publicité

publicité

publicité

publicité

publicité

  • Bienvenue dans nos forums ! Vous êtes ici dans un espace qui vous est spécialement dédié, où vous pouvez échanger, recueillir des informations et poser vos questions en tout anonymat. Les valeurs de ces forums sont la solidarité, l’humanité et le service. Nous comptons sur vous pour nous aider à faire respecter ces valeurs et la convivialité des forums. Si vous avez une question sur le fonctionnement du site ou si vous rencontrez un problème sur nos forums n’hésitez pas à consulter nos FAQ

Annonce

Réduire
Aucune annonce.

Syndrome charges

Réduire

publicité

publicité


X
  • Filtre
  • Heure
  • Afficher
Tout nettoyer
nouveaux messages

  • Syndrome charges



    bonjour j ai une petite fille de 2 ans 1/2 qui et atteinte de cette maladie.un geneticien de l hopital nous l a annoncee a l hopital 2 mois apres la naissance .paola s est fait operer du coeur 2 fois , 2 fois de la trachee , un nissen pour les reflux et un bouton de gastrostomie pour l alimentation enterale. et pour complementer le tous une tracheotomie car elle fait enormement de fausses routes et des problemes de deglutition .paola ne marche pas du a sa longue hospitalisation mais on sent qu elle veut progresser et elle arrive a maitriser son manque d equilibre en se fixant a un objet , elle se concentre.j ai beaucoup de question que je me pose et j ai du mal a trouver des personnes a qui parler car c est tres rare , biensur je ne peux pas raconter tous le parcours de paola , toutes ces operations avec la peur de la perdre a chaque instant , une maman a temps plein de jour comme de nuit et des coonvulsions repetees dans la nuit .j ai de plus en plus de mal a faire le changement de canule, mais ca va j ai pas le choix , j aimerais que quelqu un puisse repondre a certaines questions que je me pose

  • J'ai trouvé



    ces liens qui j'espère vous aideront

    http://www.cresam.org/poitierscharge2.htm

    http://associationcharge.fr/association.php

    courage

    Commentaire

    Publicité

    Forum-Archive: 2012-05

    publicité

    Chargement...
    X

    publicité