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Bonjor les filles , je me lance............. :triste:

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  • Bonjor les filles , je me lance............. :triste:



    voila je post très souvent sur le forum des mamans de mars car je suis moi meme maman de mars 2009!!

    je suis maman de 3 beaux bouts de chou agés de 4ans, 2ans et 3 mois!

    voila si je post ici ce soir c'est parce que je suis complètement désemparée!!

    nous venons d'apprendre qu'Hugo (4ans) est atteint de la dermatomyosite juvénile

    c'est une maladie très rare chez l'enfant (1 a 4 enfants sur 100 000) qui provoque l'inflammation des muscles et qui empeche mon fils de courir,marcher,jouer, faire du vélo....bref tout ce qu'un petit garçon de age peut faire...............

    alors voila si jamais quelqu'un d'entre vous connait cette maladie,si vous la vivez ou l'avait vécu j'aimerais beaucoup rentrer en contact avec vous!

    je sais que j'ai malheureusement peu de chance car maladie trop peu connue, mais tant pis comme on dis "qui ne tente rien n'a rien"

    merci d'avance de m'avoir lu, et a très bientot j'espère!

    DELPHINE


  • :bien:



    coucou, voila j'ai reçu un mp d'une certaine benangie qui me disait de la contacter pour pouvoir discuter avec elle de la maladie!!

    hors je ne peux pas lui envoyer de message car on me fait savoir que ce pseudo n'existe pas!!!!

    je suis décue car j'étais tellement heureuse d'avoir enfin trouvé quelqu'un dans la meme situation que moi et pouvoir en parler!!!

    alors si vous passez par la , j'attends de vos nouvelles!!!

    Commentaire


    • :bien:
      :-(



      j'ai de nouveau reçu un message de benagie qui me dit que son petit garçon est atteint de la meme maladie que mon fils!!

      je suis vraiment heureuse d'avoir trouvé quelqu'un qui connaissait ce que je vivais malheureusement, je n'arrive pas a lui envoyer de messages!!

      effectivement , lorsque je veux répondre a ses messages privés on me repond , soit qu ele pseudo n'existe pas , soit qu'il ne reçoit pas les messages privés!!

      alors si vous passez par la n'hésitez pas a me laisser un message et pourquoi pas s'échanger nos mails, ce serait plus simple pour discuter!!!

      j'attends impatiemment de vos nouvelles,

      Delphine et Hugo

      Commentaire


      • :bien:



        Commentaire






        • personne???

          Commentaire


          • :-(
            Pfff!



            marylène28130

            m'a également envoyé un message je ne peux malheureusement pas y répondre non plus....

            j'attends de vos nouvelles;

            Commentaire


            • :-( et oui malheueusement pour ns on la connait :-(



              Bonjour, je comprend que tu sois désemparé, il y à 12 mois environ on a diagnostiqué une dermatomyosite à mon fils de 6 ans, et je sais c'est une maladie tres peu connu, l'AFM, peut t'aider a rencontrer ou dialoguer avec des parents don les enfants en sont atteind.

              Mais je peux te dire qu'au bout de un an de traitement mon fils va bien. Il a récupérer 100% de sa mobilité, Reste encore quelques raideur, qui disparairons avec le tps. il prend encore 8 mg de coticoide, il passera a 6 mg le 12 decembre.

              Je ne sais pas pour ton fils, mais le mien était aussi atteint de facon cutané.


              Je serais ravie de discuter avec des parens vivant la meme galére que moi.

              ps: medhi a appris a faire du velo sans roulette il a quelques mois!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

              :-(







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