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Recherche des personnes ayant un albinisme oculaire comme mon fils

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  • Recherche des personnes ayant un albinisme oculaire comme mon fils



    Bonjours tout le monde,

    Je suis maman d' un garçon qui s'appelle Corentin. Il est atteint d'albinisme oculaire depuis sa naissance mais nous venons de l'apprendre , j'aimerai bien trouver des personnes ki ont des enfants ou ki sont eux meme atteind de cette maladie car chez moi tout ceux à ki j'en parle ophtalmo pédiatre ou autre ne connaissent casiment rien de cette maladie.
    svp aidez moi.
    d'avance merci infiniment.

  • Bonjour
    Pour gatu34



    bonjour,

    Comment va votre fille, est-ce que vous savez déja son pourcentage de vision, peut-etre est elle encore trop petite. Moi mon fils à 6 ans nous avons appris sa maladie au mois de mars cette année lui il voit à 40%d'après les renseignement ki m ont été donné c est le maximum. on m a aussi dit k il ne pourrait pas passer son permis de voiture . Mais bon ca, ca reste a voir d'ici la peut etre y aura qqch pour les aider. Mon fils doit etre suivi par une personne spécialisée pour les mal voyant pour toute sa scolarité et avoir du matériel scolaire adapté à son handicape. J' ai chercher sur internet une association pour les mal voyant proche de chez nous et c'est eux ki ont tout mis les choses en place pour aider au mieux mon fils. Et maintenant on attend.
    Pour les test génétiques, nous sommes allés les faires il y a un peu près trois semaines mais maintenant on doit attendre six mois car c'est tellement rare k ils attendent très longtemps. Est ce ke pour vous c'est pareil?
    Je me réjouis d'avoir de vos nouvelles et si on peut vous aider n'hésiter pas.
    Amicalement

    Commentaire


    • Rep
      Bonjour gatu



      Ca me fait super plaisir d'avoir de vos nouvelles
      Alors voila, notre histoire, vers les 2 mois de Corentin nous avons remarqué un tremblement au nivau de ses yeux, du coup, j'ai vite pris rendez-vous chez son pédiatre pour lui montrer et la il me regarde super étonné et me dit bizarre j'ai jamais vu ça de ma vie. Alors il me dit ke je dois prendre un rdv chez un ophtalmo.
      Rdv chez l'ophtalmo, il regarde corentin et il me dit ... est rien de grave, il faudra le suivre et il aura certainement besoin de lunette donc jusqu'a ces deux ans et demi rdv chez l'ophtalmo tous les 3 mois, tjs les memes test et toujours les meme réponses, et la il lui prescrit des lunettes avec en plus un cache pour un oeil car il a aussi un strabisme donc pendant plus d'un an on lui met son cache 2h par jour et encore et tjs rdv tous les 3 mois jusqu'a ses 4 ans ,ensuite l'ophtalmo décide de lui retirer le cache car son strabisme commence à moin se voir et à ce moment l'ophtalmo lui fait faire pleins d' exercice de vision et il m donne meme des exercices pour faire avec lui a la maison pour k'il se concentre mieux qd on retournera chez lui car il disait ke corentin ne se concentrait pas assez.
      Puis arrive le fameux controle ver ses 5 ans ou la tout bascule, corentin retourne chez l'ophtalmo il lui refait pleins de test et lui dilate les xyeux et il se fache en disant a corentin ke maintenant il est grand et k'il doit coopérer.
      Qd ses yeux on été dilaté à la fin, il voit le nystagmus et la il me dit ke je dois allé a l'hopital ophtalmique de lausanne pour vraiment faire controlé corentin car c'est bizarre.
      Voila au mois de mars 2009 nous avons eu le rdv a lausanne on y a passé la journée complète à faire des test a corentin, fin de journée arrive et la on nous dis k'il a un albinisme oculaire donc ke ca serai bien d'avoir un rdv avec un généticien et puis c'est tout au revoir et merci.
      ensuite retourné voir son ophtalmo au mois d'aout et la il nous dit ke corentin a un albinisme oculaire ke faudra voir comment pour son avenir et par contre il n'aura toutte facon pas de permis de conduire et ke pour le reste il faudra voir et la aussi au revoir merci et on se reverra dans 3 mois.
      Au mois de novembre, je retournne avec mon fils chez l'ophtalmo puis je lui dit ke corentin n'arrete pas de regarder par dessus ces lunettes et la il me répond ke peut etre elle sont trop forte mais k'il ne sais pas car en fait il dit k'avec cette maladie les lunettes ne servent a rien si ce n'est pour corriger son problème de strabisme. alors il me donne des news lunettes et maintenant mon fils ne les mets plus instinctivement comme avant .je dois tjs lui dire de les mettres. donc est ce ke maintenant vu son age il se rend compte ke avec ou sans lunette il voit pareil je n'en sais rien......

      Le matériel scolaire ca sera un ordinateur k'il aura sur son bureau pour difusé le tableau sur son écran, des loupes, son bureau sera adapté aussi il aura du A3 au lieu du A4 comme les autres et pour les examens il aura droit a un temps suplémentaire ou des exercices en moins ke les autres. puis il devra allé dans une école spécialisée tous les mardis après midi pour justement apprendre à utiliser son matériel et le reste il ira en école normale. jusqu'à maintenant pour faire des activités parascolaire on aurai dit k'il n'avait rien du tout, il était juste très prévoyant avant de faire les choses mais on pensait ke c'était normal, il fait du ski depuis l'age de ses 3 ans il fait aussi du foot du patin il va meme commencer le hockey. mais par contre lorsqu il regarde la télé il se met tjs proche de l'écran car il nous dit ke sinon il ne voit pas tous et s'il fait des jeux sur l'ordi il colle sa tete contre l'écran. Mais les ophtalmo disent ke ca sera plus dure quand il va commencer a écrire et lire car il devra vraiment se concentré et k'il pouvait rentrer à la maison avec de terrible maux de tete mais pour le moment il ne s'est jamais pleins.
      Description de mon fils, il est tout blond, qd il est né il avait pleins de cheveux et tout blond, presaque blanc. il a la peau clair, comme les roux. les yeux sont gris vert mais pas très clair. A sa naissance il lui on fsait le test pour savoir s'il était albinos mais apparemment le test était négatif et maintenant nous ne savons pas s'il y a plusieur test sur les albinos ou si c'était trop tot, le généticien nous a dit k'il allait vérifié tout ca pour savoir si était aussi oculo cutané.
      Je n'ai pas fait d'autre test car de toutte facon comme tout les médecins disent, il n y a rien a faire pour cette maladie à part l'opération du nystagmus comme vous m'en avez parlé mais pour corentin l'opération n'est pas possible car l'objectif de cette opération c'est de retendre les nerfs vers l'extérieur pour ke quand il fixe au loin les yeux se mette droit et corentin à déja les yeux ki partent un peu vers l'extérieur donc le chirurgien nous à dit qu'en fait il avait de la chance dans son malheure car ses yeux n'avait pas besoin d'estre touché grace a son strabisme.

      Voila je crois ke j ai un peu tout dit, si j ai oublié des choses, demandé le moi et je vous répondrai, et vous est ce ke votre fille a aussi un strabisme ou seulement un nystagmus?
      Avez vous entendu s'il y avait d'autre test au niveau génétique a faire?
      Puis c est votre médecin ke vous a conseillé d allé faire un élécto- encéphalogramme ou vous l avez décidé vous meme, moi les médecins ne m on jamais parlé de tumeur ou koike ce soit de se genre.
      Comment est votre petite puce?

      Ecore juste une chose je trouve Ca bien ke vous ayez su maintenant pour votre fille car normalement les enfants ki on cette malaidie sont suivi par des personnes spécialisée depuis tout petit pour k'il n est pas ou peu de difficulté scolaire et moi je l'ai su seulement pour ses6ans et on a rien fait anvant. c'est la responsable de mon association dont corentin fait partie ki m a dit ke c'était bien dommage ... ne l'ai pas su avant.

      Voila je vous laisse , vais allé baigner mes petits. en attendant une réponse je vous souhaite tout pleins de bohneur pour vous et votre famille pour l' année a venir. A bientot.

      Marou

      Commentaire


      • Bonjour, finalement ns ne sommes pas seules...
        Bonjour gatu



        Tout d'abord, désolée de l'attente.

        Alors oui, j'ai une petite fille ke a 3 ans et demi mais par contre elle, elle a les cheveux chatains foncé, la peau plus foncée ke corentin, quand nous sommes allés faire les test génétiques, le généticien a fait une prise de sang a corentin à moi et a son papa, mais pour ma fille il n a pas voulu car il a dit ke pour le moment ca ne valait pas la peine de lui faire car de toute facon elle n avait pas de problème de vision . j'ai oublié de vous dire ke ma fille vers l age de 2 ans on a du lui faire un controle de vision car l'ophtalmo de mon fils voulait savoir si éléanore avait aussi des prob. mais tout les test parfait. Donc ils disent ke si corentin a un albinisme oculaire peut etre k éléanore est porteuse du gêne saint et ke elle pourra le transmettre a ses fils alors il m a dit ke on devait lui faire des tests qd elle décidera d'avoir des enfants et ke à ce moment la , peut etre ke tout aura évolué. Mais ke si elle était porteusedu gêne elle devra faire une amniocentèse et k'elle aura le droit d'avorter si son enfant est porteur.
        Voila les nouvelles, maintenant nous avons rdv chez l'ophtalmo de corentin le 26 janvier pour un controle mais je pense k'il va devoir à nouveau changer ses lunettes car maintenant il me dit très swouvent k'il voit mieux sans et il ne veut presque plus les mettre.
        Je serai très contente de vous tenir au courant pour corentin et j'aimerai bien ke vous me teniez au courant pour votre petite puce.

        Merci beaucoup et a bientot

        Commentaire


        • De rien..
          Albinisme oculaire



          Bonjour Gatu,

          Tout d'abord merci pour les news. suis ravi pour votre petite k elle évolue bien.

          Pour corentin nous avons eu rendez-vous hier chez l'ophtalmo, très satisfaisant. Corentin voit pratiquement du 100% avec ses lunettes de près donc l ophtalmo dit ke normalement il ne devrait pas avoir bcp de problème à l'école avec tout ce ki est de près mais par contre de loin il a une vision de 40% d'un oeil de 30% de l'autre donc la il dit ke normalement il aura besoin de matériel scolaire adapté . mais bon nous sommes super content des nouvelles. Et il nous a aussi dit d'attendre les résultats des tests génétiques ke nous sommes allé faire début décembre 09 pour savoir si c' est seulement oculaire ou aussi oculo-cutané. Mais je pense ke sa peau est aussi touchée car nous sommes parti en vacances l'été dernier et je lui mettait de l'écran total tout les 15 min et il me faisait des réactions allérgiques dès k il restait un peu trop longtemps au soleil , des plaques rouge sur le dos et le torse, et il ne bronze absolument pas.

          J'ai aussi recu un tel hier soir de la directrice de l'association ou j'ai mis mon fils, ils ont enfin recu l'accord pour allé passé une journée entière dans la classe de mon fils pour voir comment il s en sort. nous sommes vraiment super content enfin les choses commence a bouger. J'ai aussi poser la question pour faire un irm et l'ophtalmo m a dit ke ca ne vallait absolument pas la peine car corentin n avait pas de problème neurologique on voyait ke c était seulement par rapport aux yeux.

          Corentin avait un gros nystagmus la première année de vie et maintenant on ne le voit pas du tout seulement avec les appareils des ophtalmo, lui aussi évolu très bien, maintenant il ski comme un champion il va meme plus vite ke moi , il prend les assiette seul et fait tout comme un grand. il va gemtiment recommencer sa saison de foot. C'est un garcon très joyeux et très actif, il regarde par contre tjs très peu la télé je pense k il ne doit pas trop aimer car il doit rewgarder très proche qd meme.Moi je travail tjs je n ai pas envie d'arrêter car mis a part son prob de vue pour le moment il s en sort a merveille, je verrai plus tard la suite comment ca évoluera, peut etre qu après on devra passer bcp de temps pour l aider alors a ce moment la j envisagerai l arret de travail.

          Voila maintenant j attend encore des nouvelles pour l assurance invalidité si il le prenne en charge pour payer toute ses fournitures ke sont très cher et ses lunettes. et les tests génétiques pas avant avril on aura les résultats.

          Voila, je vous tiendrai au courant si vous voulez pour la suite et dès ke j aurai des news quand les spécialistes auront été dans la classe de corentin passsé la journée avec lui je vous dirai comment ca c est passé.

          J aimerai aussi ke vous me teniez au courant pour votre petite puce quand vous verrez d autre évolution ou des rdv et sur sa vision.

          Merci beaucoup Gatu sa fait vraiment plaisir de pouvoir parlé avec qqun ki se retrouve dans la meme situation ke soit.

          A bientot. on vs embrasse et on pense fort a vous.

          Commentaire


          • Bonjour



            bonjour ,je m'appelle zilinski heidy et j'ai 4 enfants dont un petit garçon ki s'appelle lorenzo et il a la maladie d'albinisme occulaire et aussi astigmate et nystagmus il est suivi au chru de lille je vous envoie mon adresse msn si vous voulais discuter ,lorenzo a 6 ans et a des lunette depuis l'age de 3 mois bon coura et a bientot
            heidy1103@live .fr

            Commentaire


            • Bonjour
              Répoinse albinisme



              Bonjour heidy,

              Ravi de pouvoir parleer avec vous, comment va votre fils? est-ce ke vous avez du faire des tests génétique, va-t-il déja a l école et est il suivi normalement? son pourcentage de vision est de combien? merci pour toute vos réponses .

              A bientot marou

              Commentaire


              • Répoinse albinisme
                Rep



                Bonjour,

                Je m'appel Anaïs, je suis en couple avec un noir albinos depuis 4 ans.
                Avec ce que j'ai pu voir et apprendre, sait que la peau est extrement fragile au soleil. Niveau de la vue il a pu aller a l'ecole comme tout les enfant normaux juste en portant des lunette très tot, la visoin peut changer en s'améliorant ou vers la vieillesse devenir aveugle mais cela est rare celon les ...
                Mon compagnon fait un bilan ophtalmologique 1 a 2 fois dans l'année et il a 24 ans il voi bien sans les lunettes.

                Commentaire


                • Maman inquiète
                  Réponse a gatu



                  Bonjour Gatu,

                  Tout d aboord désolée de l attente mais je me suis fait opérée de mon bras le 2 février et je ne voulait pas écrire d une seule main trop long. maintenant tout va bien.

                  Pour en venir a mon Coco, je suis retournée chez l ophtalmo fin janvier car il disait k il voyait mieux sans les lunettes qu avec donc nous pensions qu il fallait lui en mettre des moins forte mais l ophtalmo lui a fait les test et non elle sont parfaite qu il nous dit. Il dit que c est peut etre que Corentin ne veut plus les mettre car il se sent un peu différent car lui a des lunettes et que dans sa classe il n y a presque personne ki en a. Bref voila son diagnostic.

                  Il me dit ke Corentin ne sera pas trop embeter de près car il obtien une très bonne vision casi un 100% mais le prob sera pour loin car la il n y a pas de possobolité de corrigé mieux sa vue, 30% oeil droit et 40% oeil gauche.

                  Pour vous aider pour savoir comment il savent les ophtalmo chez les petits comment est leur vision je peut pas vous aider car corentin a eu ses première lunette a l age de 2 et demi 3 ans car il est astigmate mais a ce moment il n savait pas k il avait un albinisme.,

                  au début février il a eu la visite d une éducatrice spécialisée dans sa classe pour expliquer a sa maitresse son prob et regarder comment corentin se comportait en classe et ensuite elle la pris seul dans les couloir pour lui faire qque exercice et ensuite elle m a tel pour m expliquer, elle m a dit ke c était un petit super attentif k il participais a toute les activités et ke les tests k elle avait fait avec lui était parfait et donc pour le moment vu ke les enfants n avait pas encore de place atitrée, et k il ne travaillait pas encore avec le tableau noir, il ny avait pas besoin de lui donné de matériel pour cette année et elle a aussi parler a sa prof et elle lui a dit ke corentin était totalement dans les temps et k il n avait aucun retard comparé aux autres. Donc nous sommes ravis pour ses bonnes news. Maintenant nous devons attendre k il commence la 1 ere primaire et a se moment l éducatrice spécialisée retournera le voir.

                  Pour la visin de corentin, je ne sais plus combien il a ses corections alors la prochaine fois ke je retourne chez le doc. je lui demanderais.

                  Voila j espère ke j ai pu un peu vous aider. Et aussi nous pour les test génétique nous n avons tjs pas de news.

                  Et pour vous puis-je vous demander le prénm de votre puce? et vous allé pour faire quoi a la clinique de 15-20? test génétique?

                  A bientot me réjouis d avoir de vos news.

                  Marou

                  Commentaire


                  • Bonjour
                    Albinisme oculaire



                    Bonjour,

                    Je suis maman de 3 enfants 1 fille et 2 garçons les 2 garçons sont atteints d'albinisme oculaire,ma fille est agée de 10 ans mais n'est pas atteinte peut-être porteuse mais nous le serons plus tard en lui faisant un test génétique. Mes fils âgés de 8 ans et 3 ans, je suis moi-même porteuse de la maladie. Dans notre cas nous avions 1 chance sur 2 d'avoir un enfant "sain" .

                    Ce qu'il faut savoir sur cette maladie c'est que ce sont des enfants qui n'ont pas ou très peu de pigmentation de la rétine il faut donc les protéger des rayons du soleil par des lunettes de soleil ce sont aussi des enfants qui sont plus ou moins photophobes pour cela il faut aussi les protéger de la lumière. Mes garçons portent des lunettes de soleil à l'extérieur avec des teintes plus ou moins foncées selon le temps à l'extérieur nous leur avons fait faire des verres apelé RT 3 (rouge en fait) ce sont ceux qui protège le mieux et qui n'assombrissent pas trop les couleurs Mon grand a trois paire de lunette celle d'intérieure qui sont photosensible et 2 pour l'extérieur plus ou ou moins teintés.C'est l'albinisme oculaire qui est la conséquence du nystagmus et pas l'inverse.

                    Mon plus grand porte des lunettes car il est aussi astigmate et mon plus petit n'a pas besoin de correction mais il faut être clair ils sont mal-voyant avec une acuité visuelle qui varie entre 2 et 3 dixième, ils sont suivit par une orthoptiste qui leur fait faire des exercices, c'est la seule chose à fairee pour l'albinisme oculaire et le nystagmus . Mon plus petit a commencé les séances à 1 mois elle lui montre des images. Très clairement cela lui permet d'avoir des automatisme même s'il ne voit pas très clairement les chose il les devine grâce à ses exercices visuelles.

                    Difficile de tout expliqué en un message, mon plus grand est en CE1 dans une école normal il est juste devant avec une table inclinée afin de ne pas prendre une mauvaise position de tête et d'avoir les feuilles prochent des ses yeux , je lui agrandi tout ses livres et achète des feuilles pour amblyope il travail très bien même si ce n'est pas facile tout les jours.Mon deuxième est rentrée en maternelle cette année et tout se passe bien même dans la cour avec ses lunettes de soleil.

                    9a fait beaucoup d'information d'un seul coup ce qu'il faut savoir c'est que vous pouvez faire une demande d'aide auprès de votre CAF et des la MDPH (la maison du handicape) j'ai fait pour ma part une demande de carte d'invalidité et de stationnement pour les 2 ce n'est pas une démarche facile psychologiquement mais ils y ont droits et ça leur facilité bien la vie.

                    Si vous avez d'autre question n'hésitez pas.

                    Commentaire


                    • Albinisme oculaire loyann 5 mois



                      bonjour j m appelle stephanie..
                      je vien moi aussi d apprendre que mon enfant et atteint de l albinisme oculaire.
                      mon fils a seulement 5 mois .. dans mon cas c une maladie heriditaire ki vien de mon pere ..j vien aussi d apprendre que c moi ki a transmit cette maladie a mon fils car j ai les gene de mon pere.. c une histoire un peu compliquer kan il t explique l histoire des x..(ki m expliquait que seulement les garcon pouvait le devoloppé les fille sont seulement les genes...
                      j trouve ca dur moi aussi car j ai seulement 27 ans et je ne suis plu avec le papa de mon bébé et surtout comme toi j connait pas personne ki peu m aider a en ... sur la maladie..
                      j ai trouver stupide aussi que les specialiste m aille annoncer la nouvelle et kil mon carement laisser a moi meme car il mon dit que il pouvais rien y faire ..
                      j ai beaucoup de peine et j aimerais bcp trouver des ressource moi aussi pour m aider a accepté ca maladie et surtout savoir comment et quoi je peu y faire pour l aider ... j te comprend de te poser plein de question car il nous explique rien a l hopital .. chuis contente au moin d avoir trouver une personne avec ki j vais pouvoir en parler .. et j aimerais stp que tu me disse de kel maniere que tu a decouvert que ton enfant avait un probleme avec c yeux j attend de t nouvelle merci stephanie

                      Commentaire


                      • Rep
                        Reponse



                        j vais asseyer de t expliquer ce que moi il mon dit a l hopital.. sur la genetique.
                        mon mon pere avait la maladie des yeux
                        moi j ai les genes
                        et mon fils lui a la maladie
                        le docteur ma expliquer que si j aurais eu une fille elle aurais rien eu de la maladie mais elle aurait les genes
                        le mere donne la maladie seulement a leur gars .. mais j ai deux enfant un de 9 ans ki a jamais rien eu de la maladie et mon derniere a 5 mois et a la maladie
                        je sais que c compliquer meme moi j ai eu du mal a comprendre mais ont peu vraiment rien y faire
                        de ma part au debut j acceptais pas du tout que mon enfant sois comme ca
                        et je me culpabillisait bcp car c moi ki avait les gene et je ne le savais pas
                        mais j me suis encourrager en me dissant que au moin il marche ye en santé pis il respire et je suis la avec lui a 110% c mon fils et ont apprend a vivre avec la maladie stephanie

                        Commentaire


                        • Réponse a gatu
                          Albinos oculaire scolarisé



                          Bonjour,
                          je remonte le message,
                          j'ai un garçon de 8 ans en CE2 qui est albinos oculaire, détecté à 6 mois dès son premier rdv d'opthalmo. il avait un très fort nystagmus,

                          à l'école il est bon élève mais qu'est-ce qu'il fatigue!
                          et puis il a des coordinations psycho-motrice que je ne trouve pas adaptées...
                          il a fait un peu d'orthoptiste mais ça n'a pas aidé je trouve...
                          les maîtresses s'adaptent un peu.
                          Je ne sais pas comment l'aider, il a de longues séances de recopiage avec son instit', c'est dur pour lui! il ne voit pas les tirets entre les mots, ou alors au bout de 5 secondes, ça fatigue autant de temps sur un si petit signe....
                          Avez-vous fait des démarches auprès de la MDPH, la directrice de l'école me dit de la faire...mais j'hésite à le stigmatiser...

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                          • Renseignement sur enfant avec albinisme occulaire



                            bonjour

                            j'ai 2 garçons atteints par cette maladie . ils sont agés de 9ans1/2 et 7 ans 1/2 .
                            contactez moi sur ma boite mail : l.pascale15@aliceadsl.fr
                            je répondrai a vos intérrogations.

                            Commentaire


                            • Ismael



                              Bonjour , notre fils et albinos il s apel Ismael 12ans .Mon mari ety de cote ivoire et moi de l allemagne .Aux debut ca ete tres difficile pour moi mais on s en sort tres bien .Ci vous avez des question n hesiter pas ...a bientot marie

                              Commentaire


                              • Bonjour



                                bonjour je suis maman également d un petit garcon prenomé Tom qui et atteint d'albinisme oculaire

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                                • Bonjour,



                                  Bonjour, mon petit garçon Evan de 3 mois 1/2 vient d être diagnostiquer albinos oculaire et d un nystagmus l ophtalmo nous explique que c est une maladie génétique ça viendrait de son père qui est blond les yeux bleus et la peau clair mais lui n a aucun problème ... Mon petit garçon est le portrait de son père! La nouvelle est tombée ça fait très mal :-(( de lire les commentaires de tous ses parents dans la meme situation me réconforte beaucoup m aide a y voire plus clair dans cette foutu maladie!
                                  Je viens vers vous car j aimerai savoir l évolution de votre petit Corentin.. Quelle âge a t il maintenant?
                                  Ce qui me fais le plus mal c est de me dire qu il me voie pas, il voie flou il a 1/10 pour l instant j ai mon prochain rdv dans 6 mois chez l ophtalmo ils m ont dit également de lui faire faire une prise de sang a savoir i il n y aurait pas d autr maladie génétique ça fait très peur!
                                  Merci d avance pour votre réponse
                                  Emmanuelle

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                                  • Bonjour à tous



                                    Bonjour,
                                    Je suis une demoiselle de 18ans et suis atteinte d'un albinisme oculo-cutané. Je ne sais pas trop quoi vous dire mis à part que ca à été difficile pour mes parents. J'aimerais pouvoir vous apporter mon expérience car je vis avec cette maladie au quotidien.
                                    Je vais très bien, j'ai actuellement une vision de 1,3/10 de l'il droit et 1,6/10 de l'il gauche.
                                    j'ai obtenu mon bac mention bien en juin dernier. Je commence donc des études supérieures dans un établissement spécialisé pour les déficients visuel dans le but de devenir kiné. C'est ma première année dans un établissement adapté, jusqu'au bac j'étais en intégration, c'est à dire dans un établissement "normal".
                                    on peut dire que je vis une vie tout à fait normal avec seulement quelques adaptations.
                                    J'espère que se message vous rassure un peut.
                                    Si vous avez envie de me poser la moindre question n'hésitez surtout pas, je me ferais un plaisir de vous répondre.
                                    je vous souhaite beaucoup de courage car je sais à quel point les gens peuvent être méchants.

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                                    • Bonjour à tous
                                      En réponse a mayticou



                                      Bonjour, merci pour ta reponse en effet j aurai un tas de questions a te pauser! tout d abord j aimerai savoir si la lumières, les spotes dans les maisons te font mal aux yeux mon petit Evan se frotte souvent les yeux je ne sais pas si c est la lumière qui le gêne ou tout simplement l envie de faire dodo!
                                      Tu portes des lunettes? Ai tu atteins d un nystagmus?
                                      Penses tu que le faites de forcer plus sur tes yeux te fatigues plus que quelqu un avec une meilleur aquite visuel? Merci d avance pour tes réponses elles me sont encourageante )

                                      Commentaire


                                      • En réponse a mayticou
                                        Quelques réponses



                                        Bonjour !
                                        Donc les réponses dans l'ordre :
                                        Je suis très photophobe donc de nombreux types de lumières me font mal, particulièrement les spots et les néons. La lumière me fatigue aussi beaucoup particulièrement si je suis déjà fatiguée (non ce n'est pas un cercle vicieux^^) donc il est possible que ca vienne aussi de la. Les situations les plus fatigantes sont : les cours, les journées shopping et les soirées en boite (mais pour ca tu as le temps^^)...
                                        Je porte des lunettes depuis que je suis toutes petites mais elle n'ont qu'une faible correction. je porte aussi souvent des lunettes de soleil. Je les portes souvent la nuit (à cause de la lumière des phares et des vilaines lumières bleus qui sont un peut partout dans nos villes), en fin de journée quand je suis fatiguée et quand il y à des nuages (et oui parce que la lumière est partout et qu'on ne peut pas tourner la dos à la source lumineuse).
                                        J'ai un nystagmus qui à pas mal diminué, avec l'âge j'ai appris à plus ou moins le contrôler. mais il est quand même visible et depuis que j'ai perdu de la vision, il y à un mois, il à de nouveau augmenter. une chose à savoir il augmente fortement avec la fatigue . A propos de ca, je ne vois pas les images bouger, ou je n'en ait pas conscience.
                                        et je ne sais pas si forcer sur mes yeux me fatigue plus mais une chose est sur je force plus sur mes yeux qu'un voyant.
                                        Ca me fait plaisir de pouvoir t'aider un peut ! et n'hésite pas si tu as d'autres questions ou des réactions...
                                        à bientôt !

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                                        • Quelques réponses
                                          Réponse a mayticou



                                          Hello! Merci pour tes réponses cela réponds bien a toutes mes interrogations si ça te dis je te donne mon mail perso ça sera plus simple pour communiquer lilihumm@hotmail.fr envoies moi un mail en réponse je vais l enregistrer a très vite Emmanuelle

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                                          • Rep marou821



                                            Bonjour
                                            Ton fils aura d'important problèmes de vue, il faudra suivre sa scolarité de près, parler à ses professeurs car il aura du mal à voir au tableau ou à lire les petits caractères, il devra faire attention au soleil tant pour ses yeux que pour sa peau (lunettes de soleil et crème solaire) ceci dit il pourra vivre tout à fait normalement et avoir une carrière, je connais des personnes atteint de cette maladie qui sont chercheurs ou ingénieur, si tu as d'autres questions plus spécifiques n'hésite pas

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                                            • Albinisme



                                              Salut je me nome Hugo j'ai 12 ans et je suis moi meme a lbinos .Si tu à des question sur le futur de ton fils dit le moi

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                                              • Re: Recherche des personnes ayant un albinisme oculaire comme mon fils

                                                Reponse

                                                je suis amany aubin ateint d albinisme vs pouvez m avoir au 22541151917 nou amanyaubin@gmail.com

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                                                • Re: Recherche des personnes ayant un albinisme oculaire comme mon fils

                                                  Aide

                                                  Bonjour Madame,
                                                  Nous sommes élèves en médecine et spécialisé sur le terme d'albinisme nous pouvons peut etre vous aider.
                                                  Nous ne voulons pas vous faire peur mais si votre fils est atteint d'albinisme existe-t-il des cas entérieur dans votre famille ? L'albinisme est une mutation génétique parfois héréditaire. Nous passons un oral dans quelque mois a ce sujet. Demandez nous si vous avez d'autre questions

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