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Neutropenie ?

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  • Neutropenie ?



    Bonjour,
    mon fils a 2 ans...il y a 2 mois suite à une petite rhino il est hospitalisé en urgence....après 2 semaines seulement on m'apprend qu'il est neutropénique (plus de globule blanc)... pour l'instant on ne sait pas si c'est juste un épisode ou si c'est pour la vie ...les resultats pour l'anticorps negatifs sont en cours...
    mais la suite....ponction moelle osseuse, train de vie...??? car rester isole pour lui c'est pas marrant depuis 2 mois
    quelqu'un est il dans la meme situation et saurais mapporter plus d'infos sur cette maladie
    d'avance merci
    julie

  • Ma fille aussi !



    Je t'écris car je suis tombé sur ton message. Je ne sais pas si tu consulteras les réponses mais je voulais te dire que j'ai une petite fille qui va avoir 5 ans diagnosticquer avec une neutropénie à l'age de 6 mois ! Aujourd'hui sous traitement. J'aimerais savoir ou ton fils en est avec la maladie... Je serais heureuse d'en discuter avec toi. Si tu le souhaite, j'attends de tes nouvelles. je suis vero6395

    Commentaire


    • La maladie de lola



      Bonjour Julie

      Je viens de lire ton message et je voudrais s avoir ou tes enfants en sont dans la maladie??? moi j ai une petite fille qui a une neutropénie ,ses neutrophiles ne depasse jamais les 400 et elle est tres souvent malade .....suivi sur Lyon en hématologie qui n etait pas super car les médecins nous prennais a la légere et n arreter pas de nous répeter que c est une maladie bénigne!!!!! aujourd hui nous avons déménager dans le sud de la France en esperant qu elle soit mieux prise en charge et moins malade je croise les doigts.......
      Lola a 4 ans et tout a commencer par un enchainement de maladie (rhino , angine , bronchite etc.....)sur 6 mois elle n a passé que 15 jours sans être malade du coup le docteur a fait des analyses complementaires et on a eu rdv en hémato des examen ont était fait sur toute une journée ponction lombaire, analyse de sang , test des anti corps etc.....et on nous a dit de l a mettre en quarantaire pendant trois mois et les rdv s enchainer les examens aussi le dignostique est tombé comme une bombe et la des qu elle est malade c est hospitalisation a coup sur!!!!! cela fait presque deux ans que ca dure tt a commencer Lola avait 2ans et demi.......j ai rdv a Marseille le 19/07/2012 on verra comment cela evolue......
      Nous avons meme pris rdv a NECKER a PARIS qui nous ont dit pareille qu a Lyon sauf que cela ne l a suivrai pas toute sa vie , mais que ca disparaitrait dans les deux ans a venir........pas de cas de petits enfants qui traine ça a vie ou jusqu a l adolescence.........
      La ce que je craint c est la varicelle car les mdecins nous ont dit que cela pouvait avoir des complications assez grave si il y avait infections des boutons alors je redoute!!!!!!
      Cela nous vacine d avoir un deuxieme bébé car ils sont imcapable de nous dire si cela sera pareille pour le deuxieme et un bébé au milieu de tout ce la serait du suicide!!!!!
      On espere que tout va rentré dans l ordre tres vite mais rien de sur!!!!!!
      Alors j aimerai bien parler avec des personnes qui vive la meme chose......
      A bientot..........
      Ludivine

      Commentaire


      • Ma fille aussi !
        Ma fille aussi



        coucou vero
        Moi aussi Lola a été diagnostiqué tot a 2ans et demi et on ne sais pas quand cela disparaitra , sous bactrim depuis mars 2011 et hospitaliser environ tous les 6 mois .......ses neutrophiles polynucléaires sont tres bas cela ne dépasse jamais les 400 et des fois meme a 200
        c est dur dur.......
        Ou en es ta fille ????
        je serais contente de trouver des personnes pour en discuter ;......
        A bientot ........
        Ludivine

        Commentaire


        • Juste un message de soutien



          Bonjour Julie, je ne connais pas cette maladie mais je voulais juste vous envoyer ce petit message de soutien .. J'espère de tout cur que votre fils va se rétablir et que ce n'est qu'un épisode . Je suis maman et mon fils de 2 ans et demie est hospitalisé depuis 1 mois et demie pour un purpura , chose bénine à la base mais il est réfractaire à tour type de traitement et il a commencé une chimio hier.., je sais ce que vous endurer car il n'y a pas plus difficile que le doute combiné à la maladie , alors je vous souhaite de surmonter cette épreuve avec le plus de courage possible et je vous souhaite sincèrement une guérison prochaine à votre petit bout.. Sofia .

          Commentaire


          • Ma fille aussi !
            Mon garçon aussi!



            Je serais intéressée à communiquer avec toi. J'ai un garçon de 6 ans qui est neutropénique aussi depuis l'âge de 6 mois!

            Commentaire


            • Ma fille aussi
              Svp



              bonjour,
              je trouve enfin un temoignage d'enfant sous bactrim, mon fils de 15 ans est neutropenique depuis... on ne sait pas trop mais minimum 2 ans ,l'hematologue va le mettre sous bactrim A VIE ,je suis tres tres inquiete...quel age a votre fille actuellement? aura -t-elle aussi bactrim avie car je vois qu'elle en prend depuis plus d'un an?
              merci pour votre reponse
              cordialement,Karine

              Commentaire


              • Re: Neutropenie ?

                La maladie de lola
                Un peu despoir ???

                Bonsoir,
                Je suis désolée de vous déranger et j'espère que les problèmes de santé de votre fille sont derrière vous. Mais quand j'ai lu votre message cela aurait pu être le mien. J'ai un petit garçon de bientôt 4 ans qui souffre d'une neutropénie sévère depuis l'âge de 14 mois et là je suis à bout nous sommes suivi sur Strasbourg et comme vous cela leur parait dérisoire, vous même pourquoi les embêter avec ça et il peut avoir une vie toute à fait normale. Je n'ai pas de vie normale et je dirais même plus de vie du tout. Luc n'a pas fait sa première année de maternelle et là il a commencé la moyenne section. Sans aller à l'école; il était souvent malade mais là c'est une catastrophe, il est tout le temps sous antibios et quand ça ne va plus il est hospitalisé sous antibios en IV il a déjà tellement était piqué qu'il n'arrive plus à le perfuser dans les bras. Il y a 10 jours lors de la dernière hospi. ils l'ont perfusés dans la cheville. Je suis quelqu'un de fort du moins j'essaye mais je n'arrive même plus à me poser les bonnes questions. Le Pr l'a mis sous couverture antibiotique BACTRIM mais il ne le supporte pas, il est agressif et à des telles douleurs dans les articulations qu'il n'arrive plus à marcher.
                J'ai vu sur internet qu'un Pr Michel exercé à la Timone et voyant que vous aviez déménagé dans le sud peut-être pourriez vous me donner votre avis !
                Merci d'avoir pris le temps de me lire.*
                Une maman plus que fatiguée

                Commentaire


                • Re: Neutropenie ?

                  Ma fille aussi
                  Bactrim

                  Encore la maman de Luc, juste une petite question. Luc a recommencé le BACTRIM après deux tentatives non réussies suite à des douleurs dans les genoux et une grande agressivité. Est ce que Lola l'a tout de suite bien toléré ?

                  Commentaire


                  • Re: Neutropenie ?

                    Un peu despoir ???
                    Neutropenie cyclique

                    bonjour, contente de trouver un post avec ce sujet. ma fille a ete diagnostiquer neutropenique a l age de 18mois suite a une cellulite de l'oeil maintenant agee de 3ans elle a ete diagnostiquer neutropenie cyclique au mois de juillet depuis 9 mois elle est sous bactrim qu elle a tres bien supporter de suite seul soucis elle a beaucoup de periode avec de la temperature juste ca rien d autre d apparent et dans ses prise de sang non plus. sur 6 semaines seul 5 jours sans temperature. nous sommes un peu epuiser et tracasser par rapport a l ecole meme si elle n est que en maternelle. nous avons voulu demander le dossier de notre fille au specialiste afin de partir sur paris a l hopital de necker afin d avoir un autre avis pour confirmation et juste nous rassurer mais le specialiste refuse de nous transmettre le dossier ainsi que analyses genetique de la puce alors qu ils ne peuvent nous le refuser. nous n avons ps non plus envie d avoir un froid avec le specialiste car tjs present pour elle et tjs bien recut aux urgences mais nous sommes perdu face a la puce qui a autant de temps de la temperature leur reponses qui est c est un virus a chaque fois... que faire que penser....

                    Commentaire


                    • Re: Neutropenie ?

                      Neutropenie cyclique
                      Luc

                      Nous, nous allons aller sur Paris, à l'hopital Trousseau pour un second avis. En ce qui concerne le dossier, le professeur de Paris va le demander directement à Strasbourg. Je n'aime pas trop le fait que le Pr de Strasbourg soit au courant mais ça n'évolue pas et le contact avec lui n'est pas génial, on n'a l'impression de ne pas être entendu. Ce qui m'ennuie sincèrement c'est que l'on me dit que l'on peut avoir une vie normale. Luc est tout le temps malade. Depuis la rentrée, il n'y a été que 15 jours et là pas d'affilé. Il est retourné à l'école jeudi dernier et là il a de nouveau de la fièvre et le rhume donc il n'ira certainement pas à l'école demain, ce n'est pas la peine que cela dégénère et qu'on finisse à l'hôpital. Je reste donc à la maison, car un employeur n'accepterai sûrement pas cette situation.
                      Le BACTRIM pour Luc est une catastrophe, mais je vois que malgré le BACTRIM, votre puce est tout de même malade. Je suis comme vous, PERDUE. J'essaie de faire au mieux, nous ne vivons plus vraiment, je suis toujours dans l'angoisse et je suis devenue une paranoïaque du thermometre. On m'a tellement dit, soyez vigilante avec la température, 38.5,il faut aller à l'hôpital. La depuis le début de l'école, il a été 1 semaine hospi pour une otite surinfecté, suite à un rhume qui a traîné. Et je crois qu'il a été sous antibio près de 4 semaines.
                      Enfin, ça me réconforte de voir que je ne suis pas seule face à cette maladie, même si je préférerais que votre puce soit en très bonne santé.
                      Est ce qu'on vous a donné un temps pour la maladie ?
                      Merci de votre réponse et à bientôt.
                      Je vous souhaite beaucoup de courage.
                      Laurène

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                      • Re: Neutropenie ?

                        De l espoir

                        Bonjour à toutes

                        Certe cette maladie est pénible et dur à vivre .... Surtout qu il y a des haut et des bas
                        Lola est sous batrim depuis bientôt trois ans avec des désagrément maux de ventre etcccc.... Le faîte d avoir changer de région nous a changer la vie la météo est moins humide et Lola est beaucoup moins malade ici qu à Lyon.....
                        Sauf la ou elle nous fait une bonne et belle varicelle il a fallu courrir au labo après le passage au médecin et attendre les résultats pour donner un traitement de choc elle a la totale en plus du bactrim , antibio , zovirax et primalan et ça a du mal à en finir 4 jours de fièvre assez forte et aujourd hui 5 eme jours ça va un peu mieux il faut surveiller la température j en fait une obsession et surveiller les boutons qu aucun ne s infecte sans oublier surveiller sa toux car la gorge et les bronches sont remplie de boutons aussi et ça peut s infecter .....c est pénible nous ne sommes pas compris par les médecins car il voit des enfants bien pire et à l école les enseignants et parents ne comprennes rien n'ont plus .....
                        C est fatiguant au quotidien et le pire est de ne pas s avoir quand ce cauchemar va enfin s arrêter .....
                        Je suis actuellement enceinte d une deuxième petite fille et je n arrive pas a me retirer de la tête qu elle pourrait avoir la même maladie ...... Même si cela serait vraiment de la malchance car Lola ce n est pas génétique .....
                        On ne peux pas trouver de boulot à temps pleins c est impossible on se doit être la pour nos amours malades et les médecins disent sereinement mais il faut vivre normalement Lola à des aphtes dans la bouche au quotidien du à la maladie il y a des jours ou elle ne peux même pas s alimenter donc je l à récupère à la cantine et ça en travaillant ça serait impossible
                        Les jours ou elle a de la fièvre il faut courrir la rechercher et c est arriver bien trop souvent .....
                        Les Rdv à l hôpital tous les trois mois pour le suivi maintenant je m y rend en taxi car c est stressant et incirculable dans Marseille et Lola est en longue maladie donc je ne paye rien tout est prix en charge .....
                        Ce sont des petite chose qui font que la maladie nous empêche de vivre normalement ..... Dernièrement la médecin m à dit : c est bien vous oublier un peu la maladie de Lola .... Je lui ai répondu je ne peux pas oublier la maladie de ma fille car en lui donnant son bactrim tous les matins cela me fait m en rappeler à chaque fois.....
                        Pour necker , nous avons batailler pour récupérer son dossier médical aussi on a du envoyer des recommander et payer 20 de frais photocopies et envoi bref une aberrations et on a mis 3 mois avant de le recevoir et il manquait des compte rendu ......et les rapport avec l hemato après été très tendu jusqu à notre départ de Lyon......
                        Mais c est un droit d avoir le dossier de notre enfant ....des que nous partons en vacances on l emmene si jamais il arrivé quelques choses on en sait jamais ......
                        Et pour necker c est un Rdv qui nous a rassurer et fait énormément de bien le professeur nous a tout expliquer et rassurer
                        Pour le professeur de Marseille , je n ai pas à faire à lui mais au dr Gallambrun sa collègue certainement .....une femme sympa mais on est un peu pris à la légère du qu il traite des cas plus grave et c est ça qui est difficile à vivre......

                        Sinon on vit et on essaie de moins y penser avec les années et on garde espoir qu un jour tout cela disparaissent avec le temps cela va faire trois ans en mars 2014 que cette maladie nous pourrit la vie .......alors on ne peut que garder espoir pour notre Lola ......
                        Cela me fait du bien de correspondre avec des personne qui vivent la même chose que moi
                        Merci a toutes pour vos témoignages
                        À très bientôt
                        Ludivine

                        Commentaire


                        • Re: Neutropenie ?

                          Canada...au quebec...suis-je la seul ici!!!!!

                          Je suis maman d'un 4-ieme garçon,et ce dernier en decembre dernier comme il a fait gastro-entérite,...j'ai demander examen

                          Commentaire

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