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Syndrome de marshall... comment avez vous fait pour être sur dès le premier jour ??

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  • Syndrome de marshall... comment avez vous fait pour être sur dès le premier jour ??



    Bonjour,

    Mon fils de 3,5 ans est atteint du fameux syndrome de Marshall... on l'a diagnostiqé en juillet, alors que cela faisait plus de 2 ans qu'il avait des fièvres répétées et pas toujours expliquées.

    Enfin, d'après le spécialiste et notre pédiatre que nous avons vu, nous ont parlé de lui donner une dose de cortisone dès les premiers symptomes...

    En général j'arrive à me rendre compte avant même qu'il ait de la fièvre que cela va arriver... mais à chaque fois que je lui donne cette cortisone (depuis le mois d'aout) je me pose toujours la même question : "comment être sure que cela soit bien ce fameux syndrome ? Est-ce que je ne lui donne pas cette fameuse cortisone à tord ?"

    Par contre, depuis que nous essayons cette méthode, il nous fait des crises toutes les 3 semaines :-/ Alors que je pensais que cela permettrait d'espacer ces crises...

    Comment faites vous pour savoir que c'est bien le syndrome de marshall ? Et est-ce que le traitement cortisone a permis d'espacer les crises ou pas ??

    Je sais que je risque de ne pas avoir beaucoup de réponse, mais bon on ne sait jamais...


  • Syndrome de marshall?!



    bonjour,
    mon fils de 3 ans à été diagnostiquer syndrome de Marshall après avoir vu de nombreux médecins qui ne me prenaient pas trop au sérieux:"c'est votre premier enfant vous vous inquiétez rapidement..."tous les mois je consultais car il avait de forte fièvre 40-41, je n'allais pas chez le même doc à chaque fois et un jour un médecin c'est enfin posé des questions et surtout connaissait se syndrome qui n'est pas connu de tous!
    Mon fils est donc très souvent malade, fièvre isolé et autres angines pharyngites et laryngite.En plus de tous ça, il à été hospitalisé avant les fêtes, bien entendu on à tout de suite parlé de la grippe A avant d'avoir les résultats des test que j'ai demandé avec insistance...au bout de 3 jours, pas de grippe A:une bronchite et pour finir de l'asthme mais sans sifflement, qui se traduit par des quintes de toux et un essoufflement!!
    Nous le soignons par cortisone pour les fièvres isolé que j'arrivais à peu près à définir jusque maintenant ou tout se complique.Mon fils est de plus en plus souvent malade environ toutes les 2 semaines et je me demande si c'est bien ce syndrome...
    Comment les médecins ont diagnostiquer votre enfants?Il y a t il des tests à faire?pour nous seulement le test de la cortisone: si la fièvre tombe c'est le syndrome!!!
    Vous a t on parlé de l'opération des agmidales?
    je me pose beaucoup de questions sur ce syndrome et n'y a pas beaucoup de réponses même auprès des médecins...

    En espérant que d'autres parents témoignent, je suis disponible pour parler de ce sujet complexe à mes yeux de maman inquiète!

    Commentaire


    • Syndrome de marshall?!
      Bonjour !!



      Enfin qq'un qui connait

      Alors pour répondre à ta question sur comment cela a été diagnostiqué... En fait, il n'y a pas de test particulier... je crois que le fait d'avoir un "bon" médecin qui connait ce syndrome, a premis de poser le bon diagnostique. Mais cela ne c'est pas fait en 1 jour... loin de là... On a du consulter, à raison 1 fois toutes les 3 à 4 semaines, pendant plus d'1,5 ans, sans avoir de véritables maladies pour 80% des cas, pour pousser un peu plus les recherches... Notre pédiatre, nous a fait faire plusieurs fois des analayses de sang pour chercher une éventuelle infection... Puis un jour il nous a fait vérifier ses défences immuntaires... ensuite, il nous a orienter vers un ORL pour vérifier l'état des végétations, car il faisait beaucoup de rhume avec des otites... l'orl a vérifié l'état des amygdales qui était bon. On lui a enlevé les végétations, mais cela n'a pas amélioré les poussées fébriles qui continuaient à revenir de manière régulières... et toujours sans réel autre symptomes... :-/
      Puis au final, il nous a orienté vers un spécialiste des maladie infectieuse, qui en qq questions et 10 minutes de consultation à confirmer le soupçon de mon pédiatre pour ce syndrome là...

      Quant à l'effet positif de la cortisone, pour l'instant, à part le fait que la fièvre dure moins longtemps, cela n'a pas espacé les crises comme nous l'avait dit le spécialiste :-/, elles reviennent toujours toutes les 3 semaines ... d'ailleurs la prochaine ne devrait pas tarder à arriver...
      Je ne sais pas pour toi, mais mon fils a un effet plutot "négatif" de la cortisone, enfin surtout pour son entourage , il devient excecrable pendant 48h!

      On nous a effectivement parlé de l'ablation des amygdales... sans nous garantir un succès à 100%. Mais au rythme de ces crises, je pense que nous allons tenter cette option là au printemps... car toutes les 3 semaines, je trouve que cela commence à faire beaucoup !

      Sinon, je ne sais pas pour toi, mais depuis que ce syndrome a "enfin" été diagnostiqué, je me sens plus détendue quand la crise arrive... Avant, on se demandait à chaque fois ce qu'il pouvait avoir... et même après la visite chez le pédiatre on ne savait pas, et même les analyses ne montraient rien... Alors que maintenant, quand il a de la fièvre, je fais le tour des pseudo symptomes qu'il a l'habitude d'avoir à chaque crise, et du coup on gère ca de manière différente... plus détendue... d'autant que maintenant il est devenu un grand frère, je suis moins inquiète sur le "risque" de contamination de sa soeur
      Et puis, j'ai prévenu aussi bien l'école que le centre aéré, car comme ca au moins il n'y a pas de panique "grippe" ou pas ??? et on ne me demande pas à chaque fois un certificat de non catagion pour reprendre la classe !

      Sinon, concernant les questions que tu peux te poser, moi aussi j'ai pu constater que beaucoup de médecins ne connaissent pas forcément ce syndrome... par contre, ce que j'ai pu apprendre du spécialiste, c'est qu'il n'y a pas de conséquences sur le développement de nos enfants, que ce syndrome s'estompe généralement au moment de l'adolescence, et que ce n'est pas héréditaire

      Si tu as d'autres questions ou que tu veux tout simplement en parler, ne pas hésiter...

      Commentaire


      • Bonjour !!
        Moi aussi, je suis maman d'un enfant "marshall"



        et non vous n'êtes pas seules, je cherche d'ailleurs à créer un forum ou autre pour répondre à nos questions, pour ns aider etc..

        mon fils a 5 ans, a tjrs été un enfant à fièvre, pour un oui oiu pour un non, sans être fragile pour autant, mais il a toujours monté vite et haut.

        mais depuis fin juin 2009, ns avons remarqué la périodicité des fièvres, maxi 23 jours entre chaque crise, et surtout l'absence de symptomes les expliquant.

        après visites chez le ... traitant, le ... de garde, rien..
        juste prises de sang, bilan urinaire, tjrs négatif, sauf que la prise de sang montrait une inflammation, durant la poussée de fièvre, mais sans qu'aucun organe ne montre cette inflammation.

        hospitalisation pdt 3 jours, on a évoqué marshall (merci le net pour les recherches qd on tapes fièvres répétitives etc), personne ne connaissait.
        ns avons revu sa pédiatre, excellente, qui ns a écouté, a tout noté, mais ne connaissait pas marshall..elle a cherché, a conclu que ce pouvait être ça, mais refusait de passer à côté de quoi que ce soit d'autre,
        donc bilan en période de fièvre et en dehors, échos diverses, recherches profondes en bilan sanguin sur les pb articulaires, rhumastismales etc etc etc..
        examens nombreux, pas rigolos, mais nécessaires,
        si on ajoute à cela le questionnaire sur nous, notre famille, les antécédents, tout y est passé...
        rslt : rien...
        donc orientation il y a qq jours sur versailles, où il y a un centre spécialisé ds les recherches de maladies rares auto immunes, dont marshall...
        ns y avons rencontré une spécialiste adorable, qui a pris le temps de ns écouter, de ns expliquer, de ns orienter, d'ausculter notre fils...
        rslt ; marshall.
        traitement : cortisone en début de crise, qui stoppera la crise rapidement mais qui risque aussi de rapprocher les crises...
        sinon, ablation des maygdales ET végétations, (les 2 doivent être faits en même temps), mais ... est en dernier recours, si les crises se rapprochent trop.
        si ablation, souvent, 80 % des enfants guérissent..
        elle ns a bien dit que malheureusement il restait 20 % d'enfants que cela n'aidait pas.
        la maladie semble s'évanouir avec l'âge, mais cela peut durer 1 an à 10 ans...
        en gros, le résumé...

        donc on sait...
        ce n'est pas facile d'accepter que son enfant souffre de ce syndrome, que qq part on ne connaisse pas son action, ni l'origine rien, mais par rapport au début, on sait, et on pourra l'aider !
        on lui a tjrs expliqué chaque chose, chaque examen, de ses fièvres...
        jamais de panique,
        mais que de questions au début, même maintenant on en aurait encore, mais sans réponse véritable...

        notre but : gérer l'absentéisme à l'école, les crises, les espacer un maximum...

        et si posible échanger avec d'autres parents, voir même donner de spistes à des parents qui ne connaissent pas, sans être ... on connait maintenant ce nom, la manière dont cela arrive,

        perso, sur X ... rencontrés, aucun ne connaissait, que c esoit aux urgences, le ... la pédiatre, etc..
        c'est à force de chercher sur le ent que j'ai fini par trouver ce nom, et que j'ai eu l'impression que l'on me décrivait mon fils point par point....

        suis bien sur partante pour échanger avec vous....

        Commentaire


        • Moi aussi, je suis maman d'un enfant "marshall"
          Malheureusement j'ai mon enfant aussi dans ce cas



          bonjour voila j'ai une petite fille de 2 ans et demi et depuis c'est 13 mois elle a commencer par des fièvre a 40 c tous les mois et puis c'est passer a tous les 15 jours a chaque fois pratiquement il n'avait pas de symptôme mais une fièvre persistante malgré l'apport de doliprane et advil toute les 3 heures en alternant si vous saviez tous ceux que j'ai pu lui faire car mon entourage disait ses les vers mais non elle ne supporte pas être garder autre que sa maman bien pr culpabilise maman enfin etc etc après être aller 3 fois au médecin en décembre et avoir fait 2 prises de sang ou c'est catastrophique le fer est très bas alors que j'ai un enfant qui mange de tout des globules blancs tjd très élevés bref ce jeudi je suis allez voir un pédiatre sur bordeaux et on a longuement discuter et on est parti sur cette éventualités dons prise de sang spécifique ainsi que analyses d'urine il m'a contacter hier soir il a reçue déjà quelque résultat et effectivement il pense bien que ma fille a ce syndrome la pour l'instant nous n'avons pas encore parler des traitements a part que je sais qu'il n'y a pas grand choses a part de la cortisone mais bon je suis très récalcitrante sur le fait de donner sa a ma fille elle set trop petite et on sait tous ceux que fait cette saloprie a long terme sur le corps je serais contente de parler de ceci avec vous car on est très peu et cela et assez surprenant que bcp de médecin ne sont pas au courant de ce syndrome alors a bientôt pour des nouvelles de vos enfants pour notre part je tiens a spécifie qu'il avait fallut que ma fille soit en crise de fièvre élever pour la prise de sang.


          je suis karine 28 ans une petite fille maeva 2 ans et demi et je suis enceinte de mon deuxième enfant en esperant que tous se passe bien pour mes deux bebe

          Commentaire


          • Malheureusement j'ai mon enfant aussi dans ce cas
            Bonjour, finalement ns ne sommes pas seules...



            bonjour Karine,
            même parcours du combattant aussi chez toi alors....

            idem que toi, il a fallu batailler, affronter les regards des médecins qd ns parents, osions parler du syndrome de marshall, vu sur internet...

            les ... détestent que l'on ose aborder un diagnostic, surtout qd eux ne connaissent pas du tout...

            qd en plus on dit qu'on a trouvé sur internet, je ne vous dis pas les commentaires "sur internet, vous allez trouver tout et n'importe quoi, ça ne sert à rien"...

            bref..
            en attendant on a orienté vers qq chose d'inconnu et on surement gagné qq mois, malgré ceux déjà perdus.

            les prises de sang, on en a eu vers la 5ème crise, prescrite par le ... de garde, à faire aussitôt pdt la crise..
            idem : globules blancs en hausse, taux de fer très très bas...
            un des signes de marshall
            Axel, mon fils, a été sous traitement de fer pdt 1 mois jusqu'à ce que la pédiatre ns dise d'arrêter,
            si c'est marshall ça ne servait à rien, et son taux est remonté tout seul, pas d'inquiétudes...

            par contre, pourquoi avoir peur de la cortisone ???
            sur du long terme, et ts les jours il y a des effets secondaires, mais là, une prise unique ttes les 3 semaines en fonction du poids, ce n'est rien !

            (j'ai cherché sur le net aussi en plus de ce que l'on m'a dit partout, là dessus ts les médecins sont unanymes..)

            fais confiance à ton ... pose lui ttes les questions qui te viennent à l'esprit...

            pour savoir si c'est marshall, en fait, les ... procèdent par éliminination en faisant les examens et les mises en culture d'autres maladies qui donneraient ce genre de symptomes, et ensuite, si tt revient négatif , on parle souvent de marshall...

            (ici on a éliminé les fièvres méridionales, les maladies génétiques, la brucellose, la maladie de Lyme etc etc etc etc...)

            allez profite de ta fille, sache que ce n'est pas grave, que la corisone ne gènera pas sa croissance, mais surtout pose tt ce qui te vient à l'esprit à ton ... ...

            amitiés.
            christelle, maman de Axel, 5 ans.

            Commentaire


            • Bonjour, finalement ns ne sommes pas seules...
              Un grand merci



              un grand merci de ton soutien tu me rassure pr la cortisone mais il est vrai que j'ai pas trop le morale car sa me fait quand meme peur que m'a fille n'est pas de fer 15,00µg % quand pense tu ? je pense bcp avec mon mari a l'operation si sa pouvait s'arreter

              Commentaire


              • Un grand merci
                De rien..



                tu sais axel n'avait pas un taux de fer énorme du tout, il avait même une grosse carence si on se fiait à la prise de sang...
                je n'ai pas les rslts sous les yeux mais je te redirais à l'occasion.et il n'était pas anémié physiquement, sa pédiatre m'a dit qu'il n'y avait aucune inquiétude, que c'était normal avec ce qu'il avait comme symptomes, fièvre etc,. les enfants marshall ont souvent des taux de fer très bas, mais pas tout le temps.
                si ta fille refait une prise de sang ds 1 mois son taux sera surement bien différent.

                la peur, j'ai connu...
                maintenant je sais.
                les inquiétudes je les aurais toujours, les questions sur le pourquoi lui, pourquoi ça vient, etc, je les aurais tjrs.
                mais l'important c'est de pouvoir gérer.

                l'opération ? pourquoi pas.... :-/ perso, on va tester la cortisone, et on y verra ensuite ce que cela donne.cela reste une opération, et il y a 20 % d'enfants que cela ne guérit pas, alors je préfère garder l'option pour après, au cas où..

                en plus, la prochaine crise risque d'arriver d'ici peu, si on se fie au tableau des intervalles.
                d'ailleurs à la consultation spécialisée, on ns a remis un carnet de fièvre : inscrire les symptomes vus avant l'arrivée de la fièvre (fatigue, paleur, énervement, maux de qq chose), la température, le médicament donné, etc etc etc,, un très bon truc à faire.

                avant cela je notais moi sur une feuille la date de fièvre et symptomes (ex : mal de tête, mal aux jambes), ça a bcp aidé pour voir les fameux intervalles..

                je passerais tjrs ici régulièrement, je me dis que si un forum existait pour ns aider, ça serait super...pour parler, exprimer nos craintes, et surtout ausis orienter les parents qui se posent les questions que l'on a et que l'on aura...

                amitiés.

                Commentaire


                • De rien..
                  Je viens aux nouvelles



                  bonjour, ici on est dans l'attente, 20ème jour entre 2 crises, maxi 23 jours...

                  entre 2, rhyno/toux, un peu de fièvre, donc à ns d'être vigilants et de faire attention à ce que l'on ne confonde pas les fièvres,

                  c'est déjà pas simple mais des fois....

                  Commentaire


                  • De rien..
                    Forumm



                    bonjour je suis une maman qui a une petite fille atteinte de ce syndrome et j'ai monter un forum sur facebook pour que l'on puisse parler de nos cherubin et qui c'est trouver des solutions toutes ensembles je garde espoir alors que ma fille a eu sa crise ici y a 14 jours sa recommence alors venez me rejoindre http://www.facebook.com/group.php?gid=146563168703174&v=app_2373072738&ref =ts#!/group.php?gid=146563168703174&ref=ts copie coller si sa ne marche pas taper facebook et syndrome de marshall merci

                    Commentaire


                    • Syndrome de marshall



                      Bonjour ,
                      Je fais un tour de temps en temps sur le sujet Syndrome de Marshall, et à chaque fois je retrouve la même angoisse et les mêmes questions que nous nous sommes posées !

                      Notre fils a commencé vers 18 mois ces épisodes de fièvres répétées, se déroulant toujours de la même façon et à intervalles toujours réguliers : à savoir, toutes les 4 semaines exactement !
                      Survenant le jeudi, la fièvre stagnait à 40/41 avec des épisodes que j'appelais "bleus" : mon fils se réfugiait dans sa douleur, et les extrémités de ses doigts, ses lèvres, bleuissaient. Ajoutés à cela, des aphtes douloureux, des amygdales énormes et purulentes, qui allaient jusqu'à saigner (on imagine la douleur) , et des adénopathies cervicales (ganglions sur la nuque et dans le cou) nous ne pouvions pas le toucher, il voulait juste le calme et attendait que la douleur passe ...

                      Au bout de 5 jours exactement, la fièvre passait, quoique nous ayons pu faire avant...Notre garçon a été hospitalisé plusieurs fois avec des diagnostics plus ou moins alarmants suivant le personnel de garde ces jours là...

                      La pédiatre qui suivait notre fils a accepté d'entendre nos inquiétudes, les indices que nous avions notés à force d'observer notre fils, notre refus de diagnostics différents posés chaque mois par les médecins de garde du week end, 3 jours après le début de la crise (angine, ganglions infectieux dus à un virus, aphtes, etc...) et de prises répétées d'antibiotiques tous inefficaces.

                      Nous avons donc eu RDV en oncologie pédiatrique (là ça fait peur!) car le seul moyen de nommer ce syndrome ( et à condition que le personnel du service le connaisse) est de faire un diagnostic différentiel, ce qui veut dire que c'est en éliminant les autres maladies présentant plus ou moins les mêmes symptômes( et bien plus graves malheureusement) que l'on en vient au syndrome de Marshall. Une fois le diagnostic établi, le traitement est désarmant de simplicité pour les parents qui ont vu tant souffrir leur enfant :
                      1 mg de cortisone par kg de poids de l'enfant en une seule et unique prise, le plus tôt possible, pour étêter la crise .

                      Il s'est avéré que cela n'a pas super bien marché pour notre enfant (malgré baisse de la fièvre à 39)et que la crise suivante était là 4 semaines après, mais moins forte en terme de fièvre.
                      Je me suis donc renseignée de mon côté, j'ai la chance de lire l'anglais sans problème et toute la littérature sur le sujet dans le monde est en anglais, et d'avoir une amie aux USA qui a enquêté elle aussi..
                      Renseignements pris et avec l'accord de notre pédiatre, nous avons donc appliqué le protocole qui est établi là-bas, qui double la quantité de cortisone :
                      2 mg par kg de poids de l'enfant au lieu d'1mg !
                      J'ai un enfant asthmatique et je sais que ces doses ne sont pas du tout lourdes, il n'y a qu'une prise (cela ne sert à rien de donner de la cortisone pendant une semaine.)

                      La crise suivante a eu lieu 5 semaines après, avec une fièvre beaucoup moins forte, la suivante 6 semaines après, puis 7, puis 8 etc... notre garçon a maintenant 8 ans, il n'a plus eu de tracas de ce genre depuis des années !
                      Bien sûr il a une angine ou des ganglions quelques fois, et les antibios font merveille, mais je sais très bien que ce n'est pas Marshall : comme vous le dites nous le devinons la crise.

                      Les symptômes me restant en mémoire sont :
                      agitation forte la veille...
                      grande fatigue...
                      mal de tête...
                      mal dans les jambes...
                      forte fièvre ne cédant pas au paracétamol, (voire aggravée par cette molécule)
                      et tout cela survenant de manière répétitive toutes les 4 semaines, symptômes cédant spontanément en l'absence de traitement au bout de 5 jours, et dernière chose les études ont montré que ce syndrome est volontiers observé chez des enfants qui sont par ailleurs en excellente santé, sans problèmes particuliers, et "jamais malades" aux dires des parents, (mis à parts ces épisodes).

                      voilà, j'ai été un peu longue mais une expérience racontée peut faire beaucoup de bien quand on est dans le doute et la douleur alors parlez en avec votre médecin, ne faites jamais rien tous seuls qui puisse aggraver l'état de santé de votre enfant, et bon courage aux petits bouts de chou, ce sont eux qui souffrent.
                      n'hésitez pas à raconter ceci autour de vous, trop peu de médecins généralistes connaissent ce syndrome .

                      Commentaire


                      • Bonjour



                        voilà plusieurs mois que mon petit garçon de 2 ans et demi souffrent toutes les trois semaines (pile poil) des mêmes symptômes .

                        agitation la veille des crises .
                        fievre à plus de 40
                        levres gonflées et bleues
                        teint tres pâle et yeux tres cernés
                        abdomen gonflé
                        torticolis
                        nez qui le démange
                        salivation
                        diarrhée .........

                        je me bataille depuis un moment pour avoir des réponses à ce mal être ....mon petit garçon est très fatigué et vit mal ces épisodes ....mon doc vient de m'appeler et m'envoie chez un pédiatre car il y a suspicion de syndrôme de Marshall ....

                        pouvez vous m'aider ...comment vivent vos enfants ...est ce que ce syndrôme a eu des repercussions sur leur vie et leur scolarité ?

                        merci à tous

                        dysas

                        Commentaire


                        • Bonjour
                          Syndrome du marshall



                          salut ,
                          tu sait je pense que tu doit pas trop t'inquiète car on peux pas être
                          totalement sur que nos garçon ont cette merde.
                          de mon côte mon fils a maintenant 3 1/2 sa fait presque 2ans que tout a commencer fatigue fièvre agitation refus de manger le doc disait a chaque fois c' une angine et pour la nourriture que c'etait sa façon a lui de nous tenir tête qu'il fallait pas s'inquiète pareil je trouver pas logique qu'il avait des grosse monté de fièvre je suis parti a l'hôpital et il confirmé le doc donc le temps passe 6mois avec des monté de fièvre sans raison j'allait plus voir le doc car j'avais l'impression que pour eux j'était folle et un jours il a eux une glande au niveau du coup juste en dessous de l'oreille de la taille d'un oeuf je rigole pas énorme le truc je suis parti a l'hôpial je suis tombé sur un con il la garder 2jours car il pensé a la leucémie grâce a dieu les prise de sang on dit que non je suis rentré chez moi sans savoir les raison a sont état de santé juste c' viral le top je suis parti chez un orl et autre doc et un d'autre a enfin dit syndrome du marshall au bout de 1ans environ d'un côte soulager d'autre non car on sait rien de cette saloperie mes en gros tout et part période il a fait plusieur crise de suite environ 8mois sa sait calmé et après elle sont plus distante depuis la rentre scolaire ses sa 1er crise mes le medecin qui le suis maintenant lui a fait faire une eco et on devra faire d'autre exaem pour l'aider a mieux comprendre pour aidée notre garçon car a sur 2ans il a prit 2kilo qui va perde puique qu'il fait une rechute mes il et pas pour donner plein de medeco sa en savoir plus sur se syndrome si tu souhaite je peux te tenir informée mon mail et sl233838@gmail.com sa glande mesure 20mm et en a plein de 10 a 20mm des fièvre de 40 voir plus des douleur au ventre bref tu connait la seul chose qu'il nous reste a faire ses rester calme pas paniqué mes poussée les medecin a trouver une solution pour le bien de nos enfants car oui ses pas grave mes on sait jamais

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                          • Merci les filles pour vos infos



                            rdv demain à 9h30 je ne sais pas ce que va me dire le pédiatre mais je vais essayer de rassembler toutes les infos que j'ai de mon côté ...peut être n'est ce pas Marshall mais des crises de vers ?

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                            • Saluee



                              Salue je Tecris Parce que je vien de lire ton message ..
                              Jai un fils de 10 mois atteind de cette maladie la ! Je Vien Du Canada ..ya fallu le faire evaluer le symdrom en europe pour pouvoir avoir la confirmation .. ce qui nous as pousser a le faire evaluer ses qui est né avec des grand yeux et une miopie severe .. et une anomalie facial ses a dire que son nez il na pas d'os qui separe les yeux ... mon fils est en tres bonne santer sauf pt probleme respiratoire .. jai pas vivre des periode de fievre par conte ... je ne peut comprend dans ton message pourquoi il peuvent dire que ton enfant a cette maladie sans pouvoir te le confirmer ... je lis souvent sur le net plein de truck de ce symdrom parce que tu veulent ou pas sa me tracasse lesprit .. jaimerais savoir si ton fils a des anomalie facial ou autre probleme sa maiderais vraiment a pouvoir mieux comprendre sa parce que chez moi jai jamais entendu parler de ce symdrom avant que mon fils l'ai ! mercii Encore

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                              • Je viens aux nouvelles
                                Maman inquiète



                                Bonsoir à tous, mon fils de 22 mois est depuis toujours souvent malade avec de fortes fièvres. Depuis sept 2010 il fait des poussées de fièvres à 41C toutes les 3 semaines exactement. ces sympthomes sont : fièvres jusqu'à 41C, fatigue et parfois angine ou otite. Il a eut une prise de sang une fois lorsqu'il avait de la fièvre et a montré une très grosse carrence en fer (10µg) et une CRP (à 130). par ailleurs je n'ai jamais observé d'aphte dans sa bouche et a toujours un bon appétit. A la dernière crise (il y a 3 semaine) mon doc a voulu essayer la cortisone et ça a fait baisser la fièvre en 2h!! Il a eu 9 jours de traitement et dès le lendemain il a recommencé à monter en fièvre. A bout d'entendre "ce n'est rien, c'est les dents.................;" je suis partie au urgence pédiatrique. Un pédiatre a soulevé l'idée de ce syndrome, je n'ai pu avoir rdv avec lui que début mars!!!!
                                J'aimerai savoir comment vos enfants vivent avec la fièvre et si la cotisone vous permet d'espacer les crises. Et surtout si vous consulter des pédiatres spécialisés
                                J'attends vos réponses, merci bien d'avance
                                une maman en détresse

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                                • Solution syndrome de marshall



                                  bonjour,

                                  Notre fils était aussi atteint de cette maladie et avec les symptomes que ceux que vous décrivez. Nous avons trouvé une solution en déménageant de la ville pour aller sur un site de haute qualité environnementale : il semblerait qu'il y ait une correspondance entre cette maladie et la pollution urbaine.
                                  Nous avons déménagé sur St bonnet en Champsaur (hautes alpes) et 6 mois après les symptomes ont définitivement disparus. Aujourd'hui il peut retourner en ville sans être de nouveau malade.
                                  Je suis à votre disposition si vous avez besoin.
                                  Mon email : danperso222@orange.fr

                                  Commentaire


                                  • Solution syndrome de marshall
                                    Bonjour



                                    Notre petit garçon souffre aussi de ce syndrôme ...mais nous vivons à la campagne ...donc pour nous pas question de demenager ...

                                    bon courage à toutes les mamans d'enfants atteints de ce syndrôme ......et un grand merci à zazaplaine pour tout le réconfort que tu m'apportes ........

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                                    • Ancienne atteinte du syndrome



                                      Bonjour , je m'apelle Sophie et j'ai maintenant 14ans.
                                      Depuis l'âge d'environs 1ans je faisais des angines assez fortes ( 39 à 40 de fiévre, gros ganglions au niveau de la gorge, anorexie, énorme fatigue..) à des intervalles d'environs 15jours ou quelque périodes 1mois.
                                      Mes parents m'ont amené voir une dizaine de médécins ou différents spécialiste de ma ville. Aucun n'a sut leur dire se que j'avais.
                                      Un jour mon pére a cherché sur internet et a remarquer que j'avais les symptomes exact du Symdrome de Marshall, mon docteur n'avait connu qu'un malade depuis qu'elle exerce ( assez longtemps pourtant! ). Par manque de connaisance elle m'a dirigé vers l'hopital de Purpan où on m'a confirmé que j'étais atteinte du Symdrome, j'avais 12ans.
                                      Elle m'as prescrit de la cortisone que je prenais quand je sentais que j'allais être malade, car oui je pouvais dire 3jours à l'avance que j'allais être malade.
                                      Ce probléme de santé malgrés qu'il soit petit m'a apporter beaucoup de contrainte : absentéisme en cours trop importants, emploi de temps souvent dérangé..
                                      Il a fallu 12ans avant qu'on m'apprenne se que j'avais et qu'on me donne le médicaments qu'il fallait c'est pour celà que du haut de mes 14ans je vous écrit.. Internet peut résoudre des choses!
                                      ps : j'habite à la campagne moi aussi donc pour la pollution je ne pense pas..

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                                      • Re: Syndrome de marshall... comment avez vous fait pour être sur dès le premier jour ??

                                        Syndrome de marshall

                                        Bonjour à tous,
                                        Mon fils Esteban a 2 ans et est atteint de ce syndrome depuis l'äge de 9 mois, il fait en général 40 de fièvre pendant 4 à 5 jours toutes les 3 à 4 semaines. cela s'accompagne d'anorexie, paleur, des fois des aphtes, yeux cernés et douleurs abdominal, mais en grandissant il en a un peu moins ou cela passe inaperçu car il supporte très bien la fièvre. Il est suivi à l'Hôpital Mignot à Versailles ou il y a un service spécial pour diagnostiquer cette maladie, un des seul de l'ile de France. ils prennent en charge votre enfant après une période de fièvre de plus 6 fois sans symptome apparent.
                                        ils ont décidé de ne pas lui donner de cortisone comme il supporte bien la fièvre et je préfère.
                                        voilà si cela peut vous aider

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                                        • Re: Syndrome de marshall... comment avez vous fait pour être sur dès le premier jour ??

                                          Bonjour ,

                                          Ma fille Élisa a ce syndrome ,a ce jour elle a 3 ans et 7 mois ,la cortisone ne fait plus son effet escompté ,nous vivons a la campagne ,je pense que les chercheurs n'ont pas trouvé la cause a effet ....Lhôpital de Bordeaux nous a dit de doubler les doses pendant 4 mois elle a pu aller a l'école ,et là nous ne savons plus quoi faire car elle est malade tous les 15 jours a 3 semaines elle arrive a s'étouffer nous devons dans ce cas la ventiler .......
                                          On nous a dis qu'avec l'age ça aller sestomper ,mais c'est pas les cas bien au contraire.

                                          Si vous avez des réponse ou des suggestions je vous laisse mon FB :Angelique Aunos

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                                          • Re: Syndrome de marshall... comment avez vous fait pour être sur dès le premier jour ??

                                            Syndrome de marshall

                                            Bonjour,
                                            Après des mois et des mois d'inquiétude et de stresse je viens d'apprendre que ma fille pourrait être atteinte du syndrome de Marshall. J'ai des jumeaux de 2 ans et 1/2 et c'est ma fille qui en serait atteinte.
                                            Ses crises apparaissent tous les mois avec 40/41 de fièvre et des ganglions principalement dans le cou, petites pharyngite, frissons, très abattue, ne mange plus...durée variable de 3 à 10 jours parfois! Le problème qui vient s'ajouter est que mes jumeaux convulse lorsque ils m'ont rapidement en température (déjà 2 pour ma fille et 1 pour mon fils). Je vous raconte pas dans quel état je suis!
                                            Je me suis arrêtée de travaillé car il fallait être présente à chaque fois pour gérer les crises. La prochaine crise ne devrait pas tarder et j'ai hâte de voir si le celesten (cortisone) va fonctionner. Ca voudrait dire que c'est bien çà. par la suite si çà ne marche pas il y a d'autres alternative : la cimitidine et l'ablation des amidales. Donc on verra et j'ai peut être un peu plus d'espoir.

                                            Commentaire


                                            • Re: Syndrome de marshall... comment avez vous fait pour être sur dès le premier jour ??

                                              Syndrome de marshall

                                              Bonjour,
                                              Pour répondre à votre message, moi je ne donne pas de cortisone à mon fils de 2 ans et demi pour divers raisons: déjà je suis dans la santé et j'évite les médicaments, de plus il supporte très bien la fièvre et enfin le médecin spécialiste qui l'a diagnostiqué à versailles m'a dit que ce n'était pas la peine. Il a commencé ses crises vers 9 mois, 40 de fièvre pendant 5 jours puis 35 de fièvre pendant 1 journée, tous les 15 jours, maintenant il fait des crises 1 fois par mois donc cela s'est espacé en 1 an 1/2 sans cortisone. Voici les symptômes qui m'avertissent, anorexie, il me dit qu'il a mal au bidou, cernes sous les yeux et il est blême, Il supporte pas les élastiques de ses chaussettes qui lui font comme une trace de strangulation car il est en chute de plaquettes, il a très soif, il boit des verres entiers d'eau. Il rentre à l'école en septembre, comment cela se passe à l'école pour le votre? l'école m'a proposé de faire un dossier au médecin scolaire, cela porte un nom mais je ne m'en rappelle plus, ce qui permet aux maitresses d'être habilité à donner du paracétamol en cas de fièvre et de pouvoir m'être mon fils à l'école avec de la fièvre. De plus il pourra bénéficier par la suite d'un tiers temps lors des examens d'école.

                                              Bon courage

                                              Marjorie

                                              Commentaire


                                              • Re: Syndrome de marshall... comment avez vous fait pour être sur dès le premier jour ??

                                                Syndrome de marshall
                                                Syndrome de marshall

                                                Merci pour votre réponse. Concernant la cortisone, 40/41 de fièvre avec un risque de convulsion et vu son état pendant les crises et qui dure en plus souvent de 5 jours aggravé avec le temps, je compte bien le donner. Pour info, elle déjà eu à 2 reprise du valium pour les convulsion. Alors le celesten a coté c'est moins dangereux.Les seules symptomes pour le moment sont son état de fatigue, son manque d'appétit et peut être mal au ventre. Elle est actuellement chez une assistante maternelle et rentre à la maternelle avec son frère en Septembre. J'en tremble d'avance!
                                                L'histoire du dossier médical à faire auprès du médecin scolaire est effectivement une bonne idée, merci.
                                                J'espère que çà s'arrangera pour votre fils.
                                                Bon courage à vous aussi.

                                                Commentaire

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