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La polymyosite

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  • La polymyosite



    je suis atteinte de polymyosite depuis 11ans et je ne m'en sort pas . Le moral en, pren,d un coup. Pourriez-vous m'aider?

  • Polylyosite



    bonjour Vico, moi aussi j'ai cette mauvaise maladie, quia été décelée tardivement, en 2008, je pense que ça a commencé en 2002..comment ça ce passe pour vous,les douleurs, les soisn, l'entourage. vous le savez aussi bien que moi , c'est dur et les autres s'habituent à "notre maladie", j'ai l'impression qu'au début ils étaient choqués , mais que maintenant "ils sont habitués" sans vouloir leur gâcher la vie.. c'est dur aussi..cordialement. j'aimerai vous aider

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    • Polylyosite
      Polymyosite



      actuellement,ca va. Je vais à Lille tous les 2 mois et je fais de la kiné et de la balnéo pour pouvoir entretenir mes muscles. Il y a des moments où j'ai le moral à zéro car c'est très dure. c'est une maladie auto-imuneet ;comme je l'ai depuis 11ans, elle me déclencherai une seconde maladie.
      ils m'ont fait une biopsie musculaure le 31 octobre dernier mais je n'ai pas encore eu de résultat car , vu qu'il y a quelque chose, il faut compter 2 mois et demi. en ce moment , ca va , je le vis bien,pour l'instant.

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      • Polymyosite
        Je suis contente que vous ayez répondu..



        vous êtes la seule personne avec qui je communique et qui a cette maladie.. pouvez-vous, si ce n'est pas indiscret me dire votre âge, en rapport à moi, j'ai 64 ans. Je suppose que vous n'habitez pas en ville.. moi j'habite à la un petit village, dans les prénées atlantiques, à côté de Pau.J'ai mal en ce moment, j'ai revu le neurologue, qui m'a augmenté la cortysone,je suis dépendante à la cortysone. De plus toute les semaines j'ai une piqure de metotrxate, une chimio, hebdomadaire.. qui fatigue, mais stabilise les CPK.Vivez-vous seule? Mon marie prendsa retraite en avril. Quelle maladie recherche -t-on à la biopsie?. Je vous souhaite un trés beau Noël, j'aurai une pensée pour vous. Cordialement.

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        • Je suis contente que vous ayez répondu..
          Polymyosite



          j'ai 52ans et je suis dans le Nord-Pas de Calais.je fais une piqure tous les samedis et je vomis sans arrêt. Cela fait depuis 2003 que j'ai des piqures de méthotrexate toutes les semaines et de la cortisone.Ils doivent me faire un fibroscan mais là, je ne sais pas pourquoi. Pour ce qui est de la biopsie , il recherche une inflammation ou autre, je ne saus pas vraiment.je vis avec mon mari qui est en retraite depuis 3 ans et j'ai encore des enfants avec moi, heureusement, c'est ce qui m'aide à me battre contre cela;joyeux noël à vous aussi. Cordialement.

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          • Coucou



            comment ça va?? je pense à vous.. bisosu pour cette fin d'année à

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            • Coucou
              Polymyosite



              je suis convoqué pour le 9 JANVIER à Lille. Je suppose qu'il auront les résultats. Je trouve bizarre qu'il me convoque même pas 1 mois après mais enfin, on verra bien.Je vous souhaite une bonne fin d'année à vous aussi et à toute votre famille
              Et vous, comment ça va? bisous et bonne année à vous en espérant que l'année 2012 sera une bonne année au niveau santé.

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              • Polymyosite
                Polymyosite



                bonjour Vico, je pense à vous.. comment ... est passé à Lille? les résultats? j'attends de vos nouvelles. amicalement.

                Commentaire


                • Traitement possible



                  il faut essayer une alimentation specifique car les polymyosites sont très probablement auto-immunescontactez moi par mail jean-jacques.menage@wanadoo.fr

                  Commentaire

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