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Pti : purpura thrombopénique idiopatique

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  • Pti : purpura thrombopénique idiopatique



    bonjour

    je suis maman de 2 petites filles dont ma derniere Chloé a aujourd'hui 21 mois.

    elle souffre depuis 6 mois d'un purpura thrombopénique idiopatique qui nous a amené a l'hosto pendant 1 mois.

    aujourd'hui elle est toujours sous corticothérapie et nous n'arrivons pas a stabiliser le niveau de plaquettes qu'elle a dans le sang (elle a été transfusée à cette période et les 2 traitement par injection d'immunoglobulines n'avaient pas marchés ).

    nous savons que ce n'est pas une leucémie mais elle est trés fragile.

    avez vous vécu cette situation ? connaissez vous des personnes dans ce cas ? avez vous des témoignages a me donner car nous trouvons que la voie de la guerison est bien longue !

    et franchement, la cortisone, j'aimerais bien que ma fille puisse s'en passer !

    merci

    marie , maman d'alice et chloé


  • Un site



    pour connaître les maladies rares et trouver des associations de parents : orpha.net.com là il suffit de taper le nom de la maladie. La cortisone est fabriquée par le corps donc ce n'est pas un poison mais un véritable médicament efficace et sans acoutumance. Il y a des personnes sous cortisone pratiquement toute leur vie. Un bon dosage et une presctiption censée ne donne que de bons résultats. Pourquoi donc en avoir peur ? La souffrance est pire...rhumatisante et fille de poly-rhumatisante que seraient nos quotidiens sans la cortisone ? Que souffrance donc oui à la cortisone pour retrouver une qualité de vie normale.

    Commentaire


    • Un site
      Pas si rare



      le PTI n'est pas une maladie rare etant infirmiere en pediatrie nous en voyons regulierement des enfants venant faire des cures d'immunoglobulines le traitement peut etr tres long avec des periodes ou les plaquettes sont hautes et ou tout d'un coup tout chute normalement les traitement aux corticoides sont efficaces mais il peut avoir des echecs nous avons connus un jeune garcon qui a etait traite dans notre service pendant environ 4 ans chez qui les cures d'immuno n'ont pas suffit il a eu des traitement de corticoides qui n'ont pas marcher et en dernier recours il a subit l' ablation de la rate et aujourd hui il se porte tres bien pourquoi ne te renseigne tu pas dans les hopitaux de paris necker par exemple il serons te rassurer bon courage

      Commentaire


      • Site



        je viens d'aller sur le site de yahoo sante et tape purpura rhumatoide idiopathique il ont beaucoup de site et d'informations a bientot

        Commentaire


        • Site
          Houps!!!



          site purpura thrombopenique et non rhumatoide
          excuse moi mais je devais avoir en tete le reponse precedante sur la cortisone et les rhumatisme rien a voir avec la thrombopenie de ton petit bout merci

          Commentaire


          • Merci de vos réponses



            merci beaucoup !

            je sais bien que cette maladie n'est pas si rare mais en principe le traitement est rapide et efficace.

            je me suis bien renseignée aussi sur cette maladie, l'ablation de la rate n'est en principe pas partiquée chez les bb (bien qu'elle aura 2 ans en septembre, c'est encore une toute petite)

            de plus, elle n'est plus immunisée contre rien puisque l'on nous interdit tout vaccin, ce sont les conséquences futures qui m'inquitent, les prises de cortisone quotidienne ...

            apparemment, la cortisone c'est du bonus pour bcp de personnes, donc je ne vais pas me plaindre ! ma file va bien !

            merci de vos réponses

            marie

            Commentaire


            • Purpura




              Bonjour,

              Je voudrais avoir des nouvelles de votre petie chloé. Maintenant est ce que tout est entrée dans l'ordre.

              J'ai aussi un petit garçon de 3 ans qui a aussi eut le purpura. Je le pique 1 fois tous les mois pour savoir.

              Grosses bises à vos puces

              Commentaire


              • Purpura



                Bonjour,

                Je souhaite vous faire part de notre expèrience personnelle:

                Mon fils, aujourd'hui âgé de 15 ans a connu plusieurs épisodes de purpura thrombopénique en quelques années. La première fois (il devait avoir 11 ou 12 ans, nous avions remarqué des bleus sur son corps, ce qui nous a conduit à consulter; les analyses ont révélée un taux de 60000 plaquettes et le medecin a décider de laisser les choses en l'état, avec "surveillance".
                Rapidement les problèmes ont disparu et tout est rentré dans l'ordre.

                En décembre 2003 nous avaons remarqué une nouvelle fois des bleus marqués, sans que cela ne soit catastrophique cependant. De plus notre fils est snowborder et les chocs sont assez fréquents; cependant il y avait aussi de petites taches (que nous savons maintenat être des pétéchies). J'ai insisté auprès d'un labo pour avoir une analyse malgrè l'abscence d'ordonnance car mon médecin était en vacances. 2 heures apès le labo me téléphonait à mon bureau pour me dire que mon fils n'avait pratiquement plus de plaquettes et qu'il fallait l'hospitaliser d'urgence ( en fait il avait 5000 plaquettes).
                A l'hopital ça ne s'est pas trop mal passé; le soir même il était remonté à 12000 et a été mis en place une perfusion de tégéline (qui l'a un peu rendu malade pendant la nuit il est vrai). Le lendemain il sortait de l'hopital avec 64000 plaquettes et le nombre n'a fait ensuite qu'augmenter, allant jusqu'à 380000 pour ensuite se stabiliser à 220-230 000.
                Un an après, presque jour pour jour, de nouveau l'enfer...les pétéchies apparaissent, plus les bleus faciles, alors que le gamin est en pleine forme. Les analyses révèlent un taux de 12000 plaquettes. C'est la crise car notre fils ne supporte plus l'hopital et refuse de devoir une nouvelle fois passer tout une batterie d'examens.
                Les médecins nous affirme pourtant que c'est la seule solution. Nous parvenons péniblement à convaicre notre fils qui est hopitalisé. Le soir il est tombé à 2000 plaquettes mais pour des raisons que nous n'avons jamais bien comprises on ne lui fait pas de tégéline. Le lendemain, il est remonté seul à 7000, mais les toubibs ne semblent pas en tirer une quelconque conclusion. On lui fait une ponction de moëlle osseuse pour analyse; Tout est OK? la moëlle fonctionne correctement. Le diagnostique de l'année précédente est confirmé: Purpura thrombopénique idiopatique auto-immun.En fait il produit des anticorps qui lui mange ses plaquettes.
                On nous explique que comme nous sommes en présence d'une rechute on va le traiter au cortico.
                Pendant une semaine le gamin va rester sous perf, crevé et démoralisé; le taux remonte péniblement à 18000 et après une crise de colère on consent à nous dire qu'il sortira à 20000. En fait le jour prévu pour la sortie (31 décembre), et alors même que le fiston est déjà habillé on nous annonce que le taux est retombé à 12000. Larmes, colère, intervention de l'interne psychologue et des infirmières pour calmer le fiston. C'est finalemnt une tante que le gamin respect qui parviendra à le convaincre de rester une dernière nuit pour une injection de tégéline (enfin!) Le lendemain le taux remonte à 24000 et nous sortons de l'hopital, juste à temps pour la reprise scolaire. Naturellement le traitement cortico à continué avec diminution progressive des doses et tout le cortèges de problèmes qui vont avec: irritabilité, prise de poids, régime sans sel, fatigue (sympa pour un ado!). Durant tout ce temps nous avons joué le jeu: contrôle à l'hosto, visite chez un psy pour le cas ou il devrait y retourner etc...

                Pendant ce temps le taux de plaquettes remontait mais moins vite que la fois précédente jusqu'à ce que, 15 jour après, je donne à mon fils un médicament homéopatique en même temps que la corticothérapie.Là le taux a bondi à 200000. Les toubibs m'ont dit: "c'est le résultat des cortico". Je ne leur ai pas parlé de l'homéopatie mais je les ai interrogé pour qu'ils m'expliquent comment ils pouvaient dire que c'était les cortico et pas les tégélines puisque la première fois, sans cortico mon fils était remonté plus vite que la seconde fois ou, en plus des cortico, il avait fallu en plus lui faire des tégélines et que ce n'était qu'à partir de ce moment que le taux avait remonté. Pas d'explication: "c'est les cortico"...

                Malgré toute les analyses, l'origine des anticorps n'a pas pu être trouvé et nous étions une nouvelle fois larguer, en "observation"...

                Le 26 juin 2005 nous faisais faire une nouvelle analyse car notre fils doit se faire enlever ses dents de sagesses; tout est ok, 240000 plaquettes.

                Par mesure de précaution le dentiste le met sous antibio.

                Le 25 juillet le fiston est plein de bleus, de pétéchies et pour la première fois il a quelque taches dans la bouche, sur la langues et l'intèrieure des joues.

                C'est la toute grosse crise et il refuse d'aller à l'hopital, disant qu'il "préfère mourir".

                Très franchement nous avons des gros doutes sur la façons dont le protocole thérapeutique a été établi. Entre temps j'ai apris que les tégélines coutaient très cher et que les cortico l'étaient bien moins. De plus il semble qu'en pareil cas, dans les pays anglo-saxon, en pareil cas, on laisse simplement l'enfant se reposer et le tausx de plaquettes remonte tout seul.
                Les risques hémoragiques semblent très faibles et un chef de service hémmato nous a dit qu'à sa connaissance personnelle il n'y avait jamais eu d'accident grave si l'enfant restait au repos.

                Devant cette situation, nous avons en notre âme et conscience décidé de ne rien faire...

                J'ai donné le médicament homéopatique à Rémy le soir même et il s'est reposé à la maison.
                Le lendemain, soit le mardi 26.07, les pétéchies semblaient moins nombreuses, le lendemain cela se confirmait et le jeudi les bleus dans la bouches disparaissaient. Le vendredi nous l'avons autorisé à sortir en ville pour aller au ciné et le samedi nous avons fait une ballade en voilier au lac.

                Le mercredi 3.08 nous avons fait une prise de sang alors que toutes traces avaient disparues et après que nous ayons contacté notre medecins par téléphone pour une ordonnance car nous voulions une analyse complète pour le cas ou nous aurions cette fois-ci l'explication sur l'origine du problème; nous somme dans l'attente des résultats
                mais le jour même nous avons eu le comptage des plaquettes: 384 000 !!!

                Le biologiste n'y comprend rien car tout se passe comme la première fois, avec une remonté encore plus rapide. Comme aucune analyse n'avait été faite le 25 juillet il n'y a naturellement pas de preuve scientifique de la remontée de plaquettes. Le biologiste nous a même demandé si nous n'avions pas confondu les pétéchies avec des boutons d'une allergie!
                Or ma compagne et moi même nous ne sommes pas fous!
                Nous savons malheureusement désormais bien reconnaitre les pétéchies : petite taches de sang sous la peau qui ne s'effacent pas lorsque on appui dessus, bleus fréquents, hématomes de quelques millimètres sur les muqueuses bucales, léger saignement des gencives lors du brossage des dents, léger saignement nasal lorsqu'il se mouche...tout ces symptômes existaient le 25.07!!!

                De plus, comme après sa première crise identifiée, il y a eu un "bond" du nombre de plaquettes qui a très largement dépassé la moyenne le 3.08.

                Pour l'heure nous ne savons pas ce qu'il adviendra mais une chose est sûr: notre fils a fait une chute de plaquette fin juillet et si nous l'avions alors conduit à l'hopital nous serions reparti pour une semaine au moins d'hospitalisation, avec corticothérapies, alors même que les toubibs ont été incapables, à 2 reprises, de determiner les causes de la maladie.

                Je ne leur fait pas de reproche, mais les faits sont là: ils ignorent pratiquement tout de l'origine du purpura et appliquent un protocole de soin "standart" dont la détermination repose sur des statistiques et des données non seulement médicales mais aussi économiques.

                Cependant, comme tout les médecins reçoivent la même formation et se réfère aux mêmes sources d'information on reste enfermé dans un système et il est trés difficile de repenser des idées déjà figée et qui on reçu l'approbation des plus hautes autorités médicales.

                Attention cependant car en plus les corticos ne peuvent en aucun cas faire l'objet d'un arret brutal.

                Nous ignorons par ailleur si les plaquettes de notre fils sont remontés spontanemment ou si le médicament homéopatique y est pour quelque chose.

                Essayez-le, vous verrez bien et ça ne peux en tout cas pasfaire de mal (contrairement à cette m.... de cortico). Il s'agit du MACERAT DE CHARME (carpus bettulus).C'est un macérat glycériné préparé à la demande par n'importe quel labo homéopatique et que l'on peut commander dans n'importe quelle pharmacie homéo pour 7 ou 8 euros.

                Bonne chance et bon courage.

                Cordialement,

                Serge

                Commentaire


                • Pti



                  Bonjour,

                  mon fils de 6 ans 1/2 a eu lui aussi une baisse de plaquette subite due à un virus - il s'agirait d'un PTI (purpura thrombopénique idiopatique) - ila été hospitalisé en tout 15 jours et a reçu une poche de plaquettes des tégélines et une corticothérapie - cela a commencé fin mai et début juillet son taux de plaquettes est bien remonté - aujourd'hui il a 200 000 plaquettes et est toujours suivi par le service pédiatrique de l'hopital sans traitement - nous sommes tout de même allés rencontrer une naturopathe en juin qui m'a indiqué qu'il existait un remède à base de plante - je lui donne donc du carpinus betulus bourgeons 1DH tous les jours (l'équivalent de son poids)dilué dans un peu d'eau - ça s'achète en pharmacie sans ordonnance - il n'existe aucun effet néfaste sur la santé en prenant ces gouttes, au mieux les plaquettes remontent, au pire il ne se passe rien.
                  En tant que maman, il est de notre devoir de tenter autre chose que les corticoides surtout quand leur effet est modéré.
                  n'hésitez pas à me contacter si vous voulez plus de renseignements

                  courage
                  nadine

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                  • Une mauvaise année



                    Bonjour,
                    Il y a 4 ans nous étions malheuresement à votre place notre fils thomas venait d'avoir 4 ans et le voilà le matin du 31 décembre plein de petit points rouge, àprès 1 visite chez le médecin, il a fallut se rendre à l'hopital pour examens sanguin... et mauvaise surprise il avait 5000 plaquettes, perfusions en urgence 2 jours aaprès il nous a fait des symptômes méningeux et il n'avait plus que 2000 plaquettes alors grosse panique car les médecin nous informe qu'il lui faire 1 prélèvement de la moëlle osseuse pour s'assurer que ce n'était pas la leucémie, le cauchemar après 1 semaine à l'hopital on rentre mais la coortisone est malheuresement un médicament utile car il évite les hémorragies interne, mais malgrès tout ça nous nous sommes pas découragé et c'est ce qu'il faut faire, nous enmenions notre thomas 2 fois par semaine le faire piquer en bout de doigt afin que l'on puisse controlé les plaquettes et dès qu'il été en dessous de 10 000 plaquettes il fallait le faire perfusé, et cela à duré 1 an je vous conseil d'aller voir un pédiatre spécialisé dans les problèmes de sang, c'est grâce à cette pédiatre et ses conseils que cette maladie c'est finie. Surtout il ne faut pas se décourager et posé toutes les questions à l'hopital si vous voulez voir un autre avis il doive vous fournir le dossier médical de votre fille bon courage et à bientôt

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                    • Pas si rare
                      Purpura



                      pour la prise de corticoide, ce n'est pas du tout bon à long terme car ma fille à un traitement depuis septembre 2005 et la on baisse progressivement car on c'est apperçue que le traitement agit sur la croissance elle ne grandit plus et ne grossit plus.

                      Commentaire


                      • Pas si rare
                        Pupura



                        MA FILLE EST ATTEINTE D'UN PTI DEPUIS 7 MOIS LES CORTICOIDES N'ONT RIEN DONNE AUJOURD'HUI ELLE DOIT SUBIR DEUX PERFUSIONS DE D'IMMUNO TOUTES LES TROIS SEMAINES. ON NOUS DIT QU'IL FAUT ETRE PATIENT ET QUE L'ABLATION DE LA RATE EST DANGEUREUSE POUR SON AVENIR !!!! MA FILLE A 5 ANS EST COMMENCE EN AVOIR ASSEZ QUE NOUS LA PIQUIONS 2 A 3 FOIS PAR MOIS - D'AILLEUR CELA DEVIENT DE PLUS EN PLUS DIFFICILE DE LA PIQUER !!! NOUS SOMMES IMPUISSANTS DEVANT CETTE MALADIE
                        MERCI DE ME REPONDRE

                        Commentaire


                        • Purpura thrombopénique



                          Bonour j'ai moi même eu un purpura a l'âge de 19 ans. J'ai été hospitalisé 3 semaines, j'ai été mis sur cortisone pendant 3 mois. Lorsqu'ils ont diminué ma cortisone les plaquettes ont commencé a redescrendre alors ils ont fait l'ablantion de la rate. Depuis je n'ai jamais eu de problemes et j'aimaintenant 50 ans alors je ne comprends pas pourquoi ils attendent si longtemps pour faire cette opération au lieu de faire vivre l'enfer a ces enfants.

                          Commentaire


                          • Re:purpura thrombopénique idiopatique



                            j'ai vecu une situation similaire a votre petite fille.je reste a votre disposition en vous laissant mon adresse email titina238 ... fr
                            n'esitez pas !

                            Commentaire


                            • Bonjour



                              moi lorsque j'etais petite j'ai eu le meme purpura ,,, qui a durer environs 4 ans , j'ai ete perfuser aussi a deux reprises , la premiere fois mes plaquettes ont rechutés tres vite et la seconde elles sont bien remontees , et ensuite j'ai ete controlé pendant 10 ans et depuis tout va bien , c parti comme c arrivé ,, je te souhaite que pour ta pte fille ce soit la meme chose ,,,
                              courage , je vois que le message est vieux mais si tu pouvais me donner des nouvelles ce serait avc plaisir
                              sandrine

                              Commentaire


                              • Vous ête pas la seul



                                je suie ume maman de 2 garçon mon deuxième Mohamed a un PTI de puis le 15 Novembre 2005 j'ai vraiment souferre avec lui mais dernièremet il a eu le taux de plaquette 571 000 j'ai rien comprien?

                                Commentaire


                                • Purpera...



                                  Bonjour,

                                  Il y a juste un mois mon bébé,Emma, agée a peine de 9 mois faisait un perpera... 3000 plaquettes...
                                  En l'espace d'un week end elle a eu beaucoup trop de bleus, de petits points rouges... La "chance" a fait que petite, j'en ai eu un aussi ( à 18 mois) et quand j'ai annoncé les smptomes à ma mère par téléphone, cela lui a rappelé des souvenirs... En effet Emma faisait un purpera comme sa maman ! En urgence on lui a fait 2 fois des injections d'immunoglobulines... et elle a très bien réagi. Elle est sortie de l'hôpital 3 jours après avec un peu de fièvre (normal on m'a dit...) Le lendemain elle a eu une grastroantérinte avec fièvre (39.5).. Enfin depuis tout va bien... si ce n'est que depuis cette après midi je lui trouve un teint qui ne me plait pas du tout... 2 ou 3 ptits bleus sur le visages, les fesses rouges... je stresse un peu... J'imagine que votre expérience a du être difficile. Il faut vraiment se battre pour ces petits bouts si pleins de vie.... Bon courage à toute la famille
                                  nelly maman d'Emma

                                  Commentaire


                                  • Purpura thrompenique idiopatique



                                    Bonjour je m'apelle audrey je suis la maman de deux enfants Romain et Emma.
                                    Ma fille a contractée un pti ca va faire bientot un an, nous sommes aussi passer par les corticoides. Pour nous ce traitement est fini mais il va bientot falloir de nouveau en reprendre puisque la forme de PTI qu'elle a est chronique, c a dire qu'a chaque fois qu'elle sera malade les plaquettes rechute. C tres long et dur moralement.
                                    Je croi que le pire dans tout ca c que aucune explication est donner. Au cours du traitement de corticoides ma fille a prie 5 kilos en 5 mois et elle ne pouvais plus marcher, elle avait trop mal aux jambes.

                                    audrey, maman de Romain et Emma

                                    Commentaire


                                    • Pti
                                      Info pti



                                      bonjour Nadine, mon fils agé de 4 ans a déclaré 1 PTI voilà 6 mois et je ne peux pas dire qu'il y a eu bcp d'évolution. Seuleument des hospitalisations à répétitions avvec injections de tégélines malheureusement avec bcp d'effets secondaires. il vit en ce moment (depuis 3 semaines environ) entre 20 et 30 000 plaquettes. Je voulais savoir comment votre fils avait toléré les corticoïdes et savoir combien de tps avait duré le traitement. Je voulais savoir =lement si son état de fatigue s'était empiré avec le PTI...
                                      Pouvez vous m'appoter des infos je vous en remercie beaucoup car cela devient dur de gérer 3 prises de sang par semaine, le boulot et un fils ainé qui n'est pas beaucoup plus agé

                                      Merci

                                      VIRGINIE

                                      Commentaire


                                      • Purpura thrompenique idiopatique
                                        Pti???



                                        Bonjour je suis Virginie la maman d'Alan agé de 4 ans qui a déclaré un PTI il y a 6 mois pour le moment il n'a eu que des traitements d'immunoglobulines (1 par mois environ) mais n'ayant pas d'effet positif à long terme on me parle de "Myelogramme" des traitements à base de corticoïdes....Tout ceci est vague et me laisse perplex sur le résultat que personne ne peut affirmer et c'est bien là le problème... Les question sur l'évolution de cette maladie reste sans réponse.
                                        Pouvez vous me communiquer votre vécu sur le "myelogramme" et les "corticoïdes"
                                        Merci, Virginie

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                                        • Purpura
                                          Purpura thrombopénique idiopatique



                                          J'ai lu attentivement votre histoire et ressemble à la notre. Mon fils Mathéo, âgé de 5 ans a déclaré un PTI il y a 3 ans. Nous sommes sûrs que c'est après avoir fait le vaccin ROR (Rougeole, oreillon,rubéole) qu'il l'a déclaré. Il ne s'en est jamais remis! De plus ce vaccin est fait dans de l'albumine (oeuf) et depuis, il est allergique à l'oeuf alors qu'avant il ne l'était pas. Quand il est bas en plaquettes, il a quelques bleues, des pétéchis dans le palais et il est très très fatigué (des journées entières sur le canapé).
                                          Cet un enfant qui ne marque pas beaucoup sur son corps les signes classiques qui font dire qu'il est bas en plaquettes.Ce qui m'a joué des tours à l'hopital quand je me suis présentée aux urgences avec lui. Le médecin urgentiste (pédiatre) nous a fait attendre longtemps car il ne voyais pas ces signes extérieurs classiques.(pas trop de bleues, pas trop de pétéchis sur son corps) Il a fait un bilan sanguin au final pour enfin s'appercevoir que je disais vrai. Ce jours là, il avait 5000 plaquettes. Il a eu des immunoglobulines. Ces plaquettes sont remontées très haut, pour moi, c'est totalement artificiel, sur le moment cela sauve la situation et puis ses plaquettes baissent jusqu'à stabiliser à 70 000. Puis un simple rhume arrive, et on recommence. J'attends de voir s'il remonte tout seul cela a été le cas pendant un an et puis quand je vois que cela ne va pas, je l'emmène à l'hopital et là ils ne prennent pas de risques. Ils lui mettent donc les immunoglobulines. L'avantage c'est que j'arrive à déceler quand il est bas sans ces signes extérieurs sur sa peau. A 5000 plaquettes il n'avait que 2 pétéchis sur son pied et pleins dans son palais. C'est son extrème fatigue qui m'a fait réagir.
                                          J'ai essayé parallèlement l'homéopathie mais sans succès. Je vais essayé le macérat de charme mais c'est un enfant qui ne mange pas, il ne veut rien avaler, même les granules homéopatiques. Cette maladie le perturbe moralement beaucoup, à 5 ans il prends tout sur lui, les prises de sangs se passent très bien, il dit "merci" aux infirmières il leur dit jamais non et à côté de ça, le seul truc qu'il a trouvé pour dire NON c'est le non pour les repas.
                                          Tout le monde me dis qu'il faut lui enlever la râte mais pour l'instant il est trop petit et j'ai peur de l'opération soit disant bénine! et aller sur Paris pour consulter un professeur spécialiste en hématologie. Qu'en pensez vous? ;Pouvez-vous me renseigner à ce sujet? Lire les expériences des autres me rassure.

                                          Bonne chance à vous aussi,

                                          Cordialement,

                                          Karine





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                                          • J'ai 17 ans et je suis atteinte d'un pti chronique



                                            cela a commencé à l'age de 5 ans suite a un choque emotionnel. après avoir vu beaucoup de médecin qui m'ont transfusé d'hemoglobine tegeline et mise sous corticoide j'ai rencontrer des personnes de médecines parallèles qui ont laissé entendre que je guérirai lorsque je serai moin sensible... un médecin ne vous croira pas mais néanmoin il dise que cela passe en grandissant sans savoir pourquoi. deux copain de mon frère on eu la méme maladies ; le premier c'est endurcit et a guéris le deuxième est très sensible et il est toujours malade.
                                            pour ma part je sais que lorsque je ne vais pas bien mes plaquettes chutes et que lorsque je suis contrarié j'ai un point à la rate.

                                            un jour je n'avais plus de plaquettes et ma mère ma dit que si je n'arrivais pas à en avoir on ne pourrai pas aller la semaine suivanteà Disneyland, je devais avoir 7ans et mes plaquettes en quelques jours on remonté encore plus vite et plus haut qu'avec les corticoides...

                                            je voudrais savoir la réaction de vos enfants suite à le transfusion d'hemoglobine ou tegeline car moi en un jour je remonte de plus de 400 000 plaquettes se qui ne se voit jamais a première vu.

                                            en tout cas par mon expérience je pense que la médecine parrallèle est le meilleur moyen pour lutter.

                                            mon adresse email est aiyoku_haku@hotmail.fr

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                                            • Pti
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                                              Bonjour, mon fils de 13 mois à subi une baisse de plaquettes il y a une semaine, un PTI, des hématomes partout sur son petit corp avec des boules de sang dans la bouche et saignement du nez, arrivé au urgence, il était a 3000 plaquettes!
                                              Il a subi 5h d'injection de tégélines et 4 injection de corticoides, 15 mn chacunes a 2 jours d'intervalle, nous sommes sorties aprés 5 jours d'hospitalisation et 250.000 plaquettes, je suis trés contente mais j'ai trés peur de la rechute, j'aimerais bien essayer votre médicament a base de plante, mais n'est-il pas trop jeune?
                                              Je sait que vous n'êtes pas medecin mais rassurer moi, ceci a tellement été soudain pour moi et l'hopital est un vrai calvaire aussi bien pour mon petit bouchon que pour moi.
                                              Merci d'avance.

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                                              • Bonjour c'est dany



                                                bonjour j'ai eut un purpura thrombopénique idiopatique quand j'etais petite de 9 a 12 ans environ

                                                je me met a votre disposition si je peux vous rassurer
                                                j'ai maintenant 34 ans et 3 beaux enfants

                                                dan_du_13@live.fr

                                                un gros bisous pour moi a la petite chérie

                                                Commentaire


                                                • Evolution pti



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                                                  Actuellement mon fils de 2 ans est suivi depuis 1 an pour un PTI chronique. Depuis le mois d'aout, les neutrophiles sont eux aussi touchés à chaque baisse de plaqettes. Mon fils est perfusé un immunoglobulines tous les mois depuis plus d'un an maintenant. J'aurais voulu savoir si des personnes ont connu la même "dérive" de la maladie sur son enfant: plaquettes neutrophiles. Je suis un peu dans le flou car l'hemato qui le suit ne dit pas grand chose et nous voyons un professeur tous les 6 mois.
                                                  J'ai essayé tous les traitement homéo mais rien n'a fonctionné.
                                                  Merci d'avance et bon courage à tous

                                                  Chrystel

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