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Recherche témoignage sur l'ataxie friedreich

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  • Recherche témoignage sur l'ataxie friedreich



    j'aimerai savoir comment sa se passe pour vous. car ma petite niéce est atteinte de cette maladie et je voudrai savoir comment elle évolue merci d'avance

  • Esther 31 ans est j'ai cette ataxie!



    bonjour chere lilou

    moi la maladie a été découverte chez moi a l'age de 15 ans, j avais des trouble depuis 3,4 ans (je m'arché bizarement ( comme saoul)mais je n'étais pas sportif déja surement a cause des troubles mais on ne le savait pas, dans tous les cas j'ai toujours était tres in dépendante donc quand le demecin m'a dit que je devrai etre en fauteuil je m'y suis préparée, les symptomes on évolué progressivement ( surtout motricité des jambes, je perdé leur usage)mais vous savez en tout cas pour moi perdre la vu aurai été bien plus grave!!!malgrés ce probleme j'ai vécu le plus normalement possible entrouvant des solutionsa chaque probleme!comme par exemple me tenir au meubles pour me deplacer chez moi (car malgrq cette maladie je bosse et j'ai mon studio) ou utiser une bequillepour sortir mais j avais toujours quelqu'un a qui me tenir aussi lol! et a l'age de 26 ans cela devenait trop difficile pour me deplacer je sentais bien que cela m'empechais de faire plein de chose (sortie magasin tout en faite)donc j'en est acheté un he ben quel soulagement je revi , resto ciné voyage magasin promenade et oui j'avais récupérai un peu d'autonomie, aujourd'hui je suis avec quelqu'un depuis 5 ans et je suis meme enceinte de deux mois!

    je sais bien que cette foutu maladie est la mais je vie tres bien avec meme si c'est pas rose tout le temps mais le plus important pour moi c'est de ne pas souffrir.

    Mais chaque malade reagie differemt suivant l'evolution de cette maladie, courrage esther

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