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Astrocytome pilocytique... vous connaissez?

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  • Astrocytome pilocytique... vous connaissez?



    Bonjour à toutes!

    J'ai une amie dont la fille de 5 ans est atteinte de cette pathologie, plus communément appelée "tumeur au cerveau"...

    Devant l'inconnu de cette situation et ne sachant pas trop ce qui les attend, elle aimerait recevoir des témoignages de parents qui sont passés par là ou en cours de traitement, pour pouvoir les soutenir et les conseiller!

    Le problème, c'est qu'elle ne possède pas d ... à Internet donc ses démarches sont très limitées...

    Est-ce que certaines d'entre vous accepteraient de lui écrire et de correspondre avec elle pour atténuer ses doutes et ses angoisses?

    Connaissez-vous des associations de parents d'enfants malades?

    Je peux vous donner ses coordonnées ou noter les votres en MP...

    Sinon vous pouvez au moins écrire votre témoignage sur ce post et je l'imprimerai pour lui transmettre!

    D'avance un grand merci à toutes les personnes qui répondront!


  • Up



    Je suis contente qu'il n'y ait personne ici, et serais ravie de savoir qu'aucun enfant ne souffre d'une tumeur au cerveau...

    Malheureusement la réalité est tout autre, mais l'amie dont je parle est très positive et ça pourrait vous faire du bien de parler avec elle pour vous remonter le moral si jamais vous êtes concernés!!!

    En tout cas, une énorme pensée à tous les enfants et bébés malades, moi je viens de perdre ma petite Fanny il y a 2 mois, c'est nous qui avons dû choisir de la laisser partir pour ne pas a laisser souffrir... et c'est la pire chose qui puisse arriver à des parents !!!

    Commentaire


    • Astrocytome pilocytique... on connait



      Bonjour,

      Votre message a été posté il y a longtemps et peut-être votre amie a-t-elle déjà eu plein de reponses à ses questions. Le meilleur moyen est de poser toutes ces questions au neuro-chirurigne avec beaucoup de pugnacité car ils n'aiment pas cela. Le monde et le vocabulaire médicals sont souvent très abscons et les médecins ont de grandes difficultés à vulgariser leur science.

      Si vous pouvez faire des recherches pour votre amie allez uniquement sur les sites officiels médicaux du type universités.

      Je vous envoie la définition fournie par l'université de Rennes.

      "L'astrocytome pilocytique du cervelet est la plus fréquente des tumeurs de l'enfant. Il s'agit d'une lésion bénigne et qui guérit habituellement après exérèse chirurgicale complète. Dans la majorité des cas il s'agit d'une lésion kystique hypodense au scanner, bordée d'une fine coque prenant le contraste correspondant à la paroi du kyste. En IRM, le kyste apparaît en hypersignal en T2 et en hyposignal en T1 et la paroi prend également le contraste en T1 après injection intraveineuse de Gadolinium.
      Dans certains cas, l'aspect est moins typique sous forme de lésions nodulaires moins bien limitées, partiellement kystiques,prenant le contraste de manière parfois hétérogène et qui peuvent poser des problèmes diagnostiques avec d'autres variétés histologiques de tumeurs "

      Bon courage à votre amie

      Commentaire


      • Bonjour



        je veux bien correspondre avec votre amie.Ma fille ines a ete opere d un astrocytome pilocytique en septembre 2008 au niveau du cervelet .Aujourd hui elle va bien et demain elle aura son premier controle(irm et test neurologique) vous pouvez lui donner mon adresse si elle veut correspondre avec moi Melle raffarin emilie 6 rue du rouergue 31100 toulouse bon courage

        Commentaire


        • astrocytome pilocytique



          Bonsoir tumeur bennine accompagné de kyste tumeurale on a vécu cet enfer pendant trois ans ma fille a subit une operation malheureusement ils n'ont pas pu tout enlevé mais ils lui ont fait de la chimio thérapie lourde pendant 19 mois pour qu'elle ne se regénère plus que les nerfs soit tuer une tumeur qui se developpe trés lentement des kyste qui diminue et 15 mois apres tout ce calvaire lorsqu'on vous dit que votre fille est en remition on baisse les armes on se dit ça y est enfin on va vivre heureux surtout pour ma fille qui a subit tout cet enfer pendant trois ans sans se plaindre voila qu'un kyste grossit d'un coup sans prevenir et crée un arret cérébrale ancéfalique et emporte mon enfant qui c'est battu avec bravoure contre cette maladie qui ne devrait pas les faire mourrir soit disant vu que c'est benin et qu'elle pousse trés lentement on aura le temps de voir la tumeur grossir votre amie qu'elle n'hesite pas a courir a l'hopital ou sa fille se fait soignée pour le moindre symptome qui ne lui parait innormal ou un mot de tete et toujours bien insisté sur les mots de tete c'est le signal et les vomissement suit et si le comportement change brutalement ou bien qu'elle ne dort plus bien les nuit ou des perte urinaire toujours insister pour qu'il cherche le pourquoi du comment car defois malheureusement il neglige toutes ces contrariété qui le sont pour nous mais eux ils s'interresse qu'a la tumeur et pas les a cote et sa peut etre vitale pour nos enfants se sont nos enfants pas les leurs donc vaut mieux se faire prendre pour une emmerdeuse que de laisser passer tous ces signe qui peuvent prevenir insister insister sur tout le trouble comportement qui vous parait pas normal.J'espere de tout coeur que cette petite aura plus de chance que mon amour qui ma quitter BON COURAGE AUX PARENTS A LA FAMILLE AMIES.Quand au association y a reve et selon ou vous demeuré renseigné vous aupres de l'hopital il connaisse et si elle peut profiter des plaisir de la vie qu'elle le fasse au maximum.au revoir

          Commentaire


          • Réponse tardive



            bonsoir, ma réponse est plus que tardive je pense mais je suis moi meme opérée d'un astrocytom pilocytique. J'ai été opéré en 2001. n'hésitez pas si vous souhaitez me contacter.
            bonne soirée

            Commentaire

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