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Maladie de little

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  • Maladie de little



    bonjour,
    ma fille de 4 ans et demi est atteint de cette maladie, elle marche sur la pointe des pieds très difficilement avec mon aide, en la tenant par la main (elle est née à 25 sa 3 jours)

    je souhaiterais avoir des temoignages concernant les personnes qui ont la meme maladie, en me précisant leur niveau de vie et leurs souffrances
    quel sortes d'appareillage avez vous eut ?
    ma fille porte des attelles de jour et fait des injections de botox dans les mollets,
    de plus, comment avez vous pu suivre une scolarité normal notemment en maternelle et en primaire
    car ma petite fille a du ... s'integrer,a aller vers les autre , elle a peur qu'on la bouscule et qu'on la fasse tomber,elle a un déambulateur mais ne se sent pas en sécurité surtout à la récré,
    je ne sais pas quoi faire pour l'aider,
    que me conseillez vous ?
    merci
    ailledi

  • Je t'ai envoyé



    un message personnel, ma fille souffre elle même d'une IMC mais pas du type de little.
    Elle a suivi une scolarité normale en maternelle et primaire , là elle est en 6 ème en milieu ordinaire.(pour la première année avec une EVS )
    Mais la petite fille de 11 ans n'a plus rien à voir avec celle qu'elle était à 4 ans.
    lis ton MP et retrouve moi où je te le propose si tu veux bien car je passe très rarement sur ce forum.
    Nadine

    Commentaire


    • Maladie de little



      Bonjour, je suis atteint de la maladie de Little, due à une naissance prématurée à 6 mois. Ce qui pourra peut-être vous intéresser, c'est que je suis né à Genève en 1956 et j'ai donc 52 ans. J'ai fait 3 mois de couveuse et ai survécu, ce qui était rare à l'époque. J'ai pu marcher à l'âge de 4 ans grâce à de nombreuses opérartions aux jambes (multiples élongations du tendon d'Achille, élongation des tendons derrière les genoux, incision des aducteurs). J'ai fait beaucoup de physiothérapie et cela me "barbait"énormément. J'ai eu aussi des problèmes aux yeux qui ont été brûlés en raison d'une suroxygénation dans ma couveuse. . Je marche avec des béquilles mais suis autonome.Ma mère a été un énorme soutien Grâce à elle, j'ai pu faire des études et ai obtenu une maîtrise d'histoire à l'Université de Genève. J'ai ensuite enseigné et ai travaillé comme chargé de recherches historiques à la Croix-Rouge internationale. Je me suis marié. Je ne travaille plus (en raison de problèmes aux yeux) mais ai des activités bénévoles (je suis secrétaire général de l'Union des Français de Genève). Ma vie a été très dure mais je suis très heureux. On peut avoir une belle vie en étant IMC. Si cela est possible, faites faire des études le plus loin possible à votre fille. En cas d'échec, ne vous découragez pas. Consolez-là quand elle sera découragée. Recoomencet jusqu'au succès avec patience. Encouragez--la à lire le plus possible. Si elle le peut, faites-lui faire des études universitaires. Ce sera la garantie pour votre fille de son intégration sociale et du respect que les autres auront pour elle. Voilà mon témoignage (excusez-moi, un peu long). Vous pouvez m'écrire à mon e-mail personnel si vous avez d'autres questions : pilkab@bluewin.ch

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