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Purpura rhumatoïde

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  • Purpura rhumatoïde



    Je suis triste.Ma fille a un Purpura Rhumatoïde qui a démaré mercredi.Quelques petits boutons rouges au niveau des pieds et mollets, puis une grosse plaque à la cheville,et quelques heures plus tard tout a gonflé, au point de ne plus pouvoir marcher tellement elle avait mal (elle a 4 ans).Direction les urgences où ils m'ont expliqué ce qu'elle avait.Elle va devoir rester coucher des semaines...Ce matin, c'est les coudes qui sont touchés( les genoux, hier).J'angoisse à l'idée qu'elle doive rester coucher des mois, que les reins soient touchés.le suivi est très strict.
    J'aurai besoin de témoignages pour me rassurer.

  • Purpura rhumatoïde



    Bonjour fredetsev1,
    je suis le papa d'un garçon de 7ans et demie.
    Depuis mardi dernier il present pratiquement, les même symptome que votre fille.A la difference que jusqu'à hier
    il n'avait que des petite tache, e que depuis hier matin le bas des jambe a gonflé, et aussi tout chez le medicin on lui a diagnostique la "purpura rhumatoîde.Les analise de sang, et d'urine sont normals.
    Encore hier soir, les taches se sont repondu sur les fesse, avec une forte douleur dans les articulation des chevilles.
    Sur conseil du medecin local(depuis quelque mois,nous somme dans le sud de la France)et du medecin de Paris qui connai mon fils depuis sa connaissance, a 23h30 je du l'emmenner à l'hopital. Confirmation au urgences, du " PURPURA " ils ont proceder que a l'analise d'urine, toujours negative.De toutes façons aux urgences le medecins a exclut rapports avec symptom de menangite.
    Tres inquiet, j'ai eu par mon medecin de Paris, de même qu'ici, des infos un peu plus rassurates. Enfait, 1ere chose cette reaction, parai etre la plus benigne. Bien que la medicine ne puisse presicer l'origine. Dans la plus parts des cas, du à un affection des voies aeriennes (ex:bronchite, coup de froid....derangement intestinaux)ce qui est le cas de mon fils.Par contre dans son evolution, cette reaction de hemorragie capillaire, pourrai provoquer des douleur au ventre du a un probleme d'intestins.Mais l'attention particuliere est pour les reins. A savoir que ce n'est pas toujours le cas. Mais les tests d'urine a faire chez soi permetterais la detection du probleme de reins rapidement.
    Cette maladie est du a la fabbrication d'anticorps qui attaquent les anticorps même, donc il faut la vigilance qu'il ne s'agisse pas de purpura de forme differente ( les taches ne reside pas que sur le membres, en plus il a probleme de plaquette, ce qui ne parais pas, etre le cas de votre fille comme de mon garçon. Tous ceci (pour le moment)me rassure, et devrai vous rassure aussi. Mais il ,faut reste vigilant. Je vous conseil de voir des site medicaux pour toutes les informations, ... medinfos.com ou ... esculapepro.com si non par google: vous taper PURPURA RHUMATOIDE;plus vous serai de qoi il s'agit plus on est rassures.
    Bon courage, et j'avou que hier j'ai passe une movaise journée, mais je suis un..peu plus rassure, cordialement Pino75

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    • Purpura rhumatoide



      Bonjour à tous, j'espère que ce que je vais vous raconter servira ou vous apportera quelques précisions. Ma fille qui a eu 5 ans fin décembre et a cette maladie depuis le 16 nov dernier. Au début, ses 2 chevilles ainsi que ses pieds ont triplés de volume puis les pétéchies(nom des boutons) sont apparus. Nous sommes restés 2 jours à l'hopital, le temps que ça dégonfle et de faire prises de sang et nous sommes rentrées à la maison, d'après les médecins de là bas elle pouvait revivre normalement. Sauf que ça n'a fait qu'empirer! C monté aux genoux, mains, dans le dos oui oui; elle était restée assise (jambes tendues)3/4 d'heure et une bosse est apparue, enfin.C aussi venu ds le visage et sur la plante des pieds alors que normalement NON! Puis elle a eu mal au ventre, ct une inflamation de la paroi intestinale, donc plus gros que la normale et là calmant à base de morphine, perfusion car elle ne mangeait plus et perdait du poids.C passé puis elle a refait des "poussées" sans mal au ventre et ça commence à aller vraiment mieux depuis Noel.Depuis juste 2 poussées bcp moins importantes, elle remarche lentement.Les médecins ne sont pas de grande aide mais il ne faut pas hésiter à aller à l'hôpital car ils calment mieux etsurtout plus vite que nous la douleur. Je pense que c à nous parents de gérer cette maladie. Je crois aussi que le froid est terrible pour cette maladie, je pense qu'il la relance.C pourquoi au lieu de promener ma fille dehors (en fauteuil), je préfère aller chez des gens, juste pour changer de décor.Je ne pense peut-etre pas à dire les choses qu'il faut alors posez moi les questions qui vous tracassent, je ferais ce que je peux, bon courage et à bientôt.

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      • Purpura rhumatoïde
        Du nouveau?



        Bonjour à tous je voudrais des avis de personnes étant concernés par cette maladie, comme je l'expliquai un peu plus haut, ma fille va mieux mais continue à faire des poussées qd même certes moins importantes qu'avant, mais je me dis que la maladie ne veut pas la laisser tranquille,ça fait 2 mois maintenant et je ne vois pas ma fille vivre enore comme ça des mois durant.A bon entendeur.

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        • Du nouveau?
          J'attend tjrs



          des nouvelles svp de l'évolution de vos enfants, ma fille a à nouveau fait une rechute, on s'adapte, c pas évident!

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          • Purpura rhumatoide
            Purpura rhumatoide



            ma fille de 5 ans et demi est atteinte du purpura rhumatoide depuis jeudi 19 janvier 2006.je suis tres inquiète pour ses reins, je ne comprends pas tout ce que les medecins disent.est il normal qu'elle aie des traces de protéines ds les urines ou est-ce le signe d'une atteinte rénale ? on m'a dit qu'elle n'aurait rien au visage et elle a les 2 yeux enflés ainsi que la lèvre.elle n'a plus mal aux articulations mais est ce que ça va revenir ?j'aurais besoin d'aide et de conseils ,sur le net tout est différent selon les sites....aidez-moi, merci.

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            • Purpura rhumatoide
              Purpura rhumatoide



              Bonsoir Séverine, ah vous n'avez pas fini!! Ma fille a 5 ans et a cette satanée maladie depuis le 16 novembre dernier. Elle a aussi eu un oeil qui a gonflé c passé tout seul comme le reste, les articulations peuvent effectivement regonflées, le pb c que tout rentre en ligne de compte, j'ai constater que l'excitation, qq pas et surtout le froid relancaient la maladie. Ma fille a des traces de sang dans les urines ou- importantes selon les moments, on fait des analyses qui restent correctes cpdt. En ce qui concerne les protéines je ne saurai pas vs aidez. En tous les cas cette maladie est terrible dans le sens ou elle "paralyse " nos enfants. c censé passé entre 4à6 semaines, pour nous c largement dépassé, certes ses poussées sont de - en - importantes mais c tjrs là qd même. J'espère vous avoir aider un peu et je vous souhaite bon courage.

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              • Purpura rhumatoide
                Merci du soutien !



                c'est vrai qu'il est important de voir que l'on est pas les seuls touchés par cette maladie !merci pour votre réponse.je suis contente de pouvoir en discuter, d'échanger nos témoignages...ses yeux sont à nouveau enflés ce matin...c'est dur...bon courage à vous aussi et merci bcp de me répondre.

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                • Bonjour!



                  Je suis contente de voir quelques témoignages d'une maladie pas si courante que ça (malgré ce que peuvent me dire les médecins).ma fille s'est mise finalement à remarcher au bout de 3 semaines.Elle a été très coopérente, la dernière semaine, elle se déplacait sur les fesses et le soir, on vérifiait que les taches ne réapparaissent pas.Comme tout allait bien, le médecin a dit qu'elle pouvait remarcher normalement mais sans reprndre le sport.Je me suis dis que c'est pas avec 3/4 h de gym que ça allait changer grand chose, elle fait pire dans la coure de récrée.Depuis, tout va bien.Elle continue les bandelettes urinaires toutes les semaines, il y a encore quelques traces de protéines mais rien à voir avec le mois de décembre.
                  Je pense qu'il faut beaucoup de patience pour se débarasser de cette maladie et surveiller que l'enfant reste les jambes allongées en permanence.Heureusement que c'est arrivé juste avant les vacances de Noël, car nous avons pu faire tout ce qu'il falait pour qu'elle ne bouge pas.
                  Pour info, ses taches ainsi que les oedèmes sont partis au bout d'1 semaine avec une immobilisation totale.
                  Je pense qu'on a eu beaucoup de chance.ça a été rapide.

                  Merci encore pour vos témoignages.

                  Séverine

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                  • Bonjour!
                    Re bonjour !!



                    moi aussi je suis contente d'avoir des témoignages...j'aimerais savoir si vous avez eu un rendez vous avec un pédiatre néphrologue ? j'avais peur que le fait de devoir en voir un , signifiait que ma fille avait une atteinte rénale .......à part ça votre histoire est la même que pour ma fille.cele s'est déroulé exaxtement de la même façon.nous, on en est à la fin de la 4ième semaine.merci de me répondre.

                    séverine également !

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                    • Re bonjour !!
                      Non



                      J'ai vu juste mon pédiatre habituel(sauf qu'elle est suivit habituellement par notre médecin de famille, mais le pédiatre de mon bébé était interne dans le même service pédiatrique, alors je préférais que ce soit elle qui la voit.)Enfin bref,elle ne m'a pas parlé de néphrologue.
                      Où en est votre fille?

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                      • Alala quelle cochonnerie



                        Bonjour,
                        Je suis maman d'un petit Benjamin 7 ans qui "traine" son purpura depuis le 20/11/05 je commence mon roman le 20 Novembre plaque sur les jambes, les fesses, pieds bleus et gonfflés et la douleurs abdominales d'enfer!!!!3 semaines sous NUBAIN (morphine) hospitalisé sur Libourne 33. Ns sommes sortis de l'hopital le 24/12/05 pour Noel ouf c'est déjà bien MAIS Benjamin est toujours couché depuis ce jour du 20/11 puisqu'il a toujours du sang dans les urines et des pétichies a chaque fois qu'il se lève meme 5mn il recommence a avoir des douleurs. Ce soir je file d'ailleurs au labo récuper les résultats d'analyses d'urine de ce matin. Enfin la pouasse, moi enfin NOUS avons du mal à nous en sortir. Cette semaine d'ailleurs il a des abscés pleins la bouche et oui encore un mauvais coté du purpura.J'ai appris que cette maladie pouvait durer jusqu'à 18 mois oulalal!!!!
                        Alors BON COURAGE AUX MAMANS ET PAPAS ET SURTOUT A NOS ENFANTS.

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                        • Alala quelle cochonnerie
                          Oh que oui



                          Comme vous dites! Ma fille ça dure depuis le 16/11 et aujourd'hui ça va à peu près, il y a toujours des pétéchies (toutes petites certes) qui sortent tous les jours en marchant à peine 15 min par jour. Elle joue beaucoup à même le sol. Enfin, ça partira mais quand? Bon courage à tous et à toutes, et câlins aux enfants.

                          Commentaire


                          • Non
                            C'est long



                            mais, il faut se dire que ça guérit plus vite si l'enfant ne se met pas debout .meme pour allez aux toilettes je la portait.Elle ne s'est pas levée avant 3 semaines malgré les oedèmes disparus au bout d'1 semaine.Meme s'il n'y a plus aucune trace, il doit très peu bouger, meme assis!
                            Donc, télé,jeux vidéo,coloriages,lecture,devoirs,...

                            Commentaire


                            • Les analyses bofbofbof



                              Bonjour,
                              Et oui les résultats de benja pas très bon il a toujours du sang et surtout la protéinurie et a 0.08G/L donc interdiction encore de se lever jusqu'au 15 Mars!!!!.
                              Vos enfants ont ils des protéiurie lors de leur controle urinaire?
                              Merci de me renseigner on se sent moins seul!!!!
                              Virginie

                              Commentaire


                              • Oui



                                le fait d'avoir des protéines dans les urines veut dire que le virus est toujours là.
                                mais, ma fille marche depuis maintenant 1 mois et demi et en a toujours et pourtant plus de signe de la maladie.Donc c'est très long pour s'en débarassé.J' ai des bandelettes à faire à la maison.Elles sont très chères et pas remboursée,mais c'est très pratique (45 euros).

                                Commentaire


                                • Traces de sang



                                  voilà pour nous, je lui fais aussi des bandelettes urinaires à la maison tous les jours et le taux de sang est variable mais pas inquiètant heureusement. Pour le moment il n'y a que des pétéchies qui sortent et le médecin a dit qu'elle retournerai peut-être à l'école au mois de mars si ça continue comme ça. On verra bien sur ce, bonne journée.

                                  Commentaire


                                  • Du nouveau?
                                    Purpura rhumatoide



                                    mon fils de 5 ans est atteind de cette maladie voila maintenant 15 jours lorsque je lis tous ces temoignages ca me fais trés peur pour le moment les analyse d'urine son bonne il ne se plein pas du ventre et mange bien le plus dur est de le garder allongé car a cette age la les enfant sont trés actif il faisait du basket jusqu'a présent. est ce qui l'y en a pour qui ca c'est vite irradié ou dans tous les cas cette maladie dur forcement plusieur semaines? et une petite question comme ils ne peuvent allé à l'ecole comment peut on faire pour etre présent au maximum lorsque l'on travail?

                                    Commentaire


                                    • Purpura rhumatoide
                                      A mon avis



                                      ceux pour qui ça ne dure que 3 semaines sont très chanceux et tant mieux pour eux. Nous ça fait 3 mois, maintenant ça va beaucoup mieux mais c'est pas encore parti. Pour répondre à votre dernière question je ne saurais quoi vous dire car moi je suis en congé parental et je suis avec mes enfants 24h,/24
                                      en tout bon courage.

                                      Commentaire


                                      • Où en sont vos enfants?



                                        up!

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                                        • C'est mieux



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                                          Notre médecin préfère attendre qu'elle n'est plus rien du tout pendant qq semaines avant de retouner à l'école.Pourvu que ça continue comme ça. Et vous comment ça va?

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                                          • C'est mieux
                                            Recoucou !!



                                            tant mieux si ça va mieux... depuis combien de temps votre enfant manque t'il l'école ? nous elle a manqué 3 semaines et puis il y a eu 15 jours de vacances........à la rentrée elle est retournée à l'école.elle n'a jamais rien eu en protéines ou sang mais le nephrologue n'est pas d'accord avec le medecin de famille .il dit qu'elle peut tout faire, sport à volonté , que ça ne risque rien ce qui a horrifié mon medecin de famille...on ne sait plus quoi dire au maître...récréation ou non, sport ou pas sport ? bisous à tous les enfants

                                            Commentaire


                                            • Bonjour



                                              à tous, pour répondre à Séverine ma fille ne va plus à l'école depuis le 16 nov dernier. Elle réclame de en pour y retourner j'espère que ça sera bientôt surtout qu'elle est en dernière année de maternelle après c'est le cp, pourvu qu'elle ne soit pas pénalisée, on verra bien! Ah la la saleté de maladie, bonne journée à tous.

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                                              • Moi, je dis sport



                                                mais seulement s'il n'y a plus aucune tache même après plusieurs jours de marche.ça faisait 2 semaines qu'elle n'avait plus de trace(sans marcher),puis on a attendu une petite semaine d'école;on a vu que rien ne réapparaissait donc elle a reprit la gym.(s'ils supportent une récréation, ils peuvent bien faire un peu de sport!).Petite précision, le pédiatre m'avait dit aussi de supprimer le sport pour l'année...

                                                Commentaire


                                                • Purpura rhumatoïde



                                                  Bonjour

                                                  J'ai eu un purpura rhumatoide à l'age de 8 ans ( j'en ai aujourd'hui 24) effectivement j'ai du rester plus de 5 mois ciuchée sans avoir trop le drot de me lever, courir, jouer comme tous les autres enfants de mon âge.
                                                  Mais après ce repos total et un suivi intensif de mes parents et demon médecin j'ai guéri au bout d'un an, et je n'ai plus eu trop de problèmes depuis. Sauf parfois une baisse du taux de plaquettes qu'il faut surveiller tout le temps.

                                                  Ne vous inquiétez pas, moi je me souviens vraiment des mois passés à l'hôpital mais comme on est petits on ne se rend pas compte de ce qui nous arrive, et on se soumet facilement aux règles des médecins.
                                                  Et puis, oui ça touche les reins, ou le système gastro intestinal mais rien de très grave si c'est bien suivi.

                                                  Ne vous inquiétez pas trop, le repos total est un remède efficace dans ce cas, beacoup d'affection et de se sentir entouré!!

                                                  Je vous souhaite bon courage
                                                  moi en tout cas aujourd'hui à 24 ans je n'ai plus eu de soucis majeurs par rapport à cette maladie, et elle est bien loin derrière moi!!!!

                                                  Bisou à votre petit bout

                                                  Commentaire

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