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Bébé muco

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  • Bébé muco



    Bonjour a tous , je suis maman de 3 enfants et ma dernière de 4 mois et atteinte de la mucoviscidose , c très difficile a vivre au quotidiens , donc pour la première fois je m inscris dans un forum pour parler avec des gens qui vivent la maladie comme moi voir si ça peut me faire du bien. Merci à vous

  • Bonjour



    Bonjour Doro,

    Je suis également maman depuis 4mois d'une petite fille ayant la muco. L'annonce du diagnostique raisonne encore dans ma tête comme une gifle dont on ne se remet jamais, je suis sonnée.

    J'ai décidé de quitter mon travail pour m'occuper d'elle et me mettre à mon compte pour pouvoir être disponible.
    Un changement radical de vie mais il faut s'adapter.

    Ton post date un peu, j'espère que tu auras ma réponse.

    Commentaire


    • Désolée



      de cette réponse tardive, moi je viens te parler de moi, je suis une adulte atteinte de mucoviscidose, mon parcours est particulier et est lié aussi à une naissance, celle de mon deuxième enfant, en fait le diagnostic est tombé alors que j'étais enceinte. Mon atteinte n'est pas la meme que ta puce, mais je peux te dire que la recherche avance et que beaucoup d'espoirs sont permis. Je reviens de l'hôpital ou j'ai pris connaissance d'une nouvelle technique de soin, tu vois les chercheurs sont actifs. Beaucoup de courage à toi et garde espoir.

      Commentaire


      • Bonjour
        Mucoviscidose



        Bonjour , ma petite soeur de 18 ans a également cette maladie depuis sa naissance... elle a toujours fait comme si de rien n'était , c'est un sujet tabou dans ma famille a mon grand regret car moi ça me fait souffrir et que j'ai besoin d'en parler mais je ne peut pas , j'espère vraiment qu'une avancée médical va se faire au plus vite....

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        • Mucoviscidose
          Ca avance!



          Bonjour Séverine,

          Je me documente beaucoup et je peux te dire que oui la recherche avance beaucoup!
          Si c'est un sujet tabou, rien ne t'empeche d'adhérer à l'association vaincrelamuco par exemple...
          Cela te permettrait de mieux comprendre le quotidien de ta sur et peut etre meme qu'elle te demande ton avis sur certaine chose, d'aborder le sujet de façon plus naturelle..
          Sur leur site il y a les dernieres infos sur le sujet et aussi des témoignages comme le tien.

          Ta sur doit également avoir des comptes rendus lors de ses visites à l'hôpital, tu pourrais peut etre demander à les lire. Ca te permettrait d'être moins dans l'incertitude la concernant.

          Commentaire


          • Re: Bébé muco

            Bonjour
            Bonjour

            Oui merci j ai bien reçu mais tardivement aujourd'hui Orlane a 18 mois , j avance avec elle peu a peu , c une sacrée battante !

            Commentaire


            • Re: Bébé muco

              Désolée
              Bonsoir

              Désoler d une réponse aussi tardive , pk ton atteinte est t elle différente ?

              Commentaire


              • Re: Bébé muco

                Mon atteinte est différente...

                car je n'ai été "dépistée" qu'à 30 ans, bien qu'atteinte à la naissance, j'ai développé tardivement les symptômes typiques de la muco. J'ai toujours eu une santé fragile, mais rien qui pouvait indiquer aux médecins ce diagnostique ; ce qui fait que j'ai toutes les atteintes dues à la muco, comme je suis adulte elle sont un peu moins agressives. Cela ne m'empêche pas de connaitre les hospitalisations et autres, mais je n'ai pas encore (pour le moment) de besoin de greffes. J'ai maintenant 44 ans. Bon courage à toi, tous mes vux de santé à ta puce pour cette nouvelle année.

                Commentaire


                • Re: Bébé muco

                  Mon atteinte est différente...
                  Muco

                  D'accord je comprend mieux .. J ai fais les test a mes 2 autres enfants qui eux ne sont pas atteint . Je suis porteuse du gene ainsi que ma mere et ma soeur , un de mes freres lui n est pas porteur l autre n as pas fait encore les tests. Je garde espoir oui , mais c est pour elle que parfois je souffre ... Elle a 18 mois maintenant elle pese 10 kilos ... Des traitements lourd , creon , inexium , raniflex , motilium , gel de polysilane , vitamine adec , E et k1 et des antibio reguliement . Ainsi que des complements alimentaire et kiné ... Elle a eu des examen se sont c reflux le plus contraignant .. J ai eu du mal pour les 1 er scanner et efr ainsi que la camera pendant 21h dans sont estomac echo ect ...mais dans l ensemble elle se porte bien c une bonne vivante et embete les plus grand.. Ca derniere hospitalisation date de fevrier...c est elle qui me donne du courage car elle se plaint jamais et prend merveilleusement bien c traitement ...j espere oui sincerement que la recherche trouve un remede a cette maladie ... J aime mon tresor et veux le mieux pour elle pour nous sa famille... Son frere et sa soeur son extra ... Nous la considerons comme nous et je fais pareil pour tous ... Les 2 soeur dorment ensemble elles sont inseparables 2 vrai chipie .... En tout cas je vous souhaite pleins de bonne chose et vous remercie d etre venu me parler parfois cela fait du bien de comprendre ou d entendre certaine chose... Bonne continuation a vous et votre famille

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