassim a donc passé son EEG aujourd'hui; Le neuro m'a dit que c'était mieux que la dernière fois donc dans 2 semaines, on baisse la dose de cortisone. Mais malgré, il lui arrive encore à avoir des spasmes donc l'inquiétude est toujours là. Mon objectif pour l'instant c'est de travailler son éveil. Même s'il n'a pas de retard moteur, je joue beaucoup avec lui, je lui lis des histoires....j'essaye de le stimuler en permanence. Car bien sûr je suis dans une angoisse continue.. Combien de temps cela va encore durer car je crois que je n'ai plus la force......

              Commentaire


              • Résultat de l'eeg
                La force



                de croire en l'avenir c'est la chose qui me permet de tenir car notre comportement en tant que parents donne de la force à nos enfants souvent c'est difficile mais quand je regarde ma fille j'ai envie d'y croire elle est tellement belle et pleine de vie
                si l'EEG de ton fils et meilleur c'est un signe encourageant alors tu dois te battre en plus il n'a pas de retard c'est une bonne chose si tu as une baisse de moral n'hesite à m'en parler moi aussi ça m'aide de pouvoir discuter avec une personne qui ressent la meme chose que moi alors on va se remotiver pour nos petits bouts est ce que tu travailles moi je reprend en septembre

                Commentaire


                • La force
                  Pas trop le moral



                  Depuis quelques jours, mon fils refait ses crises. Je ne comprends plus rien car le neuro me dit que l'EEG va de mieux en mieux. Je ne sais pas si je dois attendre encore....
                  Mais combien de temps cela va encore durer ?
                  Moi je suis enseignante donc bientôt en vacances.
                  bisous à EVA

                  Commentaire


                  • Quelles genre de spasmes?



                    je vous demande cela car ma puce de 8 semaines a des spasmes elle se crispes des membres et de la tet, elle s ennerve en se crispant...
                    est c la mm chose ?
                    merci
                    avril

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                    • Quelles genre de spasmes?
                      Salut



                      a mon avis ce n'est pas la mm chose ne te fais pas de soucis les spasmes dont nous parlons sont des spasmes epileptiques ta fille est consciente lors de ses spasmes peut etre qu'elle a mal au ventre si tu es inquiete demande à ton pediatre
                      si tu veux plus de detail n'hesite pas à poser tes questions
                      nath

                      Commentaire


                      • Pas trop le moral
                        Salut



                        est ce que ses crises sont aussi fortes qu'avant as tu telephoné au neurologue
                        L'EEG d'eva c'est amelioré en 4 mois le seul moment ou eva à refait une crise c'est parce qu'elle a eu peur (ma bm est tombée avec eva dans les bras)ton fils fait il des crises à des moments précis (reveil enervement fatigue)
                        les crises ne semblent pas alterer son developpement c'est deja super j'ai lu que parfois les crises peuvent disparaitre completement quand la lesion s'attenue enfin c'est vrai que tout ça est terrible et l'attente est atroce
                        EVA restera une enfant fragile est il faudra que je la soutienne dans sa scolarité surtout au cp car elle se fatiguera trés vite mais deja si elle suit une scolarité je serai heureuse je suis educatrice auprés d'enfants caracteriels à toulon et mon metier fait que j'angoisse beaucoup pour l'avenir d' eva car meme si pour l'instant tout semble mieux se passer il y a toujours le doute dans le cas de l'epilepsie d'eva ( syndrome de west il y a 30 % d'enfants qui s'en sortent sans sequelles et j'espere que la chance sera de notre coté
                        desoléé j'ai été un peu longue donne moi des novelle de NASSIM j'espere que tout ira bien ne perd pas espoir

                        nath

                        Commentaire


                        • Salut
                          Merci pour ton message



                          effectivement elle est consciente, je demanderai l avis de mon pediatre
                          merci encore
                          avril

                          Commentaire


                          • Salut
                            Bonsoir



                            Nassim a toujours fait ses crises à des moments de somnolence (juste avant de dormir ou juste aprés le réveil). Je me suis renseignée sur la corticothérapie et en fait elle n'est efficace qu'àprés 8 à 10 semaines de traitement donc cela ne sert à rien d'appeler le neuro, il me dira d'attendre. C'est vrai que l'avenir, moi je n'ose même pas y penser. Mais je m'efforce de me dire que ce sera un enfant normal. Aprés tout il n'a pas d'énormes retards. Les mèdecins me disent qu'une fois que l'on aura contrôler les crises , on pourra travailler plus efficacement sur les apprentissages. Donc je dois m'armer de patience. Cela fait déjà 7 mois de que je patiente, que j'espère, que je me dis qu'aujourd'hui les crises disparaîtront et...il faut encore attendre. On verra bien, en tous cas je pense que j'aurai fait ce que j'ai pu.
                            A bientôt

                            Commentaire


                            • Bonsoir
                              Bonjour



                              j'espere que tout va bien pour Nassim c'est vrai que l'avenir est toujours difficile à imaginer mais je pense que l'environnement de l'enfant joue un role important pour ses acquisitions donc il faut que nous les soutenions au maximum pour nous le prochain EEG c'est le 27 juillet alors on attend je ne pourrai pas me connecter souvent nous demenageons demain mais comme notre maison n'est pas prete nous sommes chez mes bp pour quelques temps à bientot bonnes vacances
                              nathalie

                              Commentaire


                              • Re: Spasmes infantiles

                                Salut ! J'habite à Brazzaville. En Republique du Congo.
                                Je vous donne juste un témoignage concernant la maladie de mon enfant qui est le spasme infantile il est née le 28/03/2015 et 6 mois après sa naissance commença le calvaire de cette maladie.
                                On a su que c'etait le spasme infantile après plusieurs examen et l'enfant était déjà âgé de 14 mois.
                                On nous avait prescrit le #VIGABATRINE ( VIGABATRIN) que on a pa pu avoir dans les pharmacies, on a été obliger de prendre #SABRIL pour arrêter ses crises et autres malheureusement ça ne marchait touche pas l'enfant pleurait à longueur de journée ne s'asseyant plus il restait seulement coucher sur le lit.
                                A 17 mois on nous montre un autre neurologue qui va nous prescrire un produit que on devait associer avec le Sabril, ce produit c'est le Ritrovil et nous a dit par la voie orale que on avait mal entendu par les yeux.

                                Donc on le mettait 4 goutte de RITROVIL chaque matin soir dans chaque oeil pendant 2 semaine et demi, l'enfant pleurait à chaque fois quand on le mettait ça. Ne sachant rien le pour quoi hors le produit à une petite substance de vicks. Par curiosité on lisant la notice c'etait par la voie orale mais c'etaot trop tard parce que les crise avait déjà pris fin 2 semaines après le début du traitement.

                                Côté crise, les crises avaient pris fin, mais un autre problème persistait chez l'enfant dont :
                                -le manque de stabilité pour s'asseoir
                                -les yeux trouble( trouble de vue)
                                -trouble d'allocution de la langue
                                -n'ecoutait pas
                                -Manque d'articulation des mots
                                Hors tous les effets secondaires de SABRIL en était la cause mais on continuait à le lui donner puisque les docteur nous le disait de continuer le traitement.
                                Lors de mon voyage au Maroc à Rabat j'ai décidé d'emmener l'enfant afin de voir d'autre pédiatre, en expliquant au pédiatre avec le produit SABRIL et les effets secondaires ils m'ont conseiller d'arreter avec le SABRIL et continuer avec le Depakine et RITROVIL ( 4 gouttes chaque matin midi soir).
                                En une semaine après avoir laisser le Sabril l'enfant avait commencer à voir de nouveau, à 2 semaines s'asseoire, à 3 semaine marcher lentement, à 1 mois marcher vite et à 2 mois se lève et marche si il tient une personne il a un peut peur de lâcher. Il prononce maintenant des mots comme papa, mama, Yaya. Caca, baba et quelques fois les mots courants comme regarde, viens, non...

                                Donc juste pour vous dires que le RITROVIL à arrêter les crises grâce à la confusion du traitement au lieu de la bouche je le faisait dans ses yeux 4 gouttes dans chaque oeil.
                                Le Sabril je ne le donne plus, je le donne le Depakine ( 150mg matin midi soir) je fini avec en Novembre, vu que j'ai commencer son nouveau traitement en Mai 2017. Donc en 4 mois les résultats sont positifs

                                Commentaire

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                                Forum-Archive: 2004-062017-09

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