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Dyplégie spastique

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  • Dyplégie spastique



    Bonjour, je suis la maman d'une fillette de 5 ans et demi qui est atteinte d'une "maladie neurologique", qui s'appelle la dyplégie spastique. Celle-ci a été diagnostiquée vers 2 ans.
    Ma fille est suivi par un kiné 2 fois/ semaine, 1 psychomotricien (1 fois/semaine) 1 orthoptiste (1 fois /semaine)
    Au fil du temps d'autres problèmes se sont greffés : léger problème de coordination des membres supérieurs (difficultés pour l'écriture à l'école), ensuite des problèmes au niveau de la vue (problème lecture).J'aurai aimé discuter avec des parents dont l'enfant renconre les mêmes difficultés que ma fille.Je m'inquiète quand à son avenir scolaire et son épanouissement.
    MERCI BEAUCOUP

  • Pied spastique



    Bonjour,

    Moi je suis la maman d'un petit garçon de 3 ans.
    Il marche en 1/2 pointe, mais uniquement le pied droit.
    Il ne le fait pas constamment.
    Nous le faisons suivre par un orthopédiste, qui me voyant inquiète, nous a informé que l'on pouvait pousser les recherches.
    Nous avons eu droit à une IRM, qui a décelé une cicatrice du côté gauche du cerveau, il a fait un AVC, mais qd?? Mystère et boule de gomme.
    Nous avons eu droit à un électro encéphalogramme, pour déceler d'éventuelles crises d'épilepsie. RAS de ce côté.
    Nous avons une attele pour la nuit, pas de massage chez le kiné.
    Je ne vois pas d'amélioration.
    Nous avons consulté un 2ème orhopédiste pour avoir un autre avis, qui lui nous conseille de la kiné, une attele de jour.
    Nous n'avons pas pris de décision.
    Le pédiatre, l'orthopédiste n'a pas décelé de retards, ni de pb avec son membre supérieur droit (le bras donc).
    On s'est rendu compte qu'il était gaucher.
    Je ne sais plus quoi penser, quoi faire, je lis tellement de choses (piqures de botox dans le mollet...)
    Voilà, juste pour vous dire que comme vous je m'inquite, surtout qd j'entends qu'il ne pourra pas faire certains sports, qu'il faudra le suivre pendant tte la croissance...
    Bon courage.

    Commentaire


    • Dyplégie



      bonjour ma fille de 7 ans est aussi atteinte de la meme maladie;beaucoup de probléme aussi difficulté pour ecrire elle a le droit a une avs depuis le mois d'octobre ;comme vous des seances de kiné 3 fois par semaine une orthophoniste 2 fois semaine et une ergotherapheute tous cela la fatigue beaucoup et aussi tres angoissée ;mais a part cela elle est en CE2 est elle est trés bonne éleve avez vous deja tenté la toxine botulique mon neuropédiatre voudrais qu'elle en fasse ...mais ne connaissant personne qui en est fait j'ai un peu peur.voila si vous voulez me c ontacter cele me fera tres plaisir.merci

      Commentaire

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      Forum-Archive: 2005-032008-062010-02

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