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Syndrome de marshall

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  • Syndrome de marshall



    Bonjour tout le monde
    Je viens d apprendre que ma petite princesse de 4ans a le syndrome de marshall.
    Je suis un peu sonnée et aimerait trouver des personnes a qui en parler , que l on puisse partager nos angoisses et si vous avez des conseils etc.
    On attend la prochaine crise pour mettre en place un traitement. Vos enfants ont quoi comme traitement ? Ils le supportent bien ?
    Cela affecte t il la scolarité de vos enfants ? Leur bien etre ?
    Comment se represente les crises chez vous ? Ici c est fievre inexpliquées et douleurs au ventre et aux jambes. Les deux dernieres crises etaient a 3semaines d intervalle
    Merci de vos reponses et votre soutiens

  • Je



    n'ai pas ce syndrome dans ma famille
    mais j'ai trouvé cette association si ça peut vous aider

    http://www.affmf.com/les-fièvres-récurrentes-héréditaires/le-pfapa/

    Commentaire


    • Syndrome de marshall



      Bonjour,
      Ne t'inquiète pas, si le syndrome est inquiétant au début, il se gère très bien et est sans conséquence sur l'avenir de ta fille. Deux de mes enfants en sont atteints (pour une maladie orpheline et non génétique, c'est étonnant). Si on ne sait pas la guérir on peut limiter les effets très facilement. 1 comprimé de Solupred (ou le générique prednisolone) et en moins de 24h la "crise" est finie et la vie reprend son cours... jusqu'à la crise suivante. On arrive assez vite à détecter le moment ou la crise va démarrer ; il faut donner le comprimé dès le début pour limiter les effets.
      Le syndrome disparait de lui-même dans la très grosse majorité des cas à l'adolescence. Mon fils ainé a eu la dernière à 14 ans. Pour mon petit (6 ans), on est à un rythme de toutes les 3 semaines. Aucun effet sur la croissance physique ou psy.
      Bon courage à toi.

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      • Pas de panique !



        Bonjour,
        Je suis maman de trois filles dont deux qui ont le syndrome de Marshall. Ma fille aînée a commencé à avoir des crises toutes les deux semaines vers l'âge de trois ans, fièvres élevées, adénopathies cervicales, maux de ventre et jambes. Nous avons consulté pendant 3 ans sans que personne ne puisse nous dire exactement de quoi il s'agissait. Ma fille manquait régulièrement l'école qui m'appelait à la moindre alerte !!! La vie familiale était calquée sur le rythme des crises... Bref, ras le bol pour tout le monde. J'ai fini par trouver sur internet "syndrome de Marshall" qui rassemblait tous les critères de ce que ma fille vivait. Je parle au passé car aujourd'hui c'est enfin TERMINE ! Sur l'article, l'amygdalectomie était conseillée car susceptible d'induire une rémission. Je suis alors allée retournée à l'hôpital qui suivait ma fille pour leur parler de ce syndrome et leur demander si on pouvait envisager une amygdalectomie. Ils m'ont envoyé voir un ORL afin qu'il prenne la décision ou non d'opérer. L'ORL a vu ma fille deux fois : hors crise (il n'a rien vu d'anormal) et pendant la crise (amygdales hyper infectées = amygdalectomie !). Nous avons donc pu la faire opérer à l'âge de 6 ans 1/2 et depuis : PLUS DE FIEVRE, PLUS DE CRISE, TERMINE !!! Elle revit ! Elle a revu le médecin aujourd'hui pour un bilan : tout est ok. Plus aucun suivi particulier n'est exigé.

        Je me suis aperçue depuis quelques mois que ma troisième fille qui va bientôt avoir 3 ans fait également des crises de fièvres très élevées avec tous les symptômes qui vont avec ... j'ai filé chez l'ORL qui l'a vu en période de crise et a effectivement constaté la même chose que chez sa soeur. Il préconise donc l'amygdalectomie. J'ai tout de même demandé l'avis ce matin au médecin de l'hôpital qui suivait ma fille aînée, il est ok au vu des résultats obtenus sous réserve du bilan sanguin fait ce matin... J'attends donc les résultats avec impatience et si c'est ok je programme au plus vite une intervention ! Sachant que l'amydglectomie n'assure pas une guérison à 100 % mais je suis optimiste au vu des résultats sur ma fille aînée !
        Je préfère cette solution là à la cortisone ... et de loin. Je vous encourage à faire de même et les soucis de votre puce seront bientôt plus qu'un mauvais souvenir ! Je vous le souhaite en tout cas.
        Bon courage en attendant ... je sais combien c'est préoccupant de voir nos petits bouts dans cet état.

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        • Re: Syndrome de marshall

          Pas de panique !
          Opération amydales

          Bonjour
          Pouvez vs préciser si l'opération c était juste les amydales ou couplée avec les végétations ?
          Mon enfant de 3 ans à ce syndrome aussi
          Merci

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          Forum-Archive: 2013-012013-042014-08

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