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Pour les parents d'enfants qui ont une maladie rare, génétique ou non :amour:

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  • Pour les parents d'enfants qui ont une maladie rare, génétique ou non :amour:



    Aour, je me permets de mettre le post ici aussi

    Nous faisons partie, Aour et moi, avec d'autres parents d'aufeminin aussi, d'un groupe de mamans (et de papas) dont les enfants ont une maladie rare (souvent génétique mais pas toujours).

    Comme leur nom l'indique, elles sont rares donc il est très rare qu'une autre personne soit confrontée exactement au même problème mais le but essentiel de ce site, c'est le soutien moral et l'expérience (tant au niveau médical qu'administratif).

    Si vous voulez nous rejoindre, venez sur notre site http://perlesrares.iffanitiz.com
    (en inversant le I et le A d'iffanitiz ) et ensuite, soit vous faites directement une demande d'inscription (l'accès au site est restreint pour plus de confidentialité), soit vous pouvez écrire à Aour, sur son adresse madamegal@yahoo.fr

    Bon courage à vous

    Rachel

    PS : je précise que le site ne concerne pas que les maladies "rares" dites maladies orphelines, mais qu'il s'étend aussi aux parents d'enfants ayant plus généralement un handicap, qu'il soit moteur, mental ou sensoriel.

  • Hop



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    • Bonsoir



      J'ai une tante dont le fils est dans un des cas indiqués.
      Elle n'a pas internet . Avez-vous une adresse ou un numéro de téléphone où elle pourrait vous joindre.

      Si vous avez des questions j'y répondrais .
      Merci beaucoup.

      Mirabelle

      Commentaire


      • Bonsoir
        Bah euh



        non, pour l'instant, pas moyen de "nous" joindre en dehors du site :-( à part en particulier, par mail perso.
        Sur le site dont je parle, il y a mon adresse e-mail (je ne veux pas le donner ici). Inscrit-toi si tu veux, tu pourras toujours trouver des infos que tu pourras redonner à ta tante, et n'hésites pas à m'écrire sur mon mail, je te laisserais mon adresse perso si elle veut discuter avec moi et me demander des trucs, si je peux l'aider, je le ferais

        De quoi souffre-t-il ?

        Rachel

        Commentaire


        • C'est encore moi



          Bonjour,

          Je suis allée sur le site mais je n'arrive pas à m'inscrire.

          Je ne peux pas vous envoyer de mail directement par votre site.

          Merci de m'indiquer comment faire

          Mirabelle

          Commentaire


          • C'est encore moi
            Pourquoi



            tu n'arrives pas à t'inscrire ? ça te dit quoi ?
            sinon, si tu veux bien me donner ton mail, je t'envois une invit

            mais non, le site n'a pas d'e-mail

            A bientôt

            Rachel

            Commentaire


            • Je viens de m'inscrire



              et j'espere trouvé des parents dont les enfants ont le meme type d'anomalie gebetisue que ma fille

              Commentaire


              • Hop



                Commentaire


                • Réponse à rachel



                  Bonjour,

                  j'aimerai bien me connecter sur ton site, j'ai tappé l'adresse que tu donnes et mon serveur me réponds qu'aucune requête n'est trouvée, donc je vais envoyé un mail à l'adresse que tu donnes pour que l'on puisses m'aider, merci à

                  Commentaire


                  • Ca y est !



                    C'est encore moi, j'ai réussi à aller sur ce site et j'ai été accepté, c'est cool,

                    bon j'ai un peu de mal à m'y retrouver mais je vais y arriver, merci beaucoup à

                    Commentaire


                    • Ca y est !
                      Très bien



                      tu sais, on ne refuse personne...à part ceux qui voudraient venir par curiosité mais y en a pas

                      bisous et bienvenue
                      aour

                      Commentaire


                      • Très bien
                        Y en a eu :-(



                        2 fois ...

                        Ocella, bienvenue à toi

                        Mirabellebleues, des nouvelles ?

                        Rachel

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                        • Re: Pour les parents d'enfants qui ont une maladie rare, génétique ou non :amour:

                          Je viens de perdre mon bebe suite une maladie rare

                          salut
                          mon nouveau ne viens de décédé suite a une maladie dite Lysosomales probablement le rapport de hospitalisation est comme cieux [le diagnostic le plus probable est une maladie héréditaire du métabolisme c une cardiomyopathie hypertrophique la question qui se pose est ce que cette maladie lysosomales héréditaire pourtant que dans ma grande famille et la famille de mon mari ne trouve plus ce genre de problème genetique merci de me répondre

                          Commentaire

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                          Forum-Archive: 2004-072004-082013-12

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