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Hemangiome - maman inquiète

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  • Hemangiome - maman inquiète



    Bonjour à tous,

    Je recherche un peu de soutien ma petite Eryn a 3 mois dans qq jours et elle a un hémangiome sur une bonne partie de son visage sur la droite qui lui prend l'oeil et va jusque sur l'oreille.
    Cette anomalie a commencé à apparaitre qq jours après sa naissance et j'étais encore à la mater, tout le personnel m'a dit de ne pas m'inquiéter.
    Seulement de retour à la maison, il a commencé à rougir et à gonfler et mon bébé à commencer aussi à ne plus s'alimenter. Pour finir elle été hospitalisé au CHU de Rouen pendant un moiset ils lui ont trouvé aussi un angiome dans la gorge et elle a en aussi plusieurs petits dans le cuir cheveleu.
    L'hémangiome apparait qq jours après la naissance alors que l'angiome est là dès la naissance, et que dans les 2 cas ça progresse jusqu'à 12 mois et après celà régresse
    Je sais que ce n'est pas dangeureux pour sa santé (enfin j'espère) mais le regard des autres est vraiment très difficile, j'en ai beaucoup pleuré et j'aimerai simplement correspondre avec des parents qui connaissent le problème ou l'on connu afin d'avoir un peu de soutien et surtout ce qu'il faut faire pour être plus fort face aux imbéciles.
    Ma fille est pour moi la plus belle, je l'aime telle qu'elle est et je ne lui en veux pas, non c'est à moi que j'en veux car je me dis que c'est ma faute si elle a cette chose et ce traitement lourd car elle est sous cortisone, sous bétabloquant afin que l'angiome ne progresse plus car il menaçait sérieusement son oeil.
    C'était la solution pour l'empêcher d'atteindre son oeil et le bétabloquant l'empêche désormais de progresser mais c'est toujours inesthétique.
    C'est pas le plus important mais j'ai lu que certains angiome durait jusqu'à 4 ans voir 7 ou 8 ans et ça m'angoisse car je n'ai pas envie que ma fille en souffre plus tard car je sais que les enfants ne sont pas tendres entre eux.
    C'est pourquoi les conseils des parents connaissant le problème pourrait sans doute m'aider à relativiser et surtout à accepter (même si j'ai pas le choix) car je me sens seule au monde, je ne vois aucun enfant comme Eryn alors que je sais qu'il en existe beaucoup^.
    On se sent seule et incomprise quand votre enfant est différent car notre société n'accepte pas les gens hors norme pourtant il me semble qu'on est nombreux dans ce cas.
    Je lui ai pris un RDV à Necker avec un grand professeur et j'aimerai aussi savoir si les parents touchés pas ce problème ont un bon retour sur cet hôpital.
    Merci à tous pour vos encouragements, car je n'ai aucun soutien autour de moi, tout le monde est aussi démuni que moi face à ce soucis que personne ne connait vraiment car personne à ce jour ne peut nous dire d'ou vient un angiome et pourquoi cela touche certaines personnes.
    Merci par avance de rassurer et aider une maman inquiète pour son petit bout

  • Hemangiome



    bonsoir moi jai ma fille ki a un angiome je sui inkiete oci je c ke c pas tp la mm chose mé ckon ma di par rapport lhemangiome ca disparaitrer a fure et a mesure mm pour langiome dici c 2/3ans il yen ora plus moi jai consulter le medecin pediatre et mon di pareil donc je pense ke pour votre fille ca sera pareil jesper kar c pa facil et en plus vou aver une belle petite fille je vou souhaite bon courage en lattente de votre reponse

    Commentaire


    • Hemangiome
      C'est vrai



      que dans tous les cas ça finit par disparaitre mais selon les cas c'est plus ou moins long. Peut-être que l'angiome de votre fille reste comme il est mais celui de ma fille devenait plus gros et commencer à prendre du relief c'est pourquoi aujourd'hui elle a un traitement lourd qui freine sa croissance et qui la rend plus sensible aux microbes car elle a peu de défences immunitaires du fait de son traitement au corticoïdes.
      C'est mon amour et pour moi c'est la plus belle mais j'aimerai avoir des éclaircissements sur le sujet, savoir d'ou ça vient et surtout comment les autres le vivent tous les jours.
      Comment vous le vivez ainsi que votre entourage ??? Je sais que c'est difficile surtout le regard des autres c'est pourquoi j'aimerai un retour des parents qui vivent avec ce problème comme vous et moi.
      Quand on a pas de soutien et qu'on est seule c'est encore plus difficile donc j'espère des réponses de votre part et d'autres parents qui pourront m'aider.

      Commentaire

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