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Syndrome de goldenhar

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  • Syndrome de goldenhar



    bonsoir,
    ma filleule a une oreille malformée,des problemes de machoire et de hanche :c'est le syndrome de goldenhar!
    qui connait cela ou en as été victime:c'est une maladie rare.
    merci de vos réponses
    a bientot
    eden71@aufeminin.com

  • Réponse à votre demande



    Bonsoir,

    J'ai 20 ans et je suis atteinte du syndrome de Goldenhar.

    Je n'ai pas d'oreille droite et il me manquait une partie de la machoire inférieure.

    Je commencerais par vous rassurer : cette maladie n'est pas si rare que ça. J'ai rencontré plusieurs cas dans le milieu hospitalier et même en vacances !

    Mon cheminement a débuté par l'orthodontie à l'âge de 14 ans. En effet, il faut attendre la maturité osseuse avant toute intervention. L'othodontiste doit être en accord avec le chirurgien car c'est la préparation de terrain pour les interventions chirurgicales.

    Après 3 ans de port d'appareils dentaires, le chirurgien qui me suivait depuis mon enfance m'a posé des distracteurs : on ne laisse que la moelle de l'os sur laquelle on fixe un appareil qui va allonger l'os petit à petit. C'est une intervention douleureuse mais rapide et qui donne d'excellents résultats. En 3 mois, j'avais fini cette partie-là du traitement. Ma machoire avait récupéré les 18 millimètres qui lui manquaient.

    Un an et demi plus tard, on m'a greffé des implants (sorte de petites vis implantées dans le crane, juste derrière le globe auriculaire). Les implants servent à recevoir la future prothèse auriculaire.
    Durant cette même intervention, on m'a prélevé de la graisse dans les cuisses pour combler le vide de la joue droite.

    Je suis allée six mois plus tard chez un prothésiste qui a pris des empreintes de mon oreille gauche. Il a fait un moule à partir de ce modèle inversé. Et 5 semaines plus tard, j'avais une OREILLE ! Elle est fabriquée en sylicone cuit auquel on rajoute des pigments de couleur jaune, bleue et rouge afin de donner la même teinte que la "vraie" oreille, ainsi que des fibres textiles pour donner du relief et une impression de réalité au toucher et visuellement.

    Maintenant, je dois me rendre tous les dix-huit mois chez le prothésiste pour renouveler mon oreille. En effet, avec le temps, le sylicone jaunit.

    Je tiens à vous informer qu'il faut demander longtemps à l'avance à votre caisse de soins de santé l'accord pour tout ce cheminement afin d'être remboursé au maximum.

    J'insiste sur le fait qu'il faut respecter l'ordre de mon parcours : si un impatient veut d'abord une oreille, le chirurgien en maxillo-facial ne pourra rien faire de valable. La position de l'oreille dépend de la position de la machoire. Donc, si vous voulez que l'oreille soit bien placée, la machoire doit d'abord être à la bonne place.

    N'informez pas votre filleule de tout ce qu'elle va subir. Ca la démoraliserait et elle ne voudrait rien faire. Personnellement, on m'a informée au fur et à mesure, le chirurgien refusant systématiquement de me dire ce qui allait suivre : "On s'occupe de ça d'abord, on verra pour le reste après ! ". C'était toujours ses mots...

    J'èspère que ces conseils vous seront d'une grande utilité et je vous souhaite à vous et à votre filleule beaucoup de courage, ça en vaut la peine !

    N'hésitez pas à me contacter au besoin, je reste à votre disposition.

    Marie.

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    • Réponse à votre demande
      Mille fois merci



      pour ton témoignage

      cela fait un moment que j'avais posté une demande de renseignement mais sur le forum handicap

      Ma fille a 10 ans et est atteinte du syndrome de goldenhaar.

      Juste une question vers quel age exactement a ton remis de la graisse dans ta joue droite car pour l'instant ma fille c'est surtout cela qui l'inquiete ben oui pour une fille c'est important l'esthétique ?

      Je ne lis nul part qu'il y a eu un problème au niveau de la colonne, de ce coté la tout va bien ?

      Merci de me tenir informée, ma fille s'appelle également Marie.

      Bisous a tous

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            • J'aimerais



              des témoignages et surtout savoir si des personnes connaissent des familles ou le cas s'est produit deux fois.

              En effet je suis enceinte de trois mois et j'ai très peur de ce qui pourrait arriver.

              Merci de me répondre

              Commentaire


              • Mille fois merci
                Syndrome de goldenhar



                Bonjur, j'ai moi aussi une fille de 3 ans et demie qui n'as pas d'oreille droite et il lui manque un bout de mandibule, en fait le syndrome, c' est plusieur malformation , les plus importantes sont oreilles, yeux vertebres, ensuite, coeur , rein et suivant le degres du syndrome bcp d'autres.Normalement, les cervicales sont verifier juste aprés la naissance , ensuite, cela dépend des medecins pour ma part j 'ai appris sur internet et insisté auprés des medecins,cela m'étonne que votre fils est déja passe un irm,pour alice , on attend 6 ans car elle sera opéreé de l' oreille a 10 ans par contre je ne sais pas trop pour la machoire elle est suivi à trousseau mais à bordeaux , son orl me dit autre chose donc je me renseigne et reoartirais pour trousseau à ses 5 ans car l' ortodentie doit se faire assez tot. bonne soirée hélene

                Commentaire


                • Syndrome de goldenhar
                  Symdrome de goldenhar



                  Bonjour
                  j'ai lu votre temoinagne moi mon fils de 4 ans est suivi a paris pour son oreille est bien sur chez un orl pres de ou nous habitons .Pour la mahoire on ne s'est pas bien encore nous avons rendez vous chez un medecin maxillo facial qui pourra nous en dires plus.Il as juste du mal a mordre dans certaines choses .Pouvez me donner des renseignements du suivi de votre fille et pouvez vous me dire ou vous habiter si bien sur sa vous derange pas
                  merci
                  MURIEL

                  Commentaire


                  • Symdrome de goldenhar
                    Réponse muriel



                    ma fille est suivi à trousseau dans le service du docteur vasquez, la 1er consultation s'est faite à 2 ans, le généticien lui as mis un baton de glace entre les dents et il as vu que le baton était de travers, c' est de cette facon qu'on as vu qu'elle avait un problème à la machoire,elle a une joue plus grosse que l'autre,on repars à paris vers ses5 ans, elle est suivi sur bordeaux pour l'ortondenthie et pour la reconstruction de l'oreille , aprés on a vérifier les malformation les importantes dans le syndrome:yeux,coeur,rein,cervicale, elle n' as rien de tout cela, elle mange normalement, elle peut tout mordre,on lui a enlevé la sucette a ses trois ans, demandez au medecin qu'il vas voir si il connait le syndrome de goldenhar,j' habite à mérignac dans la banlieu de bordeaux

                    Commentaire


                    • Réponse muriel
                      Symdrome de goldenhar



                      Bonjour je vous remercie de m'avoir repondu ,nous note fils est suivi a metz ou nous habitons par un orl , a paris pour son ,et a nancy pour la bouche .Pourrais vous me dire si votre fille as la bouche de travers quand elle pleure.Baptiste a du mal a manger du pain nous lui donnons du pain de mie ,il a aussi du mal a manger certaines choses surtout a mordre .Comment avait vous appris que votre fille il lui manquer une oreille.Je vous donne mon email MURIELMICHEL1@AOL.COM
                      MERCI

                      Commentaire


                      • Témoignage



                        Bonjour,
                        Mon fils a 10 mois et il est né avec une malformation de l'oreille droite et avec une mâchoire inférieure moins développée. Il est suivit de près par de nombreux spécialistes et il devrait se faire reconstruire l'oreille vers l'âge de 8 ans. Pour ce qui est de la mâchoire, ont ne sait pas trop ce qui va se passer. Les médecins ne veulent pas trop se prononcer d'avance. Pour ce qui est du syndrome de Goldenhar, il ne nous en n'a pas parlé en génétique, ils ont dit que c'était sporadique. Ils ont vérifié les vertèbres du cou et les reins et tout étaient correctes. J'aimerais avoir des témoignages sur les opérations (reconstruction oreille mâchoire).

                        Merci!!

                        Commentaire


                        • Réponse muriel
                          Goldenhar



                          Bonjour!
                          En plus du message privé, j'envoie celui ci sur le forum: J'habite saint jean d'illac.
                          Mon fils, 11 ans, est suivi à l'hopital Necker.
                          Serait-il possible de se rencontrer?
                          Martine

                          Commentaire


                          • Symdrome de goldenhar
                            Syndrome de goldenhar



                            J'ai répondu par messages privé aux 2 personnes qui m'ont posés des questions.merci

                            Commentaire


                            • Syndrome de goldenhar



                              Il a 21 ans....comme le temps passe vite....mon fils est né avec ce syndrome....en 1983 on ne savais pas trop.....l'an dernier il a eu une opération pour refaire l'oreille ...a paris....une bonne adresse....il va bien mon fils....un peu complexé....quelques échecs scolaires....un peu solitaires...mais le souvenir me revient....je n'ai toujours pas compris pourquoi.....aujourd'hui pourquoi ai je tapé le nom de ce syndrome?
                              La souffrance d'une mère enfouie qui se sent coupable....voilà.besoin de parler et de répondre a ce message datant de 2002

                              Commentaire


                              • Témoignage
                                Mon fils a 21 ans



                                je suis émue de lire ce message!AH! si j'avais eu un e mail en 1983......hugues mon fils est né avec les mêmes symptomes....l'an dernier il s'est fait reconstruire l'oreille droite..aussi...la mâchoire? C'EST VRAI IL A FALLU ATTENDRE les dents définitives....pleins de choses à dire....pleins de conseils aussi car si c'était à refaire je ne ferai pas la même chose avec mon fils....l'audition il faut être vigilant....l'esthétique est pas important....j'ai trop cristallisé dessus...j'étais jeune....mais mon fils est un jeune sympa..un peu complexé peut être....a suivre...

                                Commentaire


                                • Témoignage
                                  Je connais un peu



                                  oui,il semblerait que votre fils a la même particularité du visage que mon fils...
                                  il faut attendre....ne pas se précipiter...et surtout veiller à l'audition de l'enfant.....le plus important...pour construire son intelligence et favoriser sa relation avec les autres....moi je n'en ai pas pris garde.....un regret.
                                  a bientot...

                                  Commentaire


                                  • Mille fois merci
                                    Attention à l'oreille gauche



                                    votre fils semble avoir la même particularité que le votre;il a 21 ans.il va bien...un conseil,soyez vigilante sur son audition,une baisse modifie sa relation au monde.quand il est né,j'étais jeune et pensait qu'à l'esthétique;comme j'étais bête!le plus important est ailleurs...avec la chirurgie ça s'arrange;il faut de la patience.nous avons adresse d'un bon chirurgien qui reconstruit l'oreille..rare en france.mon fils a été opéré l'an dernier.a bientot
                                    layne

                                    Commentaire


                                    • Mille fois merci
                                      Attention à l'oreille gauche



                                      votre fils semble avoir la même particularité que le votre;il a 21 ans.il va bien...un conseil,soyez vigilante sur son audition,une baisse modifie sa relation au monde.quand il est né,j'étais jeune et pensait qu'à l'esthétique;comme j'étais bête!le plus important est ailleurs...avec la chirurgie ça s'arrange;il faut de la patience.nous avons adresse d'un bon chirurgien qui reconstruit l'oreille..rare en france.mon fils a été opéré l'an dernier.a bientot
                                      layne

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                                      • Mille fois merci
                                        Attention à l'oreille gauche



                                        votre fils semble avoir la même particularité que le votre;il a 21 ans.il va bien...un conseil,soyez vigilante sur son audition,une baisse modifie sa relation au monde.quand il est né,j'étais jeune et pensait qu'à l'esthétique;comme j'étais bête!le plus important est ailleurs...avec la chirurgie ça s'arrange;il faut de la patience.nous avons adresse d'un bon chirurgien qui reconstruit l'oreille..rare en france.mon fils a été opéré l'an dernier.a bientot
                                        layne

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                                          BONJOUR J'AI 15 ANS ET LE MEME PROBLEME QUE VOUS IL ME MANQUE L'OREILLE GAUCHE
                                          J'AI AUSSI EU DES BROCHES DANS LA MACHOIR A L'AGE DE 9 ANS HEUREUSEMENT C'éTAIT UNE TRéS LéGéRE DéFORMATION DE LA MACHOIRE
                                          EN FAIT JE VOUDRAIS AVOIR DES RENSEIGNEMENT SUR L'OREILLE
                                          VOUS PARLER DE PROTHESE ET JAIMERAIS EN ... ,EST CE RESSEMBLANT OU EST CE QUON VOIT QUE C UNE PROTHESE
                                          JE SUIS UN PEU PËRDU CAR CELA FAIT 4 QUE LES MéDECINS ONT COMMENCé A ME FAIRE UNE RECONSTRUCTION DE L'OREILLE A PARTIR DE CARTILAGE
                                          QUELLE EST LA MEILLEUR SOLUTION ? AIDER MOI JE VOUS REMERCI D'AVANCE DE TOUT MON COEUR

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                                          • Agée de 28 ans, avec le syndrome de goldenhar



                                            Bonjour,
                                            Moi aussi je suis atteinte de ce syndrome, mais par bonheur, les symptomes visibles n'ont pas été trop développés.
                                            C'est plus au niveau de la machoire que cela se passe.
                                            je suis née avec la mandibule droite inexistante ainsi que la branche montante du meme coté de la machoire inexistante, une plaque de cheveux qui ne poussait pas du côté droit de mon crâne, un kyste dermoide sur l'oeuil et dont je ne vois pas, une oreille que je n'entend pas, des nodules sur les deux oreilles. une dentition très faible d'un côté... et j'en passe...

                                            En 28 ans, je suis passé entre de nombreux médecins, certains m'ont pris pour un cobaye, d'autres ont été plus professionnels et ont avoué leur incompétences sur mon cas, d'autres encore ont réussi leurs interventions... 25 interventions à ce jour et je me bat toujours. Ma machoire n'est pas stabilisée et mes axes ne sont pas surs, mais suite à une erreur médicale, je n'arrive pas à trouver de médecins en france. Mon cas semble trop risqué pour eux...

                                            Si quelqun veut discuter avec moi ou ma mère (car elle m'a soutenu, seule, pendant chaque épreuve).
                                            N'hésitez pas, je vous donnerai mes coordonnées en pv.
                                            bon courage à tous et à toutes.

                                            kathy

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                                            • Syndrome



                                              ma fille est nee le 11.11.2006, avec des petites boules aux oreilles.. C'est ce qui a mis le doute aux medecins... Nous avons eté orientés chez la geneticienne à nancy qui a confirmé le syndrome.. Nous n'en avions jamais entendu parlé!
                                              Ma fille n'a pas de canal auditif d'un coté, et à la machoire de travers, nous l'emmenons chez l'oseopathe pour essayer que sa joue reprenne un peu..
                                              Est ceque quelqu'un peut me dire si les dents apres accentuent ou non cette deformation??
                                              Je suis tres inquiètes pour elle, et ne trouve personne pour en parler, qui connaisse vraiment cette maladie..
                                              Elle sera controlee regulièrement pour ses oreilles, et ses yeux..
                                              En vous remerciant

                                              Commentaire


                                              • Agée de 28 ans, avec le syndrome de goldenhar
                                                Nathalie



                                                pouvez-vous me contacter
                                                j'ai eu mon enfant le 13 07 2007 qui est atteint de se syndrome et je pense que vous pourriez m'apporter beaucoup je vous laisse mon mail
                                                nathalie1ere@aol.com

                                                merci beaucoup pour votre réponse

                                                Commentaire


                                                • Réponse à votre demande
                                                  Nathalie



                                                  pouvez-vous me contacter j'ai eu un enfant le 13 07 2006 ayant le syndrome de goldenhar, et j'ai besoin
                                                  de beaucoup de conseil pour éviter de faire des erreurs, et besoin d'adresse aussi. Je vous remercie de me contacter je vous laisse mon mail
                                                  nathalie1ere@aol.com
                                                  merci beaucoup

                                                  Commentaire

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