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Re hirschprung

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  • Re hirschprung



    cela fait longtemps mais d'un cote tant mieux car je vois plus personne pour cette maladie et de l'autre je craque moi avec mon bebe et sa poche voila juste pour crier j'en ai marre de ces soins de cette maladie voila j'espere que je n'aie embeter personne merci

  • Coucou menza !!!



    je viens de voir ton message,je t'envoie un petit coucou. je comprend tes angoisses avec les soins que comporte une stomie,moi ma fille vas bien maintenant depuis sa remise en continuité du 16 juin dernier,mais en ce qui concerne mon fils qui se trouve toujours stomisés depuis sa naissance il y a 14 ans,je lui fait ses soins de stomie tout les jours matin et soir vider la poche en journée qui se remplie tres vite(selle liquide)et j'avoue que ce n'est pas toujours drole surtout avec une peau abimees pour appareiller,mon fils n'est absolument pas autonome pour ses soins.
    sinon ton petit garcon est appareiller avec qu'elle marque ? moi mon fils est appareiller avec un systeme 2 pieces de chez "convatec" combihésive 2 s que je trouve vraiment super pour iléostomies bien sure il se trouve pris en charge a 100% depuis sa naissance.c'est vrai nous avons l'impression d'etre seule sur ce forum confronter a cette maladie,et pourtant il y a beaucoup plus de famille que l'on pense toucher par cette maladie génétique,d'ailleurs a l'hopital necher ou mes enfants sont suivi ils ont creer une association pour faire connaitre cette maladie peu connu.voila n'hésite surtout pas a me contacter sur le forum,ca nous permet de discuter et d'echanger notre meme vécu.
    pupuce...

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