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Quelqu'un a, ou dans sa famille une épidermolyse buleuse?

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  • Quelqu'un a, ou dans sa famille une épidermolyse buleuse?



    C'est une maladie orpheline de la peau, je demande ça parceque je me sens un peu seule et je ne sais pas quel sera mon avenir, bien que je suis plus toute jeune et que ça empire avec l'âge. Merci pour ceux qui me répondront

  • Ici



    mon mari a cette maladie ainsi que sa fille,

    Commentaire


    • Ici
      Bonjour bebeche



      et il a la forme simple? As t'il souvent des problèmes de peau, de bulles?
      Merci de m'avoir répondu

      Commentaire


      • Bonjour bebeche
        Bonsoir



        non, quand il était jeune oui
        sa fille l a également et comme elle tombait souvent , elle avait des cloques mais maintenant qu elle a 20 ans ce n est plus le cas
        par contre a cerains doigts elle n a pas d ongle et ces mains ne sont pas belles a voir

        Commentaire

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