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La cystinose

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  • La cystinose



    bonjour a tous et toutes
    mon fils de 2ans est atteind de la maladie de la cystinose ont la detecter a ses 10mois
    c'est une maladie tres dure a vivre pour les parents comme pour l'enfant.
    mon petit a 12 medicament a prendre en une journée.toutes les 3h de la journée ou la buit des medicament trés desagreable comme le bicarbonate qu'il doit avaler.
    il est anorexique il ne veut pas s'alimenter a cause des medicaments qui l'empeche d'avoir le gout a la nouriture.
    il pese 10kg et mesure 90 cm
    c'est pour sa que au mois de janvier ont va lui faire une gastrostomie sa l'aidera a prendre un rythme pour les dodo et aussi a reprendre le gout de ce nourire.
    je ne vous cache pas que je suis stresser pour cette operation mais pour le bonheur de mon fils j'accomplirai tous.

    QUELQUES MOT SUR LA CYSTINOSE:

    La cystinose est une maladie lysosomale caractérisée par laccumulation de cystine dans tous les tissus et organes de lorganisme. Trois formes ont été décrites : la forme infantile, la plus grave, débutant par des symptômes rénaux et oculaires, la forme juvénile, dapparition plus tardive, et la forme adulte purement oculaire. La forme infantile, la plus fréquente, touche un enfant sur 100 à 200 000 (soit environ 5 nouveaux cas par an en France).

    je ne vous est pas tout ecrit ce serai un roman

    si comme moi des parents sont victime de cette cystinose infantille j'aimerai avoir vos vecu par appord a cette maladie.

    bisous a tous et la vie continue quand je vois son beau sourire et les bisous qu'il me fait.
    mon fil tu est tellement courageux je t'aime...





  • je ne connais pas cette pathologie mais j'ai trouvé ce site si ça peut vous aider

    http://www.cystinose.org/index.php/2011-06-15-19-02-49

    Commentaire


    • :bien: :bien:



      merci pour ton lien
      c'est trés jentille.
      l'esperance de vie me rassure beaucoups

      Commentaire

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