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Syndrome de charge

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  • Syndrome de charge



    Bonjour, mon bébé est né en janvier 2009 et est décédé 3 semaines après. Il avait le syndrome de charge. Je recherche des mamans qui voudraient me parler du développement de leurs enfants atteints de ce syndrome s'il vous en dit. Je cherche à comprendre à quoi aurait ressembler un peu sa vie s'il était encore avec nous. Il avait une atrésie des choanes et de l'oesophage et un possible retard de développement.

    Est-ce qu'une autre grossesse est possible par la suite aussi.

    Merci

    Myriam

    (une maman qui veut comprendre)

  • Bonjour myriam



    Bonjour myriam
    je vien d'avoir un petit garcon avec ce syndrome qui presenté aussi une atresie des chouane et de loesophage il s'est fait opré
    mais je ne comprend pas le decé de votre enfant avait il seulement ce probleme?
    merci d'avance
    yveline

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    • Syndrome de charge



      Le syndrome de charge est très très handicapant. Ma petite fille est née en 2000 elle a un colobome donc, sa
      vue est assez limitée. Elle est sujette aux multiples otites donc elle n'entend pas bienl. De plus elle est gavée
      elle a des reflux urinaires. L'odorat et le goüt sont nuls. Elle fait des crises d'épilepsie depuis 2009. Elle ne parle pas . Elle a marché à 5 ans...Elle est très petite. Elle est adorable quand mëme. Elle n'a aucune notion
      du temps, donc elle se lève la nuit pour faire ses vocalises et elle a de la voix.....
      C'est un enfant soleil qui ne connait pas la haine, la jalousie, elle ne fait jamais de peine à personne et comme dit sa soeur, chaque famille devrait avoir une petite Mégane.
      Cet avis est surprenant pour la plupart des familles car la vie tourne autour de ces enfants
      sorties, réunions, activités etc...sont parfois limités et peuvent condamner l'enfance des autres enfants
      de la famille. La nature fait parfois bien les choses, la peine est là mais

      Commentaire


      • Bonjour



        comme toi ma petite fille est decédée de cette maladie , elle avait 15 jours, je veux bien communiqué av ec toi, mais tu ne doit pas comparé ton enfant avec les autres bb, cette maladie peut etre légere ou carrement l'inverse, moi je te dirai que si ton enfant est décédée comme ma puce, c'est qu'il etait lourdement handicapé et qu'il aurai bcp souffert ainsi que ta famille. je suis tres malheureuse que ma puce soit plus là, mais je pense que c'est mieux ainsi car elle ne souffrira plus.
        Cependant notre malheur est bien là, mais c'etait les sauvé que les laissér partir et ne pas s'acharner à les faire vivre.
        courage

        myriam

        Commentaire


        • Maman d une petite fille qui a le syndrome de charge



          bonjour j ai vu votre message et donc je vous ecrit pour vous en parler un peu d abord je suis désoler pour votre enfant bon ma fille est agée de 5 ans elle est en retard par raport a sa croissance elle ai née a 36 semaine et au moment de m accoucher elle a fait un arait cardiaque de 3 mn et il l on sauver suite a sa elle a eu l atrèsie des coane de boucher il a fallut l operé de suite et maintenant elle est suivi tous les moi si vous voulez plus d information n ésiter pas a me contacter a bientot

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